sábado, 12 de enero de 2013

INICIO DE AÑO:NOVEDADES

En primer lugar quiero desearos Feliz año 2013 a todos.
En segundo lugar comentaros varias novedades que tenemos,sobre todo en cuanto a Judith.
Hemos comenzado con la retirada del medicamento antiepiléptico "Topamax".
Estoy aterrorizada porque es el medicamento que controlo las crisis de Judith.
Llevamos ya tres meses con otro medicamento Trileptal, que tiene muchos menos efectos secundarios que el Topamax.
Como efectos muy frecuentes están:

*    Pérdida de peso
  • Hormigueo en brazos y piernas
  • Somnolencia o adormecimiento
  • Mareos
  • Diarrea
  • Náuseas
  • Congestión, moqueo y dolor de garganta
  • Cansancio
  • Depresión
  • Efectos adversos frecuentes que incluyen:
    • Cambios en el humor o en el comportamiento, incluyendo ira, nerviosismo, tristeza
    • Disminución o pérdida del apetito
    • Disminución del número de glóbulos rojos
    • Cambios en el pensamiento o el estado de alerta, incluyendo confusión, problemas de concentración, memoria o lentitud en el pensamiento
    • Mala pronunciación al hablar
    • Torpeza o problemas al andar
    • Agitación involuntaria de los brazos, manos o piernas
    • Disminución del tacto o su sensación
    • Movimiento involuntario de los ojos
    • Alteración del gusto
    • Alteración visual, visión borrosa, visión doble
    • Zumbido en los oídos
    • Dolor de oídos
    • Falta de aire
    • Sangrado de nariz
    • Vómitos
    • Estreñimiento
    • Dolor de estómago
    • Indigestión
    • Hormigueo o adormecimiento de la boca
    • Piedras en el riñón
    • Micción frecuente
    • Micción dolorosa
    • Pérdida de pelo
    • Enrojecimiento y/o picor de la piel
    • Dolor articular
    • Espasmos musculares, tirones musculares o debilidad muscular
    • Dolor en el pecho
    • Fiebre
    • Pérdida de fuerza
    • Sensación general de malestar
    • Reacción alérgica
    Los efectos poco frecuentes os los he ahorrado porque son muy muy desagradables
    El doctor Narbona piensa que el bajo peso de la niña es consecuencia del medicamento y que la falta de habla también,así que quiere probar a retirar el Topamax a ver que pasa.....
    Yo estoy bastante asustada porque como os he comentado en alguna otra ocasión el topamax es el que controló las crisis y que Judith es el único caso en el mundo que se conozca con ese tipo de crisis controlada.
    Os he comentado también alguna vez que hay muchísimos tipos de epilepsia y que Judith tenia una de las mas raras y puñeteras.hablando en plata, para tratar y para diagnosticar.
    Así que ahora nos encontramos en este punto: retirada del medicamento que le controló las crisis...a ver....
    No es un paso sencillo, es muy laborioso y hay que estar con dos mil ojos encima de la niña para controlar cualquier cambio;la retirada del topamax nos va a llevar 4 meses y medio,ya que hay que ir poco a poco,bajando la dosis muy despacio y alternando mañana y noche.
    Por otro lado hemos comenzado el tratamiento con Scopoderm parches, para el exceso de salivación...chicos...un milagro!!!
    Son unos parches que traen de Francia,que allí se utilizan para el mareo y que tiene como efecto secundario muy frecuente la sequedad de boca, lo que hace que no tengan tanta saliva.
    Como nosotros lo utilizamos no para su uso (mareo en viajes) sino para otro,hemos tenido que tener el permiso del Ministerio de Sanidad y cada vez que necesitamos hay que pedirlos a Francia...un rollo...pero del que se ocupa la Clínica Universitaria.
    Se le coloca medio parche detrás de la oreja y se le deja 3 días,al cuarto se pone el otro medio y otros tres días;hay que descansar un día a la semana....se lo puse el viernes.o sea ayer...y chicos...es una pasada!!!!!
    Os iré contando....
    También deciros que Judith estuvo estupendamente en el colegio Aspace de Cizur,los cinco días que la llevamos en Navidad.Muy bien atendida y los profesionales del centro encantados con ella.
    Tengo que decir que el día que fui a por ella, el día de Nochevieja, no me miró a la  cara;lloraba cuando yo la cogía y me volvía la cara cuando me ponía enfrente...supongo que es una forma de decirme que ella tiene su corazoncito y que estaba enfadada conmigo,aunque las fotos y vídeos del centro decían que se lo había pasado de primera pero....siempre digo que si Judith estuviese bien, tendría un genio y una mala leche bastante superior a la mía....que ya es decir.


    También nos han comentado que seguramente estaremos en nuestra nueva casa,de planta baja, y que nos va a dar la vida, bueno....sobre todo las espaldas lo van a agradecer, para mayo o junio....a ver......

    De Aser no tengo nada nuevo que contaros....él sigue exprimiendo la vida día a día y disfrutando de todo y de todos.Ahora está todo el día bailando la canción de Euforia, la que bailaron en el festival de Navidad con el colegio y con su nuevo regalo de Reyes, la bola de discoteca...este es un marchas.

    Bueno.....de momento nada más....espero poder contaros dentro de poco que Judith no ha tenido crisis tras la retirada del Topamax,que el exceso de salivación sigue controlada y que va todo bien....es decir sin cambios.

    • Calcificación de los tejidos (calcinosis)

    2 comentarios:

    1. Gracias por tenernos al tanto. ¡Un fuerte abrazo!

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    2. Adelante con ello,y sin miedo.
      Sabes que yo conozco el tema.
      Un abrazo para todos,y un beso enorme para Judith.

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