jueves, 31 de mayo de 2012

IMPORTANTE....NUEVO APARATO PARA CONTROL CEFÁLICO

Como os he dicho en el título hay novedades en cuanto a aparatos o sistemas para los niños que tienen problemas de control cefálico.





Hasta ahora, todos los sistemas mantenían la cabeza del niño sin poder moverla, pero con el nuevo headpod, eso va a cambiar.
Sé que puede parecer otro trasto más y que algunos padres les dará vergüenza o pudor llevar a sus hijos por la calle con esto....puede ser....y quizás yo sea la primera, pero por las características del headpod, también se puede colocar en andadores, bipedestadores,lechos posturales etc...así que lo podéis usar en casa.




Se trata de un invento de un médico oftalmólogo navarro y fijaos si es nuevo, que para adquirirlo os tenéis que apuntar en la web y cuando estén fabricados nos avisaran; además...sorprendentemente su valor no tiene tres ceros y sus tres cifras son muy asequibles: unos 185 €
Nosotros ya hemos rellenado la solicitud que pone en la web y estamos a la espera de que nos manden un correo para recibirlo.
Cierto es que Judith controla bastante bien la cabecita, pero hay veces que no la mantiene de forma correcta así, que a parte de hacerle trabajar su control de tronco y su bipedestación con el N.F.Walwer, utilizaremos el headpod para mejorar su control cefálico.

Así que ya sabéis pronto va a salir en el mercado un dispositivo que se llama Headpod que es fenomenal para los niños con dificultades en el control cefálico.






El enlace o link es http://www.headpod.com/es

Headpod sale al mercado


Headpod sale al mercado
www.headpod.com
(Punto Global Asociado de AJE Navarra)
Punto Global, empresa especializada en desarrollos comerciales internacionales ha diseñado la estrategia de internacionalización del producto Headpod.
Esta gran invención, desarrollada por un médico pamplonés, supondrá una mejora sustancial en la calidad de vida de muchos niños con parálisis cerebral. Tras las pruebas piloto en varios centros ASPACE con unos resultados increíbles, sale por fin al mercado a través de un proyecto de CrowdFunding que le permitirá obtener los fondos necesarios para establecer la estructura comercial adecuada.
Echa un vistazo a este increíble invento


Una esperanza más,no creéis?

Besos a todos, mucha fuerza y todo mi ánimo

viernes, 25 de mayo de 2012

FIESTAS DE MAYO;FIESTAS DE LA JUVENTUD

Este fin de semana celebramos las fiestas de Mayo...ahora llamadas fiestas de la Juventud.
Fiestas protagonizadas por los "quintos".
Los quintos son los nacidos en un determinado año;estas fotos son del año pasado, de los quintos nacidos en el 1994;este año los protagonistas serán los nacidos en el 95 y así cada año.

 
Los quintos cortan el chopo después de comer y lo llevan en un remolque hasta la plaza,donde horas más tarde será colocado.



                     

Quizás ahora no tenga mucho sentido porque los jóvenes ya no van al servicio militar,pero es una tradición que ha quedado para siempre enraizada en nuestra villa y en nuestras costumbres.
Los quintos que ese año iban a la mili,celebraban un fin de semana ,en aquellos tiempos,sus fiestas;algo así como un fin de semana cargando pilas para lo que luego se les venía encima.
También ante...mucho antes, sólo era protagonizado por los hombres,que eran los que hacían el servicio militar.
Ahora,desde hace ya mucho tiempo,las disfrutamos también el sector femenino.



Los quintos son los protagonistas indiscutibles de estas fiestas y el momento cumbre de ellas es cuando los quintos ponen el "mayo" en la plaza,un árbol,un chopo, que sólo con la ayuda de unas sogas es levantado y "plantado" no en la plaza del ayuntamiento, sino en su contigua,en la ahora llamada "Donantes de Sangre".





Después de subir el mayo, un quinto trepa por el árbol a quitar un pañuelo o faja previamente puesto en lo alto del mayo.Es el momento más emocionante,a mi modo de ver.


El domingo,día de San Roque, los quintos acompañan y portan al santo, y son los protagonistas también de las diferentes lecturas de la misa, cantan la jota,reparten la albahaca etc...











