FIN AL VERANO 2014

Ay!!!! el verano
Qué verano tan atípico, para bien, para mal.....
Como el clima...así lo hemos tenido por la casa de los Rosan-Elía

Aser ha estado y está un poco desubicado.
Las diferencias con sus amigos cada vez son mayores;, sus intereses, inquietudes, cada vez son diferentes y el pobre anda como alma en pena buscando su lugar.
Lo bueno es que él esta feliz con un niño de 6 años o con un adulto de 50, pero yo lo he sufrido porque me da pena que pierda la experiencia maravillosa de tener amigos, cuadrilla etc...
El cumple fue brutal y se lo pasaron en grande; cenaron unas pizzas y estuvieron hasta más de las 12 por el patio de casa.

Al día siguiente lo celebramos para la familia y disfrutó (lo sigue haciendo) del kark que le regaló su tía Maite.

Judith ha estado en Aspace durante 20 días del mes de julio y otros 20 del mes de agosto.
La hemos echado mucho de menos, pero se le nota una barbaridad la rehabilitación, la estimulación, el trabajo diario.....

 Y los días que estuvo en casita, pues disfrutando de ellaa tope, sobre todo la abuela Pili ,que la echa muchisimo de menos y el abuelo Pepe, que en alguna de estás habrá que ayudarle a levantarse del suelo por querer jugar con ellos.

Hace un par de días recibí la llamada de la agencia navarra para la dependencia en al que me ofrecían una plaza en Aspace permanente.
La verdad es que la solicité porque me dijeron que tardaban años en concederla y de cara a los 14 o 15 años de Judith,sí que nos lo habíamos planteado, pero ahora???
Así que dijimos que de momento que no, pero la realidad es la que es y el día de mañana sí que hará su vida y rutinas allí, con gente preparada para ayudarles en su día a día, aunque a nosotros se nos parta el alma y vayamos a verla de visita o nos la traigamos a casa a pasar pequeñas temporadas.....todo se andará.

Y a nivel personal pues un verano de alti-bajos grandes.
Contentisima por la futura maternidad de mi amiga Paloma y mi amiga y cuñada Maite, feliz de disfrutar de la compañía de Patricia y Elena esas noches de verano en el parque con los espectáculos de Martín, con el "No dudaría", con el un,dos,tres,chocolate ingles .....Tarde de risas en la piscina, alguna que otra comida con la cuadrilla en el polideportivo.....
Y triste por la marcha de cada "mochuelo a su olivo", de la llegada de la monotonía, de encerrarte en casa a las 7 de la tarde.....pero bueno...paso a paso y poco a poco....

Y como siempre me gusta quedarme con lo mejor......increíble día 15 que disfrutamos las amigas y compàñeras de piscina, después del cohete anunciador de fiestas, de la comida de las peñas .....grandísimo día, si señor!!!!
No me quiero dejar a ninguna: Ana, Ana Feli, Fátima, Arancha, Belén,Yoana, Anabel y Anabel, Elena,Maite, Patricia, Paloma, Marta, Laura y Laura....genial; grandísimo recuerdo.

La guerra que dimos con el pintalabios.....jajajajaja

El resto de fiestas, pues lo que tocaba: coro, procesión, alguna que otra tarde loca y luego unas merecidas vacaciones, sobre todo para Carlos en Peñíscola.

Carlos fue quinto y como es tradición, los quintos sacan en procesión a San Roque

Con mis padres y Aser el día de la fiesta del jubilado

Y para finalizar....la última foto de las amigas en el vermut de despedida de Patri....

Vamos otoño querido.....pórtate bien!!!!!!

JULIO 2014

Mis primeras palabras en esta nueva entrada del blog, son para Fernando, el bebé que lucho durante más de 4 meses por vivir y que finalmente no lo consiguió. Un recuerdo emocionado para Blanca y Bosco, sus padres, su abuela Blanca que es un encanto y en general para todos aquellos que luchan y no lo consiguen. D.E.P. Fernando.

