EXPERIENCIAS MÉDICAS,EDUCATIVAS,SOCIALES DE DOS NIÑOS DISCAPACITADOS Y SU FAMILIA
...Y AUNQUE LA VIDA ME AHOGUE EN CADA DESPERTAR, SOBREVIVIRÉ A ESTA VIDA QUE TENGO Y QUE ES LA MIA
La última entrada de mi blog os hablé sobre el corto "Cuerdas" de Pedro Solís y ganador de un Goya. Un cortometraje que llega al corazón, que te lo estruja y que hace que los ojos se llenen de lágrimas.
Fundación Nipace es una fundación sin ánimo de lucro por la ayuda de Niños con Parálisis Cerebral y Trastornos neuromotores. Si quieres colaborar con nosotros:
2100 8954 86 02 00021130 La Caixa.
Estamos en: C/Francisco Aritio 66, local 17, Guadalajara Teléfono: 949 254 140
Email: control@fundacionnipace.org
Fundación Nipace trabaja por los niños con
Parálisis Cerebral y sus familias, aunque la parálisis cerebral no se
puede curar, si la persona afectada recibe una atención adecuada que le
ayude a mejorar sus movimientos, que le estimulen su desarrollo
intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación
posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena.
Somos un centro único y pionero en el Programa NIE (Neurorehabilitación
Intensiva Especializada con ortesis Therasuit), terapia Lokomat,
Tomatis, Vojta, Bobath, Spider, Hidroterapia, Osteopatía,Kinesiotaping,
Plataforma vibratoria médica...
Un año más, Fundación Nipace se presenta a los premios Inocente
Inocente, en el que cada año un famoso apadrina una asociación, este año
nos apadrina PEDRO SOLIS, papa de Nico, y director del cortometraje
ganador de un Goya, CUERDAS.
Necesitamos vuestra ayuda, es muy fácil, tan sólo tenéis que entrar en
www.votapedrosolis.com y darle al botón "me gusta" de debajo del vídeo,
tan sólo es un voto por persona hasta el 23 de Mayo.
Ayudanos a ganar, contribuirás en esta dificil labor pero hermoso
proyecto, y ayudarás a que cientos de niños den un paso por primera vez.
GRACIAS.
Aqui os dejo un video, tambien muy emocionante, en el que vereis a Pedro, a profesionales de la fundación Nipace y a Nico y Alejandra, hijos de Pedro Solís y los que le inspiraron esta maravillosa historia de "Cuerdas"
Gracias a una amiga, madre de una niña con parálisis cerebral ha llegado a mis manos esta maravilla:
Cuerdas, cortometraje premiado con el Goya 2013 y que por las palabras finales de su creador, está inspirado en su hijo, ya que dice así:
A mi hija Alejandra,
gracias por inspirarme esta historia.
A mi hijo Nicolás
ójala no me hubieses inspirado nunca esta historia
A Lola,
por todo lo que no has llorado delante de mi.
Este cortometraje debería ser de obligado visionado en todos los colegios del mundo
Cuántas Marías hacen falta en este mundo nuestro!!!!
Yo he tenido la suerte de encontrarme con varias de ellas, en su versión niña y en su versión adulta.
Estas Marías niñas, son las que ayudan a estos niños a ser casi uno más y estas Marías adultas son las que intentan hacer ver a los niños "normales" la cruda realidad y les intentan inculcar la solidaridad, el respeto y la igualdad.
A mi particularmente me ha hecho llorar, este mundo sabéis que es muy duro y que no somos conscientes de ello hasta que no nos toca de cerca, y me ha hecho recapacitar en lo mucho que pasará por sus cabecitas cuando no ven una cara conocida, cuando se les deja ahí, al sol, para que miren, o....qué sé yo....tantas y tantas situaciones de la vida cotidiana......
Pero también me ha hecho desear que todos los niños con algún tipo de discapacidad se encuentren en su vida con al menos una María.
No por ello, no han dejado de ocurrir cosas, noticias, acontecimientos en nuestra familia...pero he de reconocer, que he estado un poco perezosa.
