PARTICIPANDO EN PROYECTOS DE INNOVACION 2015-2016

En las XVIII Jornadas del Consejo Escolar de Navarra, el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, participó con la presentación de su Proyecto de Innovación, uno de los elegidos por el departamento de educación de los muchos que se han presentado, ACCESO  A LA PANTALLA CON LA MIRADA.

Como ya os hablé en una de las entradas del blog, los niños utilizan la mirada para acceder al ordenador, jugar y comunicarse.

Querían que en esa presentacion, hubiese un testimonio desde el punto de vista de las familias.

Os dejo lo que expuse en esa presentación, intentando, fuera de temas tecnologicos y educativos, centrándome más en lo que para las familias supone práctica y sentimentalmente hablando.

Ahí va:

CONSEJO ESCOLAR      8 de Noviembre de 2016

SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMINICACION

Buenas tardes a todos.

Estamos aquí para hablar desde el  punto de vista de las familias, de lo que supone la aparición de estos nuevos sistemas alternativos de comunicación.

Como padres y madres de niños con el lenguaje gravemente afectado o la falta total de él, la aparición de estos sistemas de comunicación ha supuesto y supone, la apertura de una nueva puerta a la esperanza.

Es  importante para ellos jugar solos, hacer algo ellos solos completamente;      lo que seguramente incrementará su pequeña autoestima y les animará  a descubrir ese mundo nuevo que se abre ante ellos; jugar, simplemente jugar.

Acostumbrados a que su casi única diversión fuera del colegio, sea salir a dar paseos, la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa  nos hace aumentar  y enriquecer  el tiempo de ocio de nuestros hijos y descubrir capacidades que desconocíamos.

Además de la parte fundamental de la etapa del juego, las familias a lo que verdaderamente aspiramos y lo que verdaderamente  queremos, es saber qué pasa por sus cabecitas.

Niños, que parece que sólo están ahí porque respiran, han podido “decir” que les gusta ir al parque y que les gusta comer macarrones con tomate.

Es tanto el desasosiego que provoca en nosotros desconocer si tienen frio, si les duele algo, si necesitan algo…  que la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa, no puede suponer otra cosa para las familias, como he dicho antes, que esperanza.

El periodista Andrés Aberasturi, padre también de un chaval con paralisis cerebral, en su último libro  'Cómo explicarte el mundo, Cris', explica en un párrafo de dicho libro, todo un caudal de sentimientos y emociones que nos recorren el cuerpo.

Dice así:

"¿Cuántas veces has tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas noches has sentido frío y no he estado para arroparte? ¿Cuántas veces te ha dolido la cabeza sin que yo lo supiera? (...)”

A lo que yo añado:

Cuantas veces has querido pedirme algo, lo que fuera, cuantas veces has querido simplemente decirme mamá.

Estamos muy ilusionados con este proyecto y queremos agradecer al colegio de Educación Especial Torre Monreal  la lucha que ha mantenido y el trabajo y desvelos que ha supuesto para todos los profesionales  implicados. Muchísimas gracias.

Pero como todo en la vida  o casi todo, este proyecto tiene un pero.

Y como casi siempre, en el mundo de la discapacidad, en el mundo ortopédico al que estamos muy vinculados se llama dinero.

Estamos acostumbrados  a que todo lo que tenemos que comprar para nuestros hijos para su día a día: sillas, andadores, lechos posturales etc          nunca venga con dos ceros sino con tres; nunca se habla de cientos sino de miles, y hoy por hoy, estos sistemas alternativos de comunicación, también se llaman “miles”.

Pedimos desde aquí, ayuda a quien corresponda; ayuda a los gobiernos autonómicos y central, a las empresas.

Os aseguro  que no  es de nuestro agrado tener que pedir; nos invade un sentimiento de malestar, porque nos vemos obligados  prácticamente a mendigar, para poder darles a nuestros hijos una calidad de vida relativamente normal.  

Pedimos desde aquí,  que no le nieguen a ninguna madre ni a ningún padre, la posibilidad,  aunque sea con la voz del ordenador, de oir como sus hijos les dicen mamá o papá.

Muchas gracias.

COMO HAN PASADO LOS AÑOS

 

En breves dias se  cumplen 15 años de la primera operación de Aser.
La primera de las dos de cráneo; la primera de las tres que le hicieron en Madrid; la primera de las veinte tantas que lleva en total. Antes llevaba la cuenta…ahora ya, se me ha olvidado.

Se cumplen 15 años de la primera vez que te dicen que se muere, que no pasa la tarde; 15 años de la primera vez que te meten en una sala con 20 médicos con sus batas blancas y su cabeza agachada para no cruzar su mirada con la tuya.

Se cumplen 15 años de aprender mucho de medicina; de no mirar a tu hijo en 20 horas porque no puedes quitar la vista del monitor donde marca la saturación en sangre, la frecuencia cardiaca y la frecuencia respiratoria.

15 años de familiarizarte con las uvi; gorros, guantes, mascarillas, miradas constantes de las enfermeras, pitidos de las bombas de medicación, de los respiradores, de los monitores, de carreras por los pasillos, de desfibriladores, de….MIEDO.

