viernes, 30 de marzo de 2012

NOTICIAS ESPERANZADORAS

Bueno…después de muchas noticias amargas y angustiosas….ayer me dieron varias…..geniales.
Siempre desde la prudencia,claro y teniendo los pies en la tierra, desde luego.
Ayer fuimos a la revisión neurologica de Judith.
El electroencefalograma salió genial;la actividad de base es totalmente normal  e incluso ha comenzado a tener actividad en una zona del cerebro que tenía bastante dañada por el herpes ese…el asquerosillo.
O sea, que en noviembre hicimos 3 años sin crisis epilépticas y ahora tenemos una actividad cerebral normal……
Pero aquí no acaba todo.
Me dijo el doctor Narbona, que Judith es el único caso en el mundo que se conoce de este tipo de epilepsia controlada (me lo había dicho con anterioridad, pero tenía que consultarlo en un congreso)..o sea..que encima tenemos que estar agradecidos a la madre naturaleza y a Dios, de que no sea peor.
También estaba muy contento de los movimientos de los brazos a manos de Judith: "increíble;jamás pensé que llegaría a intentar coger un objeto y a veces hasta conseguir tenerlo unos segundos en su mano"
"El avance en las extremidades superiores de esta niña es asombroso....me dejas grabarla para exponer sus avances en un congreso y con mis alumnos?"
Claro...le dije yo...¿cómo me voy a negar a nada que me diga el doctor Narbona si es el que ha puesto a Aser en funcionamiento y el que lo está intentado con Judith?
Otra noticia…..
“Tienes que ir a Barcelona”…......a Barcelona? Y ahora para qué?
En Barcelona está una fisioterapeuta muy buena llamada Lourdes Macias, que utilizan una novedad en fisioterapia pediátrica llamada Theratogs.
El Theratogs es un sistema de contención externa diseñado especialmente para niños con discapacidad que permite la corrección de los patrones posturales anormales más frecuentes en estos niños. Se trata de una contención de látex, denominada “segunda piel” dado al ajuste perfecto al cuerpo, que proporciona estabilidad y contección propioceptiva. Para reducir los patrones posturales anormales cuenta con unas finas bandas de velcro que sirven para llevar los diferentes segmentos corporales a tratar hacia una función muscular fisiológica. La diseñadora de este producto es Beberly Cusick, una de las fisioterapeuta muy conocida en USA por su saber en valoración músculo-esquelética y autora de dos libros sobre este tema y sobre férulas seriadas

La siguiente frase hace que me siente en la silla del despacho del doctor Narbona
“Salomé…yo creo …y no me gusta dar expectativas…que en 4 o 5 años podemos tener a Judith caminando”
Qué??????
Asombro,emoción,desconcierto,alegría,miedo…qué sé yo lo que se me paso por la cabeza….de todo.
También pensé en la vivienda que van a empezar a construirme en breve…en la silla de ruedas…en la hamaca de baño…pensé en Jesús y en Belén…sus primeros fisios….pensé que no debo hacerme  ilusiones..que debemos ir paso a paso..y que si lo consigue…no será un caminar hábil ni seguro..pero…..
Así que estoy esperando la llamada de la señora Lourdes Macías y en cuanto ella quiera….Salomé y Judith se van a Barcrelona….a por el theratogs, o a por lo que sea.
Os dejo unas fotos de el método Theratogs..pero que sepáis que en internet tenéis varios vídeos con ejemplos de niños de cómo andaban antes y cómo lo hacen después de utilizar este sistema, o de niños que no se mantenían y ahora lo hacen.





Pues eso….que estoy feliz….muy feliz

4 comentarios:

  1. Bueno, me alegro mucho de que todo vaya mejorando.

    Y si venís a Barcelona, bienvenidos :)

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  2. Se me siguen poniendo los pelos de punta cuando leo algo nuevo de tu blog.Esas noticias son muy pero que muy buenas.Estoy contigo con que el doctor Narbona es una eminencia así que si de él han salido esas esperanzadoras palabras puedes estar con más ganas de seguir luchando por los avances que vas viendo en Judith.Es admirable la labor que realizáis con estos pequeños que son, sin lugar a dudas, un regalo de Dios.Mucho ánimo y enhorabuena por tu blog.

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  3. Y nosotros también lo estamos por verte así de feliz. Y tus niños orgullosos de vosotros, de sus padres quienes, por encima de todo y pese a todo, luchan por ellos día a día.

    Ánimo Salomé. Ganaréis la guerra. Estamos convencido de ello. Sois unos luchadores natos.

    Abrazos.

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  4. Yo acabo de descubrir tu blog me alegro un monton de tu felicidad, un abrazo muy fuerte y a seguir luchando, te sigo en twitter. Besos

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