Para empezar, Judith nos deleitó estas Navidades con nuevos cambios posturales, estamos muy contentos, aunque no deja de ser un deporte de riesgo, porque algún dia se le van a ir las manos y se va a abrir la cabeza.
Y para muestra.....un botón:
o dos :
Y ya puestos.....
La verdad es que es una gozada verla cambiar de postura, descubrir el espacio, moverse por el suelo, arrastrándose o no sé cómo pero cambia de sitio en dos segundos.
Está muchísimo mas tiesa y la postura de la espalda está mucho mejor, así que....estamos más contentos que unas castañuelas.
Por lo demás, sigue con su medicación, revisiones y demás.....pero nada fuera de lo habitual afortunadamente.
Aser está muy.....bueno, está cambiando, está pre-adolescente, protestón, reivindicando sus derechos a salir, a cenar por ahí y nosotros andamos en ese tira y afloja, de que a todo no se llega, a darle a elegir entre una actividad u otra etc...Le está costando bastante, no quiere elegir, pero al final es conformado y aunque a regañadientes, acepta,como no puede ser de otra manera con 13 años, lo que le dicen sus padres.
Ha habido un cambio muy importante en cuanto a hábitos alimenticios y llevando sólo una semana de prueba, en la actitud que padres, logopedas y responsables de comedor del cole nos propusimos, ha empezado a probar todos los alimentos que hay cada día de menú, y nos ha sorprendido comiendo menestra y repitiendo, acelgas y repitiendo, tortilla de patatas, pescado, lomo...a ver si seguimos así.
También Aser se ha enfrentado por primera vez, y espero que pase mucho tiempo hasta la segunda, a la muerte de un familiar, mi tío Mari, al que le encantaba ir a ver desde que cayese enfermo por un ictus, y con el que tenía una conexión especial.
Pregunta por él y sabe que está en el cielo; la verdad es que lo ha entendido como un hombrecito.
Por otra parte, hemos empezado a retirarle el depakine; el proceso llevará cuatro meses, esperamos que lo tolere bien.
También, estamos esperando que llegue la primavera, para poder aprovechar y disfrutar del patio y porque Aser, se va a ir una semana en Mayo a la llamada Semana Azul, como la semana blanca de la nieve, pero en un lago y con barcas de vela.
Y por el momento, no hay más novedades; espero que pronto pueda mandaros algún que otro vídeo de Judith gateando o quien sabe...andando sin el NF-Walker.....ya sabéis....soñar es gratis.
El mes de Septiembre ha empezado como no puede ser de otra forma con novedades.
La primera la del colegio.
Judith como siempre féliz,féliz.
Le encanta ir al cole y se nota que se lo pasa fenomenal.
Entre finales de agosto y principios de septiembre nos deleitó con una ueva postura.
No sé cómo lo hace....pero pasa de sentada a de rodillas, girando la pierna y la rodilla.....
Bueno...que os dejo un par de videos para que juzgueis vosotros mismos.
La verdad que los dias en el centro ASPACE de Pamplona le han venido de maravilla y no ha perdido tono muscular.
Lo que sí que perdio en Pamplona fueron sus primeros tres dientres de leche.Los dos de abajo y una paleta:aún está más guapa y graciosa.
Aser comenzó el cole muy nervioso...
El primer día el pobre subio al autobus temeroso, preguntando por el comedor, por la piscina, por sus amigos.....
Aunque sonreia al hacerle la foto antes de subir al bus....estaba temblando.
Vino contento, diciendo que había comido alubias blancas y pescado (era verdad....aunque poco) y que había estado a gusto.
Le pregunté si tenía amigos y me dijo:
"tengo compañeros; mis amigos están en Cabanillas....Simón, Dario......"
Cada día alucino más con él.
Entre las asignaturas que tiene en esta nueva etapa están Paneles de archivos y rutinas, comunicación y lenguaje, matemáticas y conceptos, habilidades sociales, conocimiento del medio, destrezas de aprendizaje,logopedia, piscina, educación física, taller......
