NOTICIAS ESPERANZADORAS

Bueno…después de muchas noticias amargas y angustiosas….ayer me dieron varias…..geniales.

Siempre desde la prudencia,claro y teniendo los pies en la tierra, desde luego.

Ayer fuimos a la revisión neurologica de Judith.

El electroencefalograma salió genial;la actividad de base es totalmente normal  e incluso ha comenzado a tener actividad en una zona del cerebro que tenía bastante dañada por el herpes ese…el asquerosillo.

O sea, que en noviembre hicimos 3 años sin crisis epilépticas y ahora tenemos una actividad cerebral normal……

Pero aquí no acaba todo.

Me dijo el doctor Narbona, que Judith es el único caso en el mundo que se conoce de este tipo de epilepsia controlada (me lo había dicho con anterioridad, pero tenía que consultarlo en un congreso)..o sea..que encima tenemos que estar agradecidos a la madre naturaleza y a Dios, de que no sea peor.

También estaba muy contento de los movimientos de los brazos a manos de Judith: "increíble;jamás pensé que llegaría a intentar coger un objeto y a veces hasta conseguir tenerlo unos segundos en su mano"

"El avance en las extremidades superiores de esta niña es asombroso....me dejas grabarla para exponer sus avances en un congreso y con mis alumnos?"

Claro...le dije yo...¿cómo me voy a negar a nada que me diga el doctor Narbona si es el que ha puesto a Aser en funcionamiento y el que lo está intentado con Judith?

Otra noticia…..

“Tienes que ir a Barcelona”…......a Barcelona? Y ahora para qué?

En Barcelona está una fisioterapeuta muy buena llamada Lourdes Macias, que utilizan una novedad en fisioterapia pediátrica llamada Theratogs.

El Theratogs es un sistema de contención externa diseñado especialmente para niños con discapacidad que permite la corrección de los patrones posturales anormales más frecuentes en estos niños. Se trata de una contención de látex, denominada “segunda piel” dado al ajuste perfecto al cuerpo, que proporciona estabilidad y contección propioceptiva. Para reducir los patrones posturales anormales cuenta con unas finas bandas de velcro que sirven para llevar los diferentes segmentos corporales a tratar hacia una función muscular fisiológica. La diseñadora de este producto es Beberly Cusick, una de las fisioterapeuta muy conocida en USA por su saber en valoración músculo-esquelética y autora de dos libros sobre este tema y sobre férulas seriadas

La siguiente frase hace que me siente en la silla del despacho del doctor Narbona

“Salomé…yo creo …y no me gusta dar expectativas…que en 4 o 5 años podemos tener a Judith caminando”

Qué??????

Asombro,emoción,desconcierto,alegría,miedo…qué sé yo lo que se me paso por la cabeza….de todo.

También pensé en la vivienda que van a empezar a construirme en breve…en la silla de ruedas…en la hamaca de baño…pensé en Jesús y en Belén…sus primeros fisios….pensé que no debo hacerme  ilusiones..que debemos ir paso a paso..y que si lo consigue…no será un caminar hábil ni seguro..pero…..

Así que estoy esperando la llamada de la señora Lourdes Macías y en cuanto ella quiera….Salomé y Judith se van a Barcrelona….a por el theratogs, o a por lo que sea.

Os dejo unas fotos de el método Theratogs..pero que sepáis que en internet tenéis varios vídeos con ejemplos de niños de cómo andaban antes y cómo lo hacen después de utilizar este sistema, o de niños que no se mantenían y ahora lo hacen.

Pues eso….que estoy feliz….muy feliz

JAVIERADA

Este fin de semana pasado,viernes 9 y sábado 10 de Marzo, he realizado la Javierada.

Es una tradición navarra, de ir peregrinando desde tu localidad hasta Javier,cuna del patrón de Navarra,

San Francisco Javier.

Desde Cabanillas hay unos 95 kilómetros, que se hacen verdaderamente duros,sobre todo el primer día, donde se atraviesan las Bardenas Reales de Navarra, el mayor desierto de Europa, y cuyo destino es San Isidro del Pinar, a 63 kilómetros.

Este año con rachas de viento de más de 70 kilómetros por hora, que hicieron más duro si cabe el camino, pero que merece la pena, sin duda, entre otras cosas, por el maravilloso paisaje con el que nos reciben las Bardenas.

El segundo día se sale de San Isidro del Pinar a las 8 de la mañana hacia Gabarderal, donde se come, pero antes hay que subir Peña...duro también y más llevando en las piernas algo más de 70 kilómetros.

Una vez comidos, se sale hacia Javier, donde encontramos el maravilloso castillo de Javier y su capilla.
Es tradición comprar una cruz en la que pone grabado el año de la Javierada realizada.

A Javier se va por muchos motivos: por tradición, por deporte, por superación y esfuerzo personal, por fe, por convivencia....cada uno sabe por qué lo hace.

En mi caso, además de por tradición lo hago con fe..con mucha fe, para pedir por mis hijos, por mi familia y por mis amigos;y también para darle gracias a Dios y a Javier de lo que tengo y de hacerme fuerte para afrontar la vida con ilusión,ganas y fuerza.