Se lleva al santo de la Iglesia románica del siglo XII San Juan de Jerusalén , a la Parroquia de la Asunción, para que pase el verano allí;en las fiestas de septiembre, se devuelve al santo a la iglesia románica.




Aquí tenéis un vídeo del año pasado, en el que fue quinta mi sobrina Uxue, para que os hagáis una idea de la tradición;tradición que por otra parte, todos los años me hace derramar alguna que otra lágrima....y es que me encanta!!!!



Así que sólo me queda desearos felices fiestas a los cabanilleros y a los que nos visiten e invitaros a todos a visitarnos, porque merece la pena.
¡¡¡¡¡¡¡¡ VIVA SAN ROQUE,VIVA CABANILLAS !!!!!!
                                           

martes, 8 de mayo de 2012

EL PASILLO DE CASA SE LE QUEDA PEQUEÑO

Así es...el pasillo de casa se le queda pequeño a Judith, así que hablé con Sara y le comenté que iría una tarde a la Sala de Cultura de Cabanillas con el andador, a ver qué hacía Judith.
Así que el domingo día 6 de mayo, el día de la madre...nos fuimos la familia telerín a la sala, con la silla de ruedas y con el andador,famoso ya en el mundo entero...el NF Walker.
Como podéis ver en los vídeos para Judith fue un momentazo,verse en un sitio tan grande yendo de lado a lado.....creo que quería correr en lugar de andar y por eso a veces, movía las piernas y los pies tan rápido...que ni avanzaba.



Y como siempre Aser, animándola.Bueno..animándola cuando deja de subirse al escenario, porque a Aser le va el folcklore,el teatro, la música y la farándula que no veas...casi diría yo que demasiado.Así que después de hacer sus pinitos en el escenario, bajó a animar a su hermana.
Lo próximo que me queda es probar con Judith en la sala de cultura o en el polideportivo, pero que a la vez haya niños de su edad, para ver su reacción.
No sé si las mamis de los niños me darán su permiso para poner el vídeo, pero si no es así ya os mantendré informados.


lunes, 30 de abril de 2012

PROGRESOS CON EL NF WALKER

La verdad es que estamos asombrados con el andador NF Walker y con los progresos de Judith.
Hay que decir también, que el hecho de que la niña camine en el andador,no quiere decir que el día de mañana lo haga sin él o camine de forma completamente normal;no.
Pero sí que tiene mayor capacidad de movimientos,que puede llegar a tener mayor autonomía para ir por la casa a su antojo (jo...no había pensado en eso...ya estoy retirando figuritas y adornos) y que fortalecerá sus músculos de piernas y espalda.

Según la fisio Lourdes Macías y cito textualmente

"la verdad es que con en NF Walker se han visto estas sorpresas en muchos niños y lo rápido en como lo van dominando. Si Judith está encantada es lo mejor porque irá cogiendo mucha fuerza en todos los segmentos del fuerzo por el hecho de hacer ejercicio físico andando con el andador y lo notareis en todos los sentidos."

Y también me dijo después de ver el vídeo que le mandé del segundo día,

"Hola Salome,

para estar empezando entrenando con el Walker está muy bien, ya que cuesta un poco coger el tranquillo, pero en 10 días va a correr pos casa!!!!!
Un abrazo,
Lourdes"

El vídeo que tenéis a continuación es el del viernes 27 de abril por la noche,después de cenar.

 

El que viene acontinuación es del sábado 28 por la mañana.
La verdad que hemos probado varias horas para trabajar con ella, y cuando mejor lo acepta es por la mañana y por la noche después de cenar.
Después de comer,no ha habido manera de dar un paso.



Y a continuación tenéis el que grabamos ayer por la noche,29 de abril.
A ver si le pongo otra ropita, que siempre la pilláis en pijama.
Ja,ja,ja


Más adelante....más vídeos y más noticias.Espero que mejores.

viernes, 27 de abril de 2012

ANDADOR NF WALKER

Después de estar en Barcelona con la fisio Lourdes Macías y traernos para casa el theratogs, la siguiente recomendación era comprar un andador.
Nos recomendó dos: el pony o el NF Walker.
Las diferencias entre ambos básicamente  son el coste, el peso y el tiempo en el mercado...me explico: el NF Walker, es sin duda el mejor, y es lo último en andadores, pesa bastante menos que el pony y vale bastante más.Estamos hablando de que el pony te puede costar entre 2500€ y 3000€ y el NF Walker vale 6000€..