Se levantaba contento y ya había perdido ese miedo o temor del primer día.
Lo que ocurre es que teníamos pendiente una última operación en la boca:
la extracción de los dientes y muelas de leche que no se le caen; la extracción de 4 pre-molares que no le caben por su paladar ojival y a su vez la extracción de las muelas de juicio.
Hablamos con los de maxilo y sería cuestión de un par de horas.
El dia 11 entró en quirófano.....y estuvo 5 horas!!!! casi me da algo
La intervención duró lo que el doctor me había comunicado, pero después de cerrar....comenzó un sangrado importante, que hizo que volvieran a abrir para intentar controlar la hemorragia.
16 piezas....que se dice pronto
Eso también supuso que lo subieran a la U.V.I: porque quisieron dejarlo con el respirador unas horas mas por si volvía a sangrar.
Qué susto....otra vez alli.....con los aparatos....las sondas....
Al día siguiente por los de maxilo ya podía pasar a planta, pero los doctores de la U.V.I: decidieron que no, porque el hemograma estaba bajísimo y tendrian que trasfundirle, a parte de que querían controlarle la inflamación y las primeras tomas de alimento.....bueno......que al final....3 dias.
Qué valiente es y qué buen paciente.
Pobre..no se quejó de nada....no pedía nada.....que había que moverlo para asearlo...ni mu: que tenia que abrir la boca.....acojonado pero la abria; que habia que sacar sangre....ponia el brazo.....
En fin....otra demostración mas de su fuerza y su lucha constante para sobrevivir en las condiciones en que le ha tocado.
Hinchadito como estaba.....los primeros días de impresión.....y con su frase "estoy reventado" pasamos otros 4 días en planta.
Agradecer desde aqui a todos los profesionales de la Clínica Universitaria de Navarra que han mimado, cuidado y curado a Aser.Como siempre, un verdadero placer.
Y al aula de pedagogía de la planta de pediatria de dicha clínica por dejarnos llevar a la habitación a un nuevo "compañero"....este:
Las dimensiones reales del animalito son estas:
Ahora muchos mimos, muchos pures y yogures y nada de palomitas....aunque las pide a diario
Revisión en octubre y a esperar que salgan los dientes definitivos para colocar el aparato.
Y a esperar que coja fuerzas para volver al cole y a la rutina.
A todos los que habéis preguntado por Aser, a todos los que os habéis preocupado por su estado, a todos los que habéis hecho un viajecito hasta Pamplona para verlo.....gracias.
Verano cargado de innumerables cambios.
El primero la mudanza a nuestro nuevo hogar, en el que tengo que decir que la diferencia la notamos el primer día, al no tener que cargar con Judith en brazos escalaras arriba ni escaleras abajo.
Palizón que me di montando y desmontando muebles y cerrando y abriendo cajas y cajitas...Dios mio...lo que podemos llegar a guardar y a acumular en una casa?
Verdaderamente un niño de 13 años necesita 20 camisetas de manga corta para el verano...NO
Este verano tambiñen hemos podido disfrutar de volver a ir al monte y ver esos campos con el trigo crecido; ha sido una maravilla y aser pudo disfrutar de una mañana cosechando con su padre.
Por otro lado tuvimos la ocasión de disfrutar una vez mas de una celebración de los Aguado-Alonso, con la boda de Alberto y Anna-Klara y la presentación a la familia de su nuevo miembro Hugo.
Como siempre es un placer reunirnos la familia y pasarlo tan bien. Un 10 para todos mis primos y tíos y un 10 también para Pedro y Rita, del bar de Reca que lo prepararon todo de maravilla y donde estuvimos muy muy a gusto.
Hemos disfrutado de unos días de fiestas,que siempre vienen bien, en la compañía de nuestros amigos.
Aser y su cruadrilla LOS BRASAS, (no podían haberse puesto mejor nombre) ganaron el concurso de pancartas y lo celebraron con una cena en Reca el día del niño.