En otro orden de cosas comentaros un poco la primavera y el inicio del verano.
Judith ya lleva 10 días en Aspace, en Pamplona...qué largos se hacen los días y cómo la echa en falta Aser y su abuela Pili!!!!

                         

Me sorprendieron diciéndome que habían visto a Judith en la televisión y efectivamente, Judith salio en Navarra Tv el día de la ofrenda floral infantil a San Fermín; allá estaba ella con sus piernas cruzadas y su sonrisa.
Os dejo el enlace del vídeo por si lo queréis ver;sale a partir del minuto 15:57

http://youtu.be/EPWsne_WFlA

En el colegio este año ha trabajado mucho mejor y ha disfrutado más de todas las actividades que realizan para ellos.Desde aquí, mi aplauso para estos profesionales.

                           

Está super despierta y ha encontrado en la terapia con caballos unos momentos de distracción,risas y de trabajar el equilibrio jugando; fantástico

Aser también ha disfrutado de su nuevo colegio, de sus nuevos compañeros y de todas las nuevas experiencias por las que ha atravesado: ir al cole en autobús, comer en el cole, diferentes asignaturas etc....
Sigue con su locura por la música, las tradiciones cabanilleras y sus amigos "de siempre" y me hace a mi seguir saliendo todas las noches del verano para verse unos minutos con ellos.


Con "su" Virgen Dolorosa

El viaje a Madrid a la revisión del corazón y en la que nos dijeron lo que todos podíamos intuir: que está como un toro

Nuestras escapadas al Sadar a animar a Osasuna, aunque este año, nos ha ido mal

Y la celebración de su cumple con la familia y los amigos, en las que se lo pasó fenomenal

  Y con el regalo de este año de su tía Maite, el Kart a pedales, que a parte de encantarle, le va a hacer trabajar esas piernas,la coordinación y la educación vial, que era lo que buscábamos

También ha disfrutado de sus clases de sevillanas que tanto le gustan:

Con todo ello, creo que ha sido un año escolar muy bien aprovechado; que ha sido un año a nivel de salud y revisiones fantástico y que a nivel familiar ha sido un año muy pleno, disfrutando de nuestro primer año en la nueva casa y disfrutando los unos de los otros, de tenernos y de lo que tenemos.

A ver cómo marcha lo que queda del verano, con las fiestas, las vacaciones etc...

A mi, aun me queda por pasar y sufrir el día más duro del año: ese 24 de julio en el que nació Judith, y que desde que enfermó ha significado para mi uno de los días más duros del año, sino el que más, por todo lo que supone.
Este año estará en Pamplona en el colegio, pero aún así no deja de ser triste, recordar aquellos momentos de felicidad y plenitud que sentí aquel 24 de julio del 2006 y que año tras año, aunque sea por un día, me hacen sentirme muy triste, porque todo cambió en horas por ese maldito virus del herpés

Pero luego llega el 25....y hay que ponerse otra vez manos a la obra...no queda otra!!!!

U abrazo

FERNANDO

Hoy no quiero hablaros de ningún avance de Judith, de ninguna revisión de Aser, de nada referente a nosotros.
Hoy quiero hablaros de Fernando, de Fernando y su familia, que con tan sólo meses de vida y algo mas de 2 kilos ha llegado al corazón de miles de personas, siendo el abanderado de miles de niños prematuros que luchan por sobrevivir, aun cuando hay personas que creen que un niño, no es tal hasta que no tiene x semanas de gestación.

Fernando llegó a este mundo un 2 de febrero, a las 24 semanas de gestación y con tan sólo 700 gramos.

Pero Fernando se ha agarrado a la vida y día tras día, su papá y mamá, a quienes doy las gracias por permitirme contaros su historia, nos relatan en sus cuentas de twiter el día a día de Fernando en la unidad de neonatos del Hospital La Paz de Madrid.
Días de incertidumbre, días mirando a las máquinas, días de espera en un quirófano....bufff....demasiados recuerdos para mi, como para no sentirme unida a ellos.