Aquí tenéis imágenes del pony y del NF Walker, ayer cuando se lo probaban a Judith.

 



Con el NF Walker además lo primero que se nota es un mayor control de tronco y caderas, con lo cual hace doble función.
Además el NF Walker te lo dejan durante un mes en casa, sin ningún compromiso para que lo pruebes, ya que entienden que no se puede hacer semejante gasto sin probarlo ni evaluar a la niña en su entorno etc.
La empresa que lo distribuye en España en exclusiva es Pitxuflitos.
La firma EO-Funktion trabaja en la distribución directa, sin pasar por ortopedias y el andador/reciprocador es montado y adaptado por colaboradores cualificados que trabajan exclusivamente con el NF Walker.
El Walker, permite a los niños la locomoción bípeda y la movilidad continuada favorece la regulación de la tonicidad;los niños se vuelven más seguros, pueden concentrarse en el entorno y establecer contacto con otros niños al estar al mismo nivel que otros de su misma edad y tener las manos libres para actuar.
El aparato se adapta individualmente a cada usuario,según su altura,peso,fuerza muscular y patrones de movimiento..
Los efectos terapéuticos son: prevención de las tracciones y contracturas musculotendinosas,la prevención de la osteoporosis y de las fracturas patológicas, la prevención de las úlceras por presión, la disminución y el control de la espasticidad, la mejora de la función renal y vesical, la mejora de la función cardiorespiratoria, así como la mejora de la coordinación y del equilibrio en general.



El Walker tiene un sistema de sujeción único que impide que el niño pueda coger postura viciada.Consiste en un par de botas reforzadas para corregir deformidades posturales no estructuradas, que van unidas mediante unos bitutores a una cincha pélvica y otras dos barras verticales unen la cincha pélvica con una cincha torácica.Tiene también dos cinchas que se ajustan por debajo de las rodillas que no permiten que las posturas viciadas en valgo ni en varo



Si pasado el mes no lo quieres,lo devuelves y si lo quieres comprar, haces un pago de la mitad de lo que vale y te quedas el de prueba hasta que van a tu casa a llevarte el tuyo;una vez entregado haces el segundo pago.
La verdad es que es una ventaja poder tenerlo en casa un mes de prueba.
Agradezco a Maitane e Idoya su trato,cariñoso y cercano y sus explicaciones al respecto y al colegio de Educación Especial  "Marqués de Vallejo" de Logroño, que nos permitiera ir a probar el NF Walker en sus instalaciones.

Bueno...pues ya tenemos el NF Walker en casa...para probarlo durante un mes y luego....pues qué queréis que os diga.....cómo no lo voy a comprar si veo a Judith dar pasitos...y eso que los vídeos son de ayer....en unos días supongo que cogerá mayor seguridad y lo hará mejor...ya os iré poniendo el desarrollo diario para que veáis la diferencia.
Agradecer también a mi amiga Fabiola por acompañarme a Logroño teniendo que dejar a sus hijas al cuidado de su madre.GRACIAS.
Aquí la tenéis con Judtih.


Bueno...pues ahí van los vídeos....a ver que os parecen y si dentro de dos semanas notáis diferencia cuando vuelva a grabar a Judith.
Se os quiere.




sábado, 21 de abril de 2012

LOS PROTAGONISTAS

Hasta ahora sólo conocíais a Aser y Judith en fotografías, pero debido a los miles....y digo bien...miles de mensajes de apoyo recibidos con la última entrada del blog, donde hablamos de la posibilidad de que Judith pueda llegar a caminar, he decidido haceros un pequeño vídeo para que nos conozcáis en persona y poder así daros las gracias por vuestros mensajes de apoyo, por vuestro aliento, por vuestro cariño, por vuestra solidaridad y por dejarme entrar en vuestras vidas y compartir con vosotros esta lucha....unos días amarga y otros días esperanzadora.




