¡¡¡¡SALIMOS POR LA PRENSA NACIONAL!!!!

Hace unos días tuve una llamada de teléfono...era Alberto Mateos,periodista.
Llevaba tiempo siguiendo mi blog y la última entrada o post parece ser que le toco un poquito más la fibra si cabe.Quería hacerme una entrevista y tener mi permiso para coger alguna foto o comentario del blog.
Respuesta? sí..claro..adelante.
Todo lo que sirva para abrir mentes y conciencias y que la gente conozca de verdad la situación real de muchas personas como mis hijos, es lo que verdaderamente me empujó a crear el blog, a parte de para desahogarme con todos vosotros.
Que la sociedad conozca las migajas o ridiculeces con las que nos "ayudan" porque hay mucha gente a la que le parece que nos lo dan todo por la cara, nos pagan la mitad de la casa,la silla y el andador nos los dan gratis etc...Pues directamente FALSO.

En uno de os comentarios a la noticia publicada en "La Gaceta" por Alberto Marcos, al titular de la misma "Una madre que no se preocupa por chorradas" dice que debería de importarme, porque depende del valor de la  prima de riesgo el que mis hijos tengan ayudas.
Creéis verdaderamente que 312 € al mes y 1000 al año pueden hacer frente a todos los gastos que se originan en mi casa por la situación de mis hijos?? No...es ridículo!!
Por supuesto que menos es nada..y que algo es algo... pero como dije alguna vez..eso son limosnas y nos hacen sentirnos  fatal porque tenemos que mendigar unas poquitas monedas para poder sobrellevar todo esto..y amigos....podrán ayudar con cuatro duros..pero la verdadera ayuda es la moral,el tener gente con quien compartir y desahogarte, el tener una persona que te escuche y que te de un abrazo.

Otra forma de ayudar sería el que los gobiernos revisasen el mundo de las ortopedias y lo vigilasen y se llevase un control..porque...vosotros creéis sinceramente que el NF Walker puede costar 6000 €?O lo que vale la silla de ruedas, o la hamaca de baño, o ..o todo?
Sinceramente..yo los he pagado porque mi hija con ese trasto camina..y tengo esperanza y lloré cuando la vi y se me encogió el corazón.....pero creo desde lo mas profundo de mi corazón que es una barbaridad y que se aprovechan de nuestra esperanza o de nuestra desesperación y situación.

Seguiremos aquí...dando la batalla..para que conozcáis verdaderamente de primera mano, nuestros sentimientos,nuestros avances,nuestros momentos amargos y las injusticias que se dan en este mundo.
Aquí tenéis el enlace de la noticia y la noticia en si.

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/historia-una-madre-que-no-se-preocupa-por-chorradas-20120712

¿Qué me importa a mí la prima de riesgo?

El blog de una madre que no se preocupa por chorradas

12 JUL 2012 | ALBERTO MATEOS

Salomé y Carlos son los padres de Aser y Judith, dos niños con un 95% y 71% de discapacidad, que a lo largo de sus cortas vidas han pasado por multitud de pruebas médicas y operaciones.

Aser, de 12 años, nació con problemas y pasó más de dos meses en la incubadora. En su primera operación, de cráneo, le venció la batalla a la muerte. Y después vinieron muchas más. Del corazón, de los párpados, otra vez del cráneo, del pene, de vegetaciones y un sinfín de intervenciones más “leves”. Su madre le define como un “luchador” porque “por encima de todas las cosas, lo que quiere es vivir y disfrutar de su vida”.

Judith, de 6 años nació sana, pero con apenas 5 meses fue ingresada tras un ataque de fiebre, y le diagnosticaron encefalitis herpética, enfermedad que provoca daños cerebrales. Unos meses más tarde le detectaron un tipo de epilepsia muy difícil de controlar, como consecuencia de la encefalitis, y quedó impedida. Poco a poco, y gracias a un andador especial hecho a medida, ha empezado a moverse por los pasillos de su casa.

Viven en Cabanillas, un pueblo navarro de 1.500 habitantes cerca de Tudela, donde todos les conocen, pero hace aproximadamente un año, Salomé decidió poner en marcha un blog para llegar a más gente, con el objetivo de denunciar las injusticias que se dan en el mundo de la discapacidad y compartir con otros padres y profesionales las experiencias, ayudas, problemas y alegrías que se van encontrando a lo largo del camino.

En ese espacio, Salomé relata cómo sale adelante cada día, y plasma las dificultades que le van surgiendo conforme sus hijos crecen.

Por la Ley de Dependencia Judith recibe menos de 400 euros mensuales y Aser 1.000 anuales. A ellos el 'Estado de Bienestar' no les da para salir adelante, sino fuera por el esfuerzo y trabajo de su marido, Carlos, que pasa muchas horas fuera de casa para que les falte de nada, mientras Salomé les atiende, y a la ayuda de familiares.

Por poner un ejemplo, sólo el andador de Judith, el 'NF Walker', ya cuesta 6.000 euros. Si a esto añadimos la hamaca para el baño (1.700 euros), la silla de ruedas (5.700 euros) o el bipedestador (2.800 euros) la cifra tiende a infinito. Sin tener en cuenta colchón articulado, lecho postural, respaldo, cojines, y un sinfín de aparatos que cuestan también una fortuna.

Salomé reconoce que la ayuda de la familia y los amigos es fundamental y que, aunque la soledad es un sentimiento frecuente, cuando alguien le echa una mano le ayuda a evadirse y a superar los momentos de crisis.

Además, confiesa que la experiencia que está viviendo "te ayuda a ver la vida de otra manera, porque nos preocupamos por chorradas y lo verdaderamente importante sólo lo valoramos cuando nos falta". Y añade: "¿qué narices me importa a mí la prima de riesgo, si el corazón de mi hijo Aser sigue latiendo todos los días y Judith sonríe al verme cada mañana?".

 

Muchas gracias a todos....por aquí...se os quiere.