BUEN CAMINO, PEREGRINO 

UN CASO PARA REFLEXIONAR

Un médico practica por error un aborto de un bebé sano en Cádiz

Una mujer gaditana denuncia que el gemelo sano murió en un aborto programado para su hermano | Solicita 214.000 euros de indemnización

Los servicios jurídicos de la asociación 'El Defensor del Paciente' han presentado una reclamación patrimonial por valor de 214.000 euros ante la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía por la presunta negligencia llevada a cabo por una clínica abortiva de Sevilla concertada con el SAS, que practicó por error un aborto selectivo en una joven gaditana al mellizo que tenía sano en lugar del que presentaba una grave cardiopatía fetal incompatible con la vida.

En declaraciones a Europa Press Televisión, la mujer, natural de Cádiz, ha relatado que los hechos se remontan a 2008, cuando decidió que quería ser madre. Sus posibilidades de quedarse embarazada entonces eran escasas, motivo por el que inició una tratamiento para someterse a un proceso FIV (Fecundación In Vitro), llegando a soportar hasta "siete intentos de embarazo frustrado".

Finalmente, en 2011, y al octavo intento, consiguió quedarse embarazada de gemelos, también por procedimiento FIV, si bien cuando estaba en la semana 20 de gestación el Hospital Puerta del Mar de Cádiz le diagnóstico que el segundo feto padecía una "cardiopatía fetal grave", denominada 'truncus arterioso'.

Esta patología es una malformación consistente en la existencia de una comunicación ventrículo-arterial única, que da origen a las arterias sistémicas, pulmonares y coronarias. El tronco arterial común se encuentra cabalgado entre ambos ventrículos y se asocia siempre a una comunicación intraventricular.

Este hecho, ha explicado Gema, la mujer entonces embarazada, provocaba que este feto fuese inviable. "Por lo que mi marido y yo decidimos abortar al bebé enfermo por la mala calidad de vida que iba a tener y para que así el otro bebé sano cogiera más peso y creciera mejor", ha precisado.

El aborto fue autorizado por el Comité de Interrupción Voluntaria del Embarazo del Hospital Puerta del Mar y la derivaron a una clínica privada de Sevilla concertada con el SAS. En diciembre de 2011, la gestante fue atendida por un ginecólogo, al que le aportaron toda la documentación que traían del Puerta del Mar sobre el feto'.

"Comentándole que el ginecólogo le había comunicado que era el segundo gemelo el que estaba enfermo, a lo que el médico le preguntó si era el de la izquierda o el de la derecha", y a lo que la joven gaditana le contestó que "él era el médico" y que lo desconocía pero que "estaría en la historia clínica que le entregaba". "Entonces el doctor me hizo allí mismo una ecografía, y tras la misma, me dijo que ahora todo lo veía muy claro y que ya sabía cuál era el mellizo que estaba enfermo. Mi marido y yo le preguntamos hasta en cinco ocasiones que si lo tenía claro y el nos dijo que sí", ha relatado Gema.

Acto seguido, realizó una fetolisis selectiva --pinchar con una aguja fina, larga, hueca, a través de la barriga-- al supuesto gemelo enfermo para paralizar su desarrollo e interrumpir el embarazo de dicho feto. Pese a ello, a su vuelta al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, y tras una ecografía, "se percataron que habían pinchado al feto sano y que el feto con el problema del corazón seguía vivo en el interior. No me lo creía".

La situación de la futura madre se tornó dramática. "Lloré muchísimo, me quería morir, después de tantos años intentándolo y de seis meses que estaba ya, no me podía creer que un médico cometiese este fallo tan gordo", ha relatado angustiada Gema.
Feto con malformación
Al seguir portando en su interior un feto con una malformación congénita, que lo hacía inviable en el interior del útero y otro feto muerto en el interior del mismo, Gema solicitó de nuevo autorización al Comité Clínico de Interrupción Legal de la Gestación del Puerta del Mar para interrumpir el embarazo.

De esta manera, llegó a abortar a finales de enero de este año en otra clínica diferente de Sevilla, para finalmente, llegar a programarla el aborto de los dos fetos muertos.

Bueno...yo me pregunto:
si el bebe con la cardiopatía, no hubiese estado enfermo...no le hubiese importado que el otro bebe creciese como crecen los gemelos dentro de la barriga de la madre; y lloraba y lloraba porque estaba ya de seis meses...fíjate!! y el bebe al que quería matar no tenia ya seis meses????

Cuantos más avances hay en según qué aspectos de la vida...más animales nos volvemos.

Yo me pregunto viendo a Aser, con su cardiopatía, muy delicada, pero afortunadamente operada y vivito y coleando, nacido con seis meses y medio....cómo se puede abortar a un hijo SOLO porque tenga una malformación.

Hoy en día existen grandes avances médicos y se operan cosas impensables...impensables.

Y a ese madre...no habrá que operarla también del corazón?? Porque parece que le falta o algún ventrículo o alguna aurícula, decidiendo matar a su hijo a los seis meses de gestación y exponiendo al otro, al elegido a la muerte como así sucedió.

En fin....somos unos bestias...qué sociedad estamos dejando a nuestros hijos, qué valores,qué respeto hacia el diferente en particular y hacia los demás en general.

No me alegro...desde luego...pero no me alegro no por la madre...sino por los dos inocentes que murieron en esa decisión de selección humana...o porqué no llamarlo..selección inhumana.

Y una pregunta para esos padres.......
y si la noticia de la cardiopatía grave te la dan a la semana de nacer los bebes? qué hacemos? le introducimos también una aguja para que deje de vivir.....
Estamos mal....muy mal