Muchísimas gracias todos

martes, 17 de abril de 2012

JUDITH Y EL THERATOGS




El miércoles día 11 entrábamos en el centro ortopédico S.Joan de Barcelona, con el corazón en la garganta.
Cuando vi por primera vez a Lourdes Macias, me pareció una señora muy cariñosa y cuando le oí por primera vez dirigirse a Judith, noté el tacto que tenía con los niños y su dulzura.
En principio nos dijo que Judith tenía poco tono muscular y que la veía un poco pasiva...error (por lo de pasiva) del que se dio inmediatamente de cuenta al ponerla de pie.
Judith no paraba y ella misma nos dijo que "esta niña lo que quiere es salir corriendo".
"Judith tiene muchas posibilidades y mucho potencial;hay que aprovecharlo"

Esperanza, que no locura,no.
   Con los pies en la tierra, con paciencia, con tiempo, con trabajo y esfuerzo  pero sin desfallecer y sin decir "no puede".
     Lo vamos a intentar!!!




Cuando vi el theratogs....sinceramente...me pareció una chorrada...una tela (que ahora sé que es la misma que utilizan los astronautas para el tema de la gravedad) unas tiras de goma,unos velcros....
Sigo sin entender el fundamento científico de todo esto..pero los resultados son evidentes.
Judith parecía la burbujita de Freixenet...toda de dorado..y de repente comenzó a dar pasitos,sola no,no..agarrada de Lourdes por las caderas.
Si no lo veo no lo creo.




También nos recomendó la compra de un andador....andador que oscila entre los 2000 y los 6000 euros y claro...el mejor es el de 6000..Ya me he informado y la ayuda que dan por un andador es de 90 euros..Dios mio...90 euros

Pero...puede alguien perderse los pasos de su hijo, la mirada y el esfuerzo de un niño al ir andando hacia los brazos abiertos de su madre que le espera la final del pequeño pero a la vez largo pasillo? El ansía de ese niño al intentar llegar donde está su hermano?
¡¡¡¡¡¡Maldito dinero!!!!!

Vamos a intentarlo;vamos a ver qué ayudas existen y uno u otro compraremos,eso seguro
En cinco meses,si compramos el andador serán ya 11000 euros los gastados en dos cosas, en dos.En fin...quiero estar al final del pasillo y que Judith sólo vea en mis ojos que la estoy esperando,que vea mis brazos abiertos deseando abrazarla y que vea mi sonrisa de oreja a oreja...esperando que llegue para darle un beso que recordaremos toda la vida.
Aqui tenéis el vídeo del jueves 12 de abril en casa,recién levantada y con el theratogs ya puesto sobre su cuerpecillo.




Aquí tenéis dos imágenes del andador más caro, el mejor,por otra parte, el que vamos a intentar....no sé como...que se mueva por nuestra casa gracias al impulso de las piernecillas de Judith.


jueves, 5 de abril de 2012

OTRO SUEÑO CUMPLIDO....OTRA VEZ MUY... MUY AGRADECIDA

En Semana Santa, en Cabanillas, hay una tradición muy antigua,llamada "El Paso".
Consiste en un grupo de romanos, liderados por un capitán y acompañados de un paje, que hace la guardia a la custodia después de la misa de Jueves Santo y hasta la Hora Santa.La guardia la hacen dos romanos y cada media hora, salen todos y van cambiando a los que realizan la guardia, así que el cambio de guardia lo hacen unas 6 veces.También participan en la Procesión de Viernes Santo y el Domingo de Pascua de Resurrección, acompañando al Santísimo y a la Virgen Dolorosa,,en "El Encuentro", en la Misa y en el tradicional "Judas".
El sábado visitan a los ancianos de la localidad y les llevan obsequios y lo que es mas importante...su presencia y compañía.
Y se llama "El Paso" porque hacen un caminar o paso muy característico.

                                       

Antiguamente los trajes de romanos eran de determinadas familias, que los cuidaban con esmero y los romanos eran chicos de esas familias, como por ejemplo, el capitán era de la familia de los Carcavilla, el paje de los Rodriguez etc..ahora los llevan chavales de cualquier familia.