Además sus amigos fueron este año los quintos de San Roquico y le regalaron a Aser un pañuelo de la quinta.Como siempre....GRACIAS
Ha sido un verano de cambios para él y para mi....porque como hacen sus amigos....quería salir todas las noches y claro....no me ha quedado otro remedio que salir detrás, pero gracias a eso,quedaba con Patri,Elena y Javier en el parque todas las noches.
Aser ha disfrutado de unos días de vacaciones con un grupo de ANFAS, en Orio y se lo ha pasado "super bien,chaval". Aunque sé que prefería venir con nosotros, sé también que estos días de "despegue" le sientan bien y son beneficiosos para él.
Como siempre millones de gracias a los VOLUNTARIOS de ANFAS porque sin su labor todo esto sería imposible.
También volvió a pasárselo de maravilla en su cumple, por cierto.....gracias a esas que lo quieren mucho a él pero poco a mi...tenemos un nuevo instrumento en casa,un trombón.
Esos días de Orio, hemos aprovechado Carlos y yo para pasar unos días solitos en Peñiscola;os recomiendo visitar esta ciudad....es maravillosa, creo que he encontrado mi lugar de vacaciones.
Y por cierto....si tenéis niños, os recomiendo el hotel AGORA SPA RESORT, una maravilla, cerquita del castillo, a un paso de las dos playas y con una animación para peques y mayores alucinante.
Un recuerdo muy especial para Anne, una niña con parálisis cerebral de 13 añitos, que me recordaba todos los días a Judith y que era una auténtica delicia estar con ella, por sus sonrisas y todo lo que trasmitia.Un beso para Anne y sus padres, Miguel y Reyes.
Este verano también ha sido muy fructífero en cuanto a amistades; después de muchos años me he "reencontrado" con mi amiga Elena, que por las circunstancias de la vida, hijos,trabajo,distancia...habíamos perdido esa chispa de nuestra amistad; este verano, con largas charlas en el parque mientras los niños jugaban, hemos vuelto a reírnos, a compartir, a disfrutar de nuestra compañía, a echar de menos a Patri cuando marcho a Hamel.....; y como colofón....los dos días de fiestas que quedamos para salir....genial.
Por último, pero la espinita del verano...Judith: ha estado de 15 días en Julio y casi 20 en Agosto en el centro de ASPACE de Pamplona, gracias a la agencia navarra de la dependencia.
Las plazas de residentes que dejan los niños que se van a casa de vacaciones las cubren con las personas que lo solicitan.
Nos ha venido bien para organizarnos en la casa nueva y para descansar, y le ha venido bien sobre todo a ella, que ha estado todos esos días con rehabilitación, estimulación, piscina, etc....pero ha sido duro...muy duro, en especial para mi madre que la echa muchísimo de menos.
Y próximo el otoño 2013, el cual también vendrá con alguna que otra novedad, porque Aser, sale del cole de Cabanillas y comienza en Torre Monreal.
No creo que le cueste mucho hacerse a la rutina, pero eso ya...será otro capítulo.
Lo primero de todo deciros que Judith no es apta para el tratamiento del que os hable con anterioridad....no por nada malo....todo lo contrario.Judith no tiene espasticidad y por ello no es necesario que se someta a esas intervenciones.
O sea, que está mejor que otros niños....veis??? mejor...siempre hay cosas que agradecer.
Y ahora os voy a hablar de él....de ASER, que dentro exactamente de 12 dias lectivos, termina su andadura por el Colegio Público de Cabanillas.
8 años llenos de alegrias, de reuniones, de risas, de tareas, de evaluaciones, de adaptaciones curriculares, de cariño, de respeto, de ilusión, de amor, de amistad, de compañerismo....en definitiva de felicidad.
Tengo ahora mismo lágrimas en los ojos, porque Aser, estos años, ha sido feliz no....inmensamente feliz y esa etapa llega a su fin.
Ahora nos toca salir a Tudela, a un centro de Educacion Especial, en donde a Aser lo prepararán para que sea lo más autónmo posible en su vida adulta y donde conocerá a otros niños como él.