Pero también ha habido días maravillosos:
la primera vez que se coge a un hijo en brazos después de semanas sin hacerlo y lleno de cables, el primer biberón, buenos análisis, resultados positivos.....
Y como dice su papá " si él lucha contra viento y marea diariamente, cómo no lo voy a hacer yo"

Os quiero dejar el enlace de sus cuentas de twiter por si os apetece entrar y conocer los avances de Fernando.
Todavía no le han dejado salir del hospi y llegar a su casa, pero no tengo dudad de que pronto lo hará.
Y como le digo a su padre: Fernando tiene a miles de tíos y tías siguiendo sus progresos.Yo no me voy a la cama sin entrar en la cuenta de su padre y ver los avances diarios y compartir con ellos momentos duros y alegres y darles mi ánimo.

  @bpelayom   es su papá y @bpinedotex es su mamá.

Miles de madres y padres le dan a sus papás ánimos, relatando vivencias similares o incluso yo, humildemente, me he atrevido a decirle que adelante, esperanza y lucha, contándole alguna historia sobre Aser y Judith.

Fernando, has pasado a ser parte de nuestra familia y que sepas que aqui en Navarra, tienes dos tíos y dos primos que siguen tu lucha, tus ganas de vivir y el empeño y cariño que tus padres te entregan cada día.

Adelante Fernando, por supuesto que tienes derecho a VIVIR, lo demuestras cada día.

PEDRO SOLÍS, "CUERDAS" Y FUNDACIÓN NIPACE

La última entrada de mi blog os hablé sobre el corto "Cuerdas" de Pedro Solís y ganador de un Goya.
Un cortometraje que llega al corazón, que te lo estruja y que hace que los ojos se llenen de lágrimas.

Fundación Nipace es una fundación sin ánimo de lucro por la ayuda de Niños con Parálisis Cerebral y Trastornos neuromotores.
Si quieres colaborar con nosotros:
2100 8954 86 02 00021130 La Caixa.
Estamos en:
C/Francisco Aritio 66, local 17, Guadalajara
Teléfono: 949 254 140 Email: control@fundacionnipace.org

http://www.fundacionnipace.org/

Fundación Nipace trabaja por los niños con Parálisis Cerebral y sus familias, aunque la parálisis cerebral no se puede curar, si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimulen su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena. Somos un centro único y pionero en el Programa NIE (Neurorehabilitación Intensiva Especializada con ortesis Therasuit), terapia Lokomat, Tomatis, Vojta, Bobath, Spider, Hidroterapia, Osteopatía,Kinesiotaping, Plataforma vibratoria médica...

 Un año más, Fundación Nipace se presenta a los premios Inocente Inocente, en el que cada año un famoso apadrina una asociación, este año nos apadrina PEDRO SOLIS, papa de Nico, y director del cortometraje ganador de un Goya, CUERDAS. 

Necesitamos vuestra ayuda, es muy fácil, tan sólo tenéis que entrar en www.votapedrosolis.com y darle al botón "me gusta" de debajo del vídeo, tan sólo es un voto por persona hasta el 23 de Mayo.

Ayudanos a ganar, contribuirás en esta dificil labor pero hermoso proyecto, y ayudarás a que cientos de niños den un paso por primera vez. GRACIAS.

 Aqui os dejo un video, tambien muy emocionante, en el que vereis a Pedro, a profesionales de la fundación Nipace y a Nico y Alejandra, hijos de Pedro Solís y los que le inspiraron esta maravillosa historia de "Cuerdas"

GRACIAS

CUERDAS

Gracias a una amiga, madre de una niña con parálisis cerebral ha llegado a mis manos esta maravilla:

Cuerdas, cortometraje premiado con el Goya 2013 y que por las palabras finales de su creador, está inspirado en su hijo, ya que dice así: 

A mi hija Alejandra,

gracias por inspirarme esta historia.

A mi hijo Nicolás

ójala no me hubieses inspirado nunca esta historia

A Lola,

por todo lo que no has llorado delante de mi.

Este cortometraje debería ser de obligado visionado en todos los colegios del mundo

Cuántas Marías hacen falta en este mundo nuestro!!!!

Yo he tenido la suerte de encontrarme con varias de ellas, en su versión niña y en su versión adulta.

Estas Marías niñas, son las que ayudan a estos niños a ser casi uno más y estas Marías adultas son las que intentan hacer ver a los niños "normales"  la cruda realidad y les intentan inculcar la solidaridad, el respeto y la igualdad.

A mi particularmente me ha hecho llorar, este mundo sabéis que es muy duro y que no somos conscientes de ello hasta que no nos toca de cerca, y me ha hecho recapacitar en lo mucho que pasará por sus cabecitas cuando no ven una cara conocida, cuando se les deja ahí, al sol, para que miren, o....qué sé yo....tantas y tantas situaciones de la vida cotidiana......

Pero también me ha hecho desear que todos los niños con algún tipo de discapacidad se encuentren en su vida con al menos una María.

Espero que os guste

                               

INICIO DE AÑO 2014

Cuánto tiempo!!!!!

No por ello, no han dejado de ocurrir cosas, noticias, acontecimientos en nuestra familia...pero he de reconocer, que he estado un poco perezosa.

Para empezar, Judith nos deleitó estas Navidades con nuevos cambios posturales, estamos muy contentos, aunque no deja de ser un deporte de riesgo, porque algún dia se le van a ir las manos y se va a abrir la cabeza.

Y para muestra.....un botón: 

 o dos :

Y ya puestos.....

La verdad es que es una gozada verla cambiar de postura, descubrir el espacio, moverse por el suelo, arrastrándose o no sé cómo pero cambia de sitio en dos segundos.
Está muchísimo mas tiesa y la postura de la espalda está mucho mejor, así que....estamos más contentos que unas castañuelas.

Por lo demás, sigue con su medicación, revisiones y demás.....pero nada fuera de lo habitual afortunadamente.

Aser está muy.....bueno, está cambiando, está pre-adolescente, protestón, reivindicando sus derechos a salir, a cenar por ahí y nosotros andamos en ese tira y afloja, de que a todo no se llega, a darle a elegir entre una actividad u otra etc...Le está costando bastante, no quiere elegir, pero al final es conformado y aunque a regañadientes, acepta,como no puede ser de otra manera con 13 años, lo que le dicen sus padres.
Ha habido un cambio muy importante en cuanto a hábitos alimenticios y llevando sólo una semana de prueba, en la actitud que padres, logopedas y responsables de comedor del cole nos propusimos, ha empezado a probar todos los alimentos que hay cada día de menú, y nos ha sorprendido comiendo menestra y repitiendo, acelgas y repitiendo, tortilla de patatas, pescado, lomo...a ver si seguimos así.

También Aser se ha enfrentado por primera vez, y espero que pase mucho tiempo hasta la segunda, a la muerte de un familiar, mi tío Mari, al que le encantaba ir a ver desde que cayese enfermo por un ictus, y con el que tenía una conexión especial.

Pregunta por él y sabe que está en el cielo; la verdad es que lo ha entendido como un hombrecito.

Por otra parte, hemos empezado a retirarle el depakine; el proceso llevará cuatro meses, esperamos que lo tolere bien.
También, estamos esperando que llegue la primavera, para poder aprovechar y disfrutar del patio y porque Aser, se va a ir una semana en Mayo a la llamada Semana Azul, como la semana blanca de la nieve, pero en un lago y con barcas de vela.

Y por el momento, no hay más novedades; espero que pronto pueda mandaros algún que otro vídeo de Judith gateando o quien sabe...andando sin el NF-Walker.....ya sabéis....soñar es gratis.

SEPTIEMBRE 2013

El mes de Septiembre ha empezado como no puede ser de otra forma con novedades.
La primera la del colegio.
Judith como siempre féliz,féliz.
Le encanta ir al cole y se nota que se lo pasa fenomenal.
Entre finales de agosto y principios de septiembre nos deleitó con una ueva postura.
No sé cómo lo hace....pero pasa de sentada a de rodillas, girando la pierna y la rodilla.....
Bueno...que os dejo un par de videos para que juzgueis vosotros mismos.

La verdad que los dias en el centro ASPACE de Pamplona le han venido de maravilla y no ha perdido tono muscular.

Lo que sí que perdio en Pamplona fueron sus primeros tres dientres de leche.Los dos de abajo y una paleta:aún está más guapa y graciosa.

Aser comenzó el cole muy nervioso...

El primer día el pobre subio al autobus temeroso, preguntando por el comedor, por la piscina, por sus amigos.....

Aunque sonreia al hacerle la foto antes de subir al bus....estaba temblando.

Vino contento, diciendo que había comido alubias blancas y pescado (era verdad....aunque poco) y que había estado a gusto.

Le pregunté si tenía amigos y me dijo:

"tengo compañeros; mis amigos están en Cabanillas....Simón, Dario......"

Cada día alucino más con él.

Entre las asignaturas que tiene en esta nueva etapa están Paneles de archivos y rutinas, comunicación y lenguaje, matemáticas y conceptos, habilidades sociales, conocimiento del medio, destrezas de aprendizaje,logopedia, piscina, educación física, taller......

Se levantaba contento y ya había perdido ese miedo o temor del primer día.

Lo que ocurre es que teníamos pendiente una última operación en la boca:

la extracción de los dientes y muelas de leche que no se le caen; la extracción de 4 pre-molares que no le caben por su paladar ojival y a su vez la extracción de las muelas de juicio.

Hablamos con los de maxilo y sería cuestión de un par de horas.

El dia 11 entró en quirófano.....y estuvo 5 horas!!!! casi me da algo

La intervención duró lo que el doctor me había comunicado, pero después de cerrar....comenzó un sangrado importante, que hizo que volvieran a abrir para intentar controlar la hemorragia.

16 piezas....que se dice pronto

 

Eso también supuso que lo subieran a la U.V.I: porque quisieron dejarlo con el respirador unas horas mas por si volvía a sangrar.

Qué susto....otra vez alli.....con los aparatos....las sondas....

Al día siguiente por los de maxilo ya podía pasar a planta, pero los doctores de la U.V.I: decidieron que no, porque el hemograma estaba bajísimo y tendrian que trasfundirle, a parte de que querían controlarle la inflamación y las primeras tomas de alimento.....bueno......que al final....3 dias.

Qué valiente es y qué buen paciente.

Pobre..no se quejó de nada....no pedía nada.....que había que moverlo para asearlo...ni mu: que tenia que abrir la boca.....acojonado pero la abria; que habia que sacar sangre....ponia el brazo.....

En fin....otra demostración mas de su fuerza y su lucha constante para sobrevivir en las condiciones en que le ha tocado.

Hinchadito como estaba.....los primeros días de impresión.....y con su frase "estoy reventado" pasamos otros 4 días en planta.

 Agradecer desde aqui a todos los profesionales de la Clínica Universitaria de Navarra que han mimado, cuidado y curado a Aser.Como siempre, un verdadero placer.
Y al aula de pedagogía de la planta de pediatria de dicha clínica por dejarnos llevar a la habitación a un nuevo "compañero"....este:

Las dimensiones reales del animalito son estas:

Ahora muchos mimos, muchos pures y yogures y nada de palomitas....aunque las pide a diario

Revisión en octubre y a esperar que salgan los dientes definitivos para colocar el aparato.

Y a esperar que coja fuerzas para volver al cole y a la rutina.

A todos los que habéis preguntado por Aser, a todos los que os habéis preocupado por su estado, a todos los que habéis hecho un viajecito hasta Pamplona para verlo.....gracias.

Y como dice él

"ya estoy ok"