viernes, 5 de diciembre de 2014

QUE LLEGUE EL 2015!!!!!

 

El viaje a Córdoba con la amigas fue de 10....pero ya prepararía yo otro viaje....madreeeeee que estressss,


 


Después de una semana bastante mala de Judith, de cambios de humor, de llantos,de quejidos ,de mal comer etc...poco o nada  habitual en ella, una noche nos fuimos a Pamplona, después de haber pasado ese finde por el Reina Sofia de Tudela.
Ingresamos para poder hacerle todo tipo de pruebas por la mañana, porque no tenía ningún foco de infección visible, oídos,garganta, orina etc...
Le hicieron una ecografia renal, porque a veces la medicación que toma para la epilepsia,provoca piedras en el riñón.
Nada, riñones limpios.

 

Le miraron la boca, bien mirada, bajo anestesia y haciéndole fotos y demás; efectivamente tiene varias caries, aunque el dolor o malestar creen que no le viene por ahí, porque los nervios no están tocados, aunque es preciso controlarla cada tres o cuatro meses.
Ya mis sospechas se hacían más y más evidentes.
Le hacen el electro encefalograma.
Eureka!!!
Repunte de la epilepsia.
Esa mierda de epilepsia que llevaba controlada mas de 6 años y que ahora despierta no sabemos por qué: cambios hormonales, crecimiento, boca,simplemente porque si?

Lo único bueno que saco de este ingreso es que coincidimos con mi amiga Paloma y pudimos estar con ella esos días antes de tener a Candela, otra que tenía prisas por nacer!!!!

En fin...con la moral otra vez por los suelos,volvemos a casa, con un tratamiento nuevo: van a pincharle a Judith durante 5 semanas, una hormona.
La medicación es de uso hospitalario y a nivel farmaceutico no se comercializa, así que papeles y mas papeles entre yo misma, la pediatra y la inspectora, para pedir al extranjero el Synacthene retard.

Llega ayer a Fustiñana. Bajo a recogerlo para meterlo inmediatamente en el frigorífico y ponerme  a hacer el calendario de pinchazos: mientras hay colegio se lo pincha la enfermera del colegio, fines de semana y festivos, un par de enfermeras del pueblo, amigas, le pondrán la dosis.

Firmo los papeles en Fustiñana y abro la caja.....

Me cagüen todo lo que se menea!!!!!!

Tres cajas; en cada caja un vial
El tratamiento son 22 días....qué coño hago yo con 3 inyecciones?????

Volvemos a llamar a Pamplona, lo miran, lo estudian ,ahora?????
Me traerán lasa 18 inyecciones que faltan.....pero...el tratamiento tendrá que esperar a tener todos los viales, con lo cual ya empezaremos después de las fiestas navideñas.

Hoy voy a renovarle a Judtih el D.N.I.
No podrían con estos niños, hacer una NORMA diferente y que sólo hiciese falta ir con una foto, el dinero y el D.N.I. anterior?
Pues no.
Así que hemos montado un circo de no te menees.
Pido cita por internet para no tener que esperar y que Judith no se ponga insoportable.
Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.
Espero, espero, espero....me toca.
La foto que llevo no es válida porque es foto casera, con el fondo blanco como manda la NORMA, la llevo porque sé cómo se pone Judith cuando la he llevado a un estudio.



Salgo de la oficina del D.N.I.
Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco.Voy a un estudio.Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro; le hago fotos, sale horrible, me parte la espalda etc....

Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco; aparco en la officina del D.N.I.; saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.

Vuelvo....miran la foto....está llorando y con los ojos cerrados.....que no es válida?
Mira chico, hazle el carnet, con foto o sin foto, por Dios!!!
Tampoco puede firmar y se lo haceis!!!!!

Debería haber una revisión de todas estas NORMAS, para todas estas personas con gran discapacidad, que lo único que hacen allí es ser el centro de todas la miradas y montar un circo para todos los demás usuarios.

En fin.....qué cruz!!!!



También este mes nos ha tocado despedir a Javi, el párroco de Cabanillas durante 15 años.
Aser dice que si no está Javi ya no quiere ir a misa.





Desde el coro, catequistas y cáritas le ofrecimos una cena de despidida al igual que el ayuntamiento

Allá donde estés sabes que aquí nos tienes para lo que haga falta.


Otro día bueno fue la celebración junto con los compañeros del coro del dia de Santa Cecilia, patrona de los músicos.Gran noche,cántico va,cántico viene,champan y buenas risas.






Pero con esta entrada, lo que quiero es volver a pedir que se dejen de tantas NORMAS, tanto PAPELEO, tanta BUROCRACIA, y se pongan a pensar un poquito más en las PERSONAS, en sus condiciones físicas, psiquicas, sensoriales.....y en sus familias.