15 años de simpatizar, empatizar, hacer amistades en la sala de espera de una uvi; todos con la misma descripción: miradas perdidas, chasquidos nerviosos de los dedos; caminar durante horas los escasos 6 metros de una pared a otra de dicha habitación; de miradas cómplices, de risas nerviosas, de MIEDO

MIEDO porque entonces y sólo entonces, eres consciente que tu hijo puedo morir, mejor dicho, que lo normal, es que muera.

Pero a su vez, 15 años de decir: aquí estamos, dando guerra. Aquí está mi hijo, viviendo.


Se cumplen también a su vez 10 años de la encefalitis de Judith.

 

Eso sí que fue un ostión, así, hablando claro; del que creo sinceramente que no me he repuesto.
Lo llevo, lo asumo, lo he madurado, disfruto de mi hija….pero …..ahí está siempre ese “pero”….

Empezar otra vez todo lo vivido con Aser; pruebas, rehabilitación, estimulación temprana, diagnósticos, medicaciones…..para saber al final lo que tanto temías al principio.

Así que andamos por la casa de los Rosano-Elía de aniversarios.


 

Cada vez que recuerdo esos momentos se me pone un nudo en la garganta y se me inundan los ojos de lágrimas…..esta vida…..cuantas sorpresas nos tiene deparadas…..

Aquí estamos y vamos a devorar esta putisima vida, la vamos a exprimir, la vamos a llenar de momentos geniales, de risas, de música, de amistades, de familia y de amor.

Hay que batallar cada contienda que la vida te presenta y plantarle cara.

Decir mirando de frente, que aquí estoy, estamos, y tenemos mucha guerra que dar todavía.


Nuestros “peros” se ven, pero seguro que hay muchos otros, en todos los sitios cuecem habas, que quedan de puertas a dentro de un hogar.

Si admitís un sincero consejo de esta humilde personilla:
Vivir; vivir a tope; disfrutar de cada segundo con los vuestros, familia, amigos, disfrutar de esos momentos que parecen banales pero que tanto llenan como es simplemente echar una caña con un amigo.
Vivir, vivir con mayúsculas.

 

Nosotros así lo decidimos hace tiempo: desde que Aser se agarró a la vida aquellos días interminables de octubre de 2001.

SIEMPRE HAY MOTIVOS PARA SEGUIR

Hace mucho tiempo que no escribo, y es que la verdad andamos metidos en una vorágine de rutinas y monotonías.

La verdad, es que a veces, es muchos casos, la ausencia de novedades es positiva.

En este caso, la sorpresa que nos hemos llevado con Judith es esperanzadora y alucinante.

Judith lleva una temporada fantástica: risueña, contenta, feliz, interactuando más con todos los que la rodean, moviéndose más, mejorando el equilibrio, utilizando mucho más sus manos etc.

Desde el colegio de Educación Especial Torre Monreal de Tudela, consideraron que era idónea para probar un nuevo programa alternativo de comunicación llamado Tobbi.

Consiste básicamente en una pantalla de televisión, un programa de ordenador y un sensor de mirada.

Se probó en un principio con los altavoces, pero no lograba mantener la atención que requiere la actividad, así que se decidió ponerle auriculares y así lo hizo muy muy bien..

Veréis que el ratón lo mueve ella con la mirada.

Va siguiendo a la niña de la historia y mira al centro de la pantalla, donde está la flecha del “play” durante un tiempo y es como si hiciera “click” con el ratón. Así se activa de nuevo la historia.

La verdad es que lo de las nuevas tecnologías está ayudando muchísimo en todos los aspectos, pero en el mundo de la discapacidad se abre un mundo de posibilidades increíble.

Además nos sorprendió una noche de domingo de hace unas semanas con un popurrí de sílabas y con una intención comunicativa, que nos dejó a todos perplejos.

La logopeda del colegio tampoco da crédito a lo que oye, cuando le mando el audio.

Según mi tío Gerardo, experto en lenguaje, lo más importante no es lo que dice, sino la intención de imitar y el tiempo de espera.

Como entendereís, la tía Ana, a la que la niña nombra sin parar, está que no cabe en sí de gozo.

Yo le digo a Judith, que si en lugar de decir Ana, dice tía, en vez de quedar bien con una, queda con 5, pero no hay manera.

Bromas aparte, y aunque muchos de vosotros lo consideréis una tontería o una cosa sin importancia lo del método Tobii, para nosotros ha sido muy importante, porque se abre un mundo increíble para poder comunicarnos con Judith y porque nos demuestra que Judith “piensa” y actúa y sabe lo que hace, con sus limitaciones, pero sabe lo que hace.

En otro orden de cosas, Aser está pendiente de una intervención quirúrgica la semana que viene. No sé donde estará el record, pero creo que estaremos cerca de batirlo.

Esta muy contento en el colegio y en las extra-escolares de Anfas.

Lo que peor llevamos es lo de “eres mayor para esto, pero eres pequeño para esto otro”

Y es que, aunque está próximo a cumplir los 16, esa es su edad física, que no mental.

Pero bueno, vamos apañándonos y como la mayoría de todos nosotros, sobreviviendo, que no es poco.

Espero que disfrutéis del video y el audio tanto como lo hacemos nosotros cada vez que lo vemos, que la verdad, no son pocas veces.