Pues bien...Aser..como todo lo que se le mete en la cabeza..es un obsesionado de los romanos y del paso;lo hace constantemente en casa y se pasa horas haciendo guardia e imitando a los chavales.
Hace unos años, por su cumpleaños, Merche Rodriguez le regaló un traje de romano....bufff no os podéis imaginar qué alegría se llevó; no esperó ni a carnavales, ni a nada...lo llevó puesto todo ese verano.
Este año, el organizador de esta tradición cabanillera, me dijo que como el paje iba a ser su nieto, Carlos, y sabiendo de la ilusión que tenía Aser por hacer  "el Paso", en una de las guardias,de Jueves Santo, le dejaría hacerlo a Aser.

                                  

Una alegría inmensa y mucha gratitud hacia Javier es lo que sentí en ese momento.Y por supuesto a la familia del paje oficial,Carlos, por ese gesto de generosidad.
Después de varios ensayos, llegó el día, y la hora.
Muchas personas que quieren y aprecian a Aser se han dado cita en la iglesia a ver el cambio de guardia.
La verdad es que ha perdido el paso en algunas ocasiones, pero iba más contento que una castañuelas.
Gracias al capitán,Ignacio y al resto de los romanos por su paciencia y cariño.




Habéis hecho posible que se haga realidad uno de los sueños de Aser y por ello os estaré eternamente agradecida.

Muchas gracias.

viernes, 30 de marzo de 2012

NOTICIAS ESPERANZADORAS

Bueno…después de muchas noticias amargas y angustiosas….ayer me dieron varias…..geniales.
Siempre desde la prudencia,claro y teniendo los pies en la tierra, desde luego.
Ayer fuimos a la revisión neurologica de Judith.
El electroencefalograma salió genial;la actividad de base es totalmente normal  e incluso ha comenzado a tener actividad en una zona del cerebro que tenía bastante dañada por el herpes ese…el asquerosillo.
O sea, que en noviembre hicimos 3 años sin crisis epilépticas y ahora tenemos una actividad cerebral normal……
Pero aquí no acaba todo.
Me dijo el doctor Narbona, que Judith es el único caso en el mundo que se conoce de este tipo de epilepsia controlada (me lo había dicho con anterioridad, pero tenía que consultarlo en un congreso)..o sea..que encima tenemos que estar agradecidos a la madre naturaleza y a Dios, de que no sea peor.
También estaba muy contento de los movimientos de los brazos a manos de Judith: "increíble;jamás pensé que llegaría a intentar coger un objeto y a veces hasta conseguir tenerlo unos segundos en su mano"
"El avance en las extremidades superiores de esta niña es asombroso....me dejas grabarla para exponer sus avances en un congreso y con mis alumnos?"
Claro...le dije yo...¿cómo me voy a negar a nada que me diga el doctor Narbona si es el que ha puesto a Aser en funcionamiento y el que lo está intentado con Judith?
Otra noticia…..
“Tienes que ir a Barcelona”…......a Barcelona? Y ahora para qué?
En Barcelona está una fisioterapeuta muy buena llamada Lourdes Macias, que utilizan una novedad en fisioterapia pediátrica llamada Theratogs.
El Theratogs es un sistema de contención externa diseñado especialmente para niños con discapacidad que permite la corrección de los patrones posturales anormales más frecuentes en estos niños. Se trata de una contención de látex, denominada “segunda piel” dado al ajuste perfecto al cuerpo, que proporciona estabilidad y contección propioceptiva. Para reducir los patrones posturales anormales cuenta con unas finas bandas de velcro que sirven para llevar los diferentes segmentos corporales a tratar hacia una función muscular fisiológica. La diseñadora de este producto es Beberly Cusick, una de las fisioterapeuta muy conocida en USA por su saber en valoración músculo-esquelética y autora de dos libros sobre este tema y sobre férulas seriadas

La siguiente frase hace que me siente en la silla del despacho del doctor Narbona
“Salomé…yo creo …y no me gusta dar expectativas…que en 4 o 5 años podemos tener a Judith caminando”
Qué??????
Asombro,emoción,desconcierto,alegría,miedo…qué sé yo lo que se me paso por la cabeza….de todo.
También pensé en la vivienda que van a empezar a construirme en breve…en la silla de ruedas…en la hamaca de baño…pensé en Jesús y en Belén…sus primeros fisios….pensé que no debo hacerme  ilusiones..que debemos ir paso a paso..y que si lo consigue…no será un caminar hábil ni seguro..pero…..
Así que estoy esperando la llamada de la señora Lourdes Macías y en cuanto ella quiera….Salomé y Judith se van a Barcrelona….a por el theratogs, o a por lo que sea.
Os dejo unas fotos de el método Theratogs..pero que sepáis que en internet tenéis varios vídeos con ejemplos de niños de cómo andaban antes y cómo lo hacen después de utilizar este sistema, o de niños que no se mantenían y ahora lo hacen.





