En las XVIII Jornadas del Consejo Escolar de Navarra, el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, participó con la presentación de su Proyecto de Innovación, uno de los elegidos por el departamento de educación de los muchos que se han presentado, ACCESO A LA PANTALLA CON LA MIRADA.
Como ya os hablé en una de las entradas del blog, los niños utilizan la mirada para acceder al ordenador, jugar y comunicarse.
Querían que en esa presentacion, hubiese un testimonio desde el punto de vista de las familias.
Os dejo lo que expuse en esa presentación, intentando, fuera de temas tecnologicos y educativos, centrándome más en lo que para las familias supone práctica y sentimentalmente hablando.
Ahí va:
CONSEJO ESCOLAR 8 de Noviembre de 2016
SISTEMAS ALTERNATIVOS DE
COMINICACION
Buenas
tardes a todos.
Estamos aquí
para hablar desde el punto de vista de
las familias, de lo que supone la
aparición de estos nuevos sistemas alternativos de comunicación.
Como padres
y madres de niños con el lenguaje gravemente afectado o la falta total de él, la aparición de estos sistemas de comunicación
ha supuesto y supone, la apertura de una nueva puerta a la esperanza.
Es importante para ellos jugar solos, hacer algo
ellos solos completamente; lo
que seguramente incrementará su pequeña autoestima y les animará a descubrir ese mundo nuevo que se abre ante
ellos; jugar, simplemente jugar.
Acostumbrados
a que su casi única diversión fuera del colegio, sea salir a dar paseos, la aparición de estos sistemas
de comunicación alternativa nos
hace aumentar y enriquecer el tiempo de ocio de nuestros hijos y
descubrir capacidades que desconocíamos.
Además de la
parte fundamental de la etapa del juego, las
familias a lo que verdaderamente aspiramos y lo que verdaderamente queremos, es saber qué pasa por sus cabecitas.
Niños, que parece que sólo están ahí porque
respiran, han podido “decir” que les gusta ir al parque y que les gusta comer
macarrones con tomate.
Es tanto el desasosiego
que provoca en nosotros desconocer si tienen frio, si les duele algo, si
necesitan algo… que la aparición de
estos sistemas de comunicación alternativa, no puede suponer otra cosa para las
familias, como he dicho antes, que
esperanza.
El
periodista Andrés Aberasturi, padre también de un chaval con paralisis
cerebral, en su último libro 'Cómo explicarte el mundo,
Cris', explica en un párrafo de dicho libro, todo un caudal de
sentimientos y emociones que nos recorren el cuerpo.
Dice así:
"¿Cuántas
veces has tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas noches has sentido frío y no
he estado para arroparte? ¿Cuántas veces te ha dolido la cabeza sin que yo lo
supiera? (...)”
A lo que yo añado:
Cuantas veces has querido pedirme
algo, lo que fuera, cuantas veces has querido simplemente decirme mamá.
Estamos muy ilusionados con este
proyecto y queremos agradecer al colegio de Educación Especial Torre Monreal la lucha que ha mantenido y el trabajo y
desvelos que ha supuesto para todos los profesionales implicados. Muchísimas gracias.
Pero como todo en la vida o casi todo, este proyecto tiene un pero.
Y como casi siempre, en el mundo de la discapacidad, en el mundo ortopédico al que estamos
muy vinculados se llama dinero.
Estamos acostumbrados a
que todo lo que tenemos que comprar para nuestros hijos para su día a día:
sillas, andadores, lechos posturales etc nunca venga con dos ceros sino con
tres; nunca se habla de
cientos sino de miles, y hoy por hoy, estos sistemas alternativos de
comunicación, también se llaman “miles”.
Pedimos desde aquí, ayuda a quien
corresponda; ayuda a los gobiernos autonómicos y central, a las empresas.
Os aseguro que no
es de nuestro agrado tener que pedir; nos invade un sentimiento de malestar,
porque nos vemos obligados prácticamente
a mendigar, para poder darles a nuestros hijos una calidad de vida
relativamente normal.
Pedimos desde aquí, que no le nieguen a ninguna madre ni
a ningún padre, la posibilidad, aunque
sea con la voz del ordenador, de oir como sus hijos les dicen mamá o papá.
Muchas gracias.