Ojala todos los niños con algun tipo de adaptación curricular o discapacidad, puedan llegar a sentirse en sus coles, tan plenos, tan felices y tan respetados como lo ha sido Aser en el cole de Cabanillas.
Por eso creo que es de justicia que agradezca de todo corazón a toda la comunidad escolar, al claustro de profesores, a los que han tenido la oportunidad de trabajar con Aser y a los que no, a la Apyma, que siempre ha intentado adaptar algunos juegos, los almuerzos, las meriendas etc a la problemática de Aser, pero en especial y con mayúsculas a DARIO, PAULA,MARTA,SIMÓN,ADRIAN, CHISTIAN, ALEJANDRA, ISMAEL ZULEMA, ANA, ISABEL Y LEYRE,SUS AMIGOS que han hecho posible que Aser fuera uno más y que le han ayudado, respetado y querido tal y como es.
Millones de gracias a todos, de corazón, porque Aser HA SIDO INMENSAMENTE FELIZ
Con todo nuesto cariño hemos preparado es te video para todos vosotros.
Después de informarme y a la espera de la opinión de los fisios y doctores que han llevado hasta ahora a Judith, tengo que deciros que creo que vamos a dar el paso, por lo menos de ir a una primera consulta para que valoren a Judith y que nos digan cuales pueden ser las espectativas de la niña con esta técnica.
Una cosa es una primera consulta y otra una posible intervención....pero parece que cuando se cierra una puerta...una ventana se abre. o golpeamos hasta hacer que se abra.
Os dejo aquí el enlace para que podáis ver los cambios sufridos por algunos niños con parálisis cerebral con esta técnica.
http://www.serviciosmedicosecon.com
La explicación que dan en dicha página es la siguiente:
Enfermedades en las que la fibrotomía gradual es eficaz
• Parálisis cerebral con todas las variantes que cursan con espasticidad y contracturas.
(Hemiplejia, diplejia, hemiparesia, paraparesia...).
• Fibromialgia actuando sobre diferentes puntos de dolor.
• Dolor muscular, contracturas o síndrome miofascial crónico que no cede con otro tipo de
tratamiento.
• Dolor de espalda, lumbociatalgias, migrañas, estiloiditis, secuelas de
la osteocondrosis, fascitis plantar y diversas patologías del pie,
síndrome del túnel carpiano... En muchos de estos casos la
intervención es con anestesia local, en tres minutos y como siempre sin
inmovilización posterior ni puntos de sutura.
• Secuelas de accidentes o ictus cerebrales, donde la afectación neurológica está estabilizada.
Breve Introducción
Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos,
podemos describirla de la siguiente forma:
La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una
técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente
bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para
tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma
percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras
musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una
articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres: • Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal). • Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida. • Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se
marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda
de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque
independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez
diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos
músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo
aumentando así el efecto de la
intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de
terapias al facilitar la movilidad activa o
pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a
fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable
en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.
Breve Introducción
Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos,
podemos describirla de la siguiente forma:
La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una
técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente
bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para
tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma
percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras
musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una
articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres: • Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal). • Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida. • Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se
marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda
de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque
independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez
diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos
músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo
aumentando así el efecto de la
intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de
terapias al facilitar la movilidad activa o
pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a
fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable
en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.
Tipo de cirugía
Se le puede considerar como microcirugía con un nivel de traumatismo mínimo ante la
ausencia de cortes en la piel, cicatrices y sangrados. No se realiza ninguna sección
completa o transposición de músculos ni se incide sobre estructuras ósea o tejidos
tendinosos, no requiere inmovilización ni enyesado posterior del paciente contribuyendo a
la precoz reincorporación del paciente a sus actividades.
A quién va dirigido
La fibrotomía gradual es un tratamiento eficaz en pacientes con
parálisis cerebral, paraparesia espástica, secuelas de un ictus o un
accidente, fibromialgia, hemiplejia, diplejia, tetraparesia, síndrome
del túnel carpiano, fascitis plantar y síndrome
de dolor miofascial. Al ser la fibrotomía gradual una técnica
rehabilitadora, el objetivo es conseguir una mejora en ocasiones muy
importantes de la calidad de vida del paciente. En general está indicado
en
pacientes con contracturas musculares producidas o no por la
espasticidad y o el síndrome de dolor miofascial.
Aqui os dejo un par de videos para que podais comprobar la diferentcia.
y una galería de fotos http://www.serviciosmedicosecon.com/galeria/imagenes.html
Os tendré al corriente de la opinión de los médicos de Judith y de si nos animamos a probar suerte o no......ya veremos.
Un grupo
de familias fundan una sociedad limitada para traer a España una
tecnica rusa de cirugia y rehabilitacion para niños con parálisis
cerebral para todas aquellas familias que no puedan permitirse el lujo
de viajar a Rusia. Desde el gobierno ponen todo tipo de trabas.....
Encima que no nos ayudais....no nos machaqueis ni destruyais nuestra esperanza
Y si quereis hacer algo por los demás....bajaros esos sueldos vergonzosos y los que no teneis ninguna capacidad iros a casa
Aqui teneis el enlace del video de la entrevista que le hicieron en el programa Mas se perdio en Cuba.
Hoy me han pedido ayuda para redactar un
listado de las cosas que se pueden mejorar para el colectivo de los niños con
discapacidad.
El otro día os hable de educación...pero hay
tantas cosas.....
SANIDAD
Medicinas para
pacientes crónicos gratuitas.
Eso ya está….pero
ahora viene la picaresca:
Cuando yo pregunté me
dijeron que mis hijos pagaban porque
estaban en la cartilla de la seguridad social de su padre, y su padre no era
discapacitado…lo que me faltaba, que también mi marido estuviese enfermo!!!!
Claro!!!! Están y
estarán porque nunca podrán trabajar; por lo menos Judith, para tener su propia
cartilla de la seguridad social.
Pañales gratuitos: no es cuestión de dinero….es cuestión de DIGNIDAD. Para una persona que
no controla esfínteres es vital utilizar pañales para su vida social, es primordial, es simplemente necesario.
PRESTACIONES
La lista de productos
subvencionados creo que esta sin revisar desde el 87.
Sé que no quieren revisar los productos porque ahora hay muchos más y el dinero parece ser que se ha acabado o se ha ido perdiendo por el bolsillo de algunos…pero es vital.
Hay productos nuevos, como los andadores para niños, como el de Judith por
ejemplo que vale 6000 euros, que como andador, te dan 90 euros; porque? porque
como andador tienen estipulado el típico andador de abuelo.
No se le puede dar para una silla de ruedas que cuesta 5000 un máximo de 600
euros, porque la silla de ruedas es vital para las personas que lo necesitan,
para asistir al cole, para pasear, para ir al baño….para vivir.
No se puede decir a un paciente que la silla-hamaca de baño no es vital para el
día a día y por eso denegarte la ayuda cuando cuesta 1660 euros; acaso el aseo
o baño no es vital para el día a día????
Hay que llevar mayor control con las ortopedias, se aprovechan muchísimo.
No puedes decir que de un lecho postural darás un máximo de 700, porque aunque valga
500, en la factura te ponen 700 porque saben que te lo van a dar. Habría que
poner “se dará hasta un 95% del precio” por ejemplo…o llevar mayor control del
precio de los aparatos. Sé que es una práctica habitual….se encarece el precio
del producto hasta el máximo de la subvención y luego se ofrece a las familias
repartir la diferencia entre ellas y la ortopedia….de verdad, ocurre y en su día
varias personas lo pusimos en conocimiento de la persona a quien correspondía. Seguro que todas no práctican estas técnicas abusivas, pero alguna sí.
Así perdemos todos.
Ahh....y lo más
importante... no se puede estar en contra del aborto y abandonar a estos niños
a su suerte.
Queda muy bonito decir que lo importante es la vida y estar en contra del
aborto y luego no dar ningún tipo de ayuda para hacer la vida de estas personas
más fácil....eso se llama hipocresía.
Y que conste que yo
soy una persona que estoy en contra del aborto; lo he dicho siempre abiertamente
y lo repito ahora aquí.
Os animo...si se os
ocurre...a aportar más ideas.
Y como siempre he
dicho….es importante el dinero y las ayudas…pero es vital encontrarte a una
sociedad con la mente y el corazón abiertos.
Os dejo un video que
me ha emocionado de verdad….espero que os guste.
Completamente
contraria a cualquier tipo de ajuste-recorteen Educación, Sanidad y políticas sociales, me veo en la obligación de
abrir mentes y conciencias en cuanto al tema de la educación especial
Colectivo, el de niños de educación especial en los que los
ajustes no son nuevos….llevan sufriéndolos desde siempre y no sólo en esta
época de crisis
Os preguntareis el por qué?
Allá voy:
No es posible que los niños de educación especial, en colegios
de educación especial o en integración en colegios ordinarios cambien todos los
años de pedagogos terapeutas, de orientadores, de fisios y de cuidadores. Para cuando los nuevos se ponen
al día con los pequeños, ya ha pasado mínimo un trimestre
No es posible que existan profesores que accedan a una plaza
en un colegio de educación especial, sólo por no perder la plaza…que lo
entiendo…pero el profesor de un cole de educaciónespecial tiene que ser completamente vocacional
con este colectivo
Yo propondría lo siguiente:
*dos listas…una para profesores para colegios ordinarios y
otra exclusivamente para colegios de educación especial
*que los niños tengan el mayor seguimiento posible y los
menores cambios posibles en cuanto a terapeutas, logopedas, orientadores etc...
*en los coles de educación especial NO PUEDEN TENER TRES
MESES DE VACACIONES
Lo que ganan los niños en un año, lo pierden en dos meses…me
refiero a estimulación, rehabilitación, logopedia, conducta etc...
Y qué padres que tengan la suerte de trabajar los dos tienen
vacaciones del 19 de junio al 9 de septiembre???
Sé que muchos de vosotros me diréis que estáis en las mismas
condiciones con niños “normales”
Cierto…pero los niños con problemas no pueden apuntarse a
cursos de inglés, a campamentos de futbol, a ludotecas etc... (ni pueden
apuntarse a las que ofertan ni ofertan especiales para ellos) y tampoco puedes dejarlos al cuidado de
cualquier joven para que los lleve a la piscina etc.…
Es complicado?? Parece que sí
Se puede hacer? Creo, desde mi humilde, opinión que sí
Los colegios de educación especial deberían estar reglados
de otra manera y no tener el mismo calendario que los colegios ordinarios; y
repito, los profesionales que accediesen a este colectivo deberían saber y
querer ir a dónde van y no simplemente “pasar
el año” a la espera de una plaza nueva.
Es mi humilde opinión, como madre de dos niños con necesidades
educativas especiales.
Y no es por tenerlos fuera de casa…es por su bien. Os
aseguro que la Judith que entra en casa un 15 de junio, no es la misma que sale
un 10 de septiembre, porque por mucho que nosotros intentemos estimularla,
trabajarla en andadores, bipedestadores etc... Nosotros no somos profesionales…sólo
somos padres.
Os dejo un video que me mandaron ayer; es un montaje sobre
la educación pública con una escena maravillosa de la película El club de los poetas
muertos.
También os pongo fotos de Judith en su cole, con valiosísimos
profesionales que han conseguido su sueño: trabajar con estos niños. Os aseguro
que se nota, cuando alguien sólo está de paso…y cuando alguien se implica de
verdad.
De todos modos...a todos los profesionales de la educación,
gracias.
Algunos han tenido que trabajar con niños con necesidades
educativas especiales sin tener conocimiento previo ni experiencia, creo
firmemente, que es enriquecedor.
Supongo que el paso por el cole de Cabanillas de Aser no ha
sido igual para todos los profes que han estado con él, pero creo que la experiencia
la recordaran con cariño.
No tienen nada que ver con un colegio de educación especial…nada
y por eso creo firmemente que hay que poner un punto y aparte en este tema,
empezar a trabajar en este asunto y darle un vuelco de 180 grados.
Ya ha entrado la primavera de este 2013 y lo ha hecho....como no puede ser de otra manera...con alguna que otra novedad.
La primera y mas importante, es que después de tener que abortar la retirada del topamax a Judith....creo que no equivocamos de lleno e igual volveremos a intentarlo este verán. Por qué??? Porque esta comprobado que lo que le causaba las crisis y espasmos eran los parches de escopolamina, que simplemente los utilizábamos para intentar que la niña babeara menos.
Pero como iniciamos el tratamiento con los parches y la retirada del topamax a la vez...pues pensamos que los espasmos y crisis eran de la retirada y no......
Judith ha estado de nuevo durante parte de las vacaciones de Semana Santa en el colegio Aspace de Pamplona.
No creo que me acostumbre nunca a dejarla allí.....
Sé que esta atendida de maravilla y que está haciendo todo el día actividades de rehabilitación y estimación...pero creedme...aquello es tan, tan triste......
En verano también he solicitado alguna semana...a ver si nos la conceden.
El próximo 25 de abril vamos a la consulta de Neuropediatría y veremos a ver qué hacemos con el dichoso tratamiento con Topamax.
Por otro lado, estuvimos en marzo en la consulta de nutrición en Pamplona,dado que Judith, por mucho que coma,no engorda ni un gramo.
Le han dado unos batidos que se llaman Ensure Junior Plus, que hay que dárselos a lo largo del día.Ya tomó hace un par de veranos y engordo casi tres kilos;ahora tiene que tomar dos al día durante 4 meses.....pero...no veo yo que engorde mucho
Aser esta ahora mismo con la "fiebre"de los romanos.....se pega todo el día haciendo el tradicional paso.
Ya ha ido a conocer su nuevo colegio para el año que viene y está un poco mosqueado.
Dice que ningún amigo va a ir allí.....
Comenzamos ya con alguna que otra reacción normal, pero dolorosa, como el querer quedarse con los demás por la noche en el parque etc...Y no es que los demás no quieran estar con él....un ratito se puede quedar, pero tampoco voy a cargales a los amigos el cuidado y la atención de Aser. Menos mal, que es de buena pasta, y en seguida lo convences y lo entiendo cuando se lo explicas.
Supongo que tiene que llegar....y aunque a mí me da bastante miedo el rechazo o que él sufra por no poder ir con lo demás...era algo que inevitablemente tenía que llegar, así que lo afrontaremos como todo...con ganas, con resignación y dándole la vuelta a todo para hacer la situación lo más positiva posible.
Si te amargas, amargas a los de tu alrededor..algun@ se podría aplicar esta frase......y estar más pendiente de lo que le rodea, en lugar de vivir pendiente de lo que hacen o no los demás
Yo he participado con mis compañeros del grupo de teatro "La Albarca" de Cabanillas; he disfrutado de los ensayos y de la puesta en escena de la obra Usted puede ser un asesino.Viene bien desconectar de los problemas de casa
La nueva casa se está haciendo esperar....como todo lo nuevo...ya tengo ganas de poder llevar a Judith del salón a la cocina o a su habitación en su silla y no cargándola en brazos...pero vaya...no sé..supongo que en lugar de mayo será julio...ya sabéis..el gas..la luz....etc
Yo he estado y estoy con algunos problemillas de salud.....gástricos, para ser más exactos...pero bueno...ya se pasará.
Estoy preparando un especial para la despedida de Aser del Colegio Público de Cabanillas...pero como os he dicho antes....todo lo bueno se hace esperar.
No os impacientéis....ya lo veréis, qué chulo va a quedar.
Esperando que la primavera no altere demasiado vuestra sangre y no sufráis ni alergias, ni depres, ni nada de nada.....aprovecharla y salid a absorber los rayos del sol....salid y vivid
Como Aser....disfrutad de lo que más os guste;él es el más feliz del mundo...veis?
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