Pues eso….que estoy feliz….muy feliz

miércoles, 14 de marzo de 2012

JAVIERADA




Este fin de semana pasado,viernes 9 y sábado 10 de Marzo, he realizado la Javierada.
Es una tradición navarra, de ir peregrinando desde tu localidad hasta Javier,cuna del patrón de Navarra,
San Francisco Javier.




Desde Cabanillas hay unos 95 kilómetros, que se hacen verdaderamente duros,sobre todo el primer día, donde se atraviesan las Bardenas Reales de Navarra, el mayor desierto de Europa, y cuyo destino es San Isidro del Pinar, a 63 kilómetros.
Este año con rachas de viento de más de 70 kilómetros por hora, que hicieron más duro si cabe el camino, pero que merece la pena, sin duda, entre otras cosas, por el maravilloso paisaje con el que nos reciben las Bardenas.





El segundo día se sale de San Isidro del Pinar a las 8 de la mañana hacia Gabarderal, donde se come, pero antes hay que subir Peña...duro también y más llevando en las piernas algo más de 70 kilómetros.


Una vez comidos, se sale hacia Javier, donde encontramos el maravilloso castillo de Javier y su capilla.
Es tradición comprar una cruz en la que pone grabado el año de la Javierada realizada.


A Javier se va por muchos motivos: por tradición, por deporte, por superación y esfuerzo personal, por fe, por convivencia....cada uno sabe por qué lo hace.
En mi caso, además de por tradición lo hago con fe..con mucha fe, para pedir por mis hijos, por mi familia y por mis amigos;y también para darle gracias a Dios y a Javier de lo que tengo y de hacerme fuerte para afrontar la vida con ilusión,ganas y fuerza.

BUEN CAMINO, PEREGRINO 


miércoles, 7 de marzo de 2012

UN CASO PARA REFLEXIONAR

Un médico practica por error un aborto de un bebé sano en Cádiz

Una mujer gaditana denuncia que el gemelo sano murió en un aborto programado para su hermano | Solicita 214.000 euros de indemnización

Los servicios jurídicos de la asociación 'El Defensor del Paciente' han presentado una reclamación patrimonial por valor de 214.000 euros ante la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía por la presunta negligencia llevada a cabo por una clínica abortiva de Sevilla concertada con el SAS, que practicó por error un aborto selectivo en una joven gaditana al mellizo que tenía sano en lugar del que presentaba una grave cardiopatía fetal incompatible con la vida.

En declaraciones a Europa Press Televisión, la mujer, natural de Cádiz, ha relatado que los hechos se remontan a 2008, cuando decidió que quería ser madre. Sus posibilidades de quedarse embarazada entonces eran escasas, motivo por el que inició una tratamiento para someterse a un proceso FIV (Fecundación In Vitro), llegando a soportar hasta "siete intentos de embarazo frustrado".

Finalmente, en 2011, y al octavo intento, consiguió quedarse embarazada de gemelos, también por procedimiento FIV, si bien cuando estaba en la semana 20 de gestación el Hospital Puerta del Mar de Cádiz le diagnóstico que el segundo feto padecía una "cardiopatía fetal grave", denominada 'truncus arterioso'.

Esta patología es una malformación consistente en la existencia de una comunicación ventrículo-arterial única, que da origen a las arterias sistémicas, pulmonares y coronarias. El tronco arterial común se encuentra cabalgado entre ambos ventrículos y se asocia siempre a una comunicación intraventricular.

Este hecho, ha explicado Gema, la mujer entonces embarazada, provocaba que este feto fuese inviable. "Por lo que mi marido y yo decidimos abortar al bebé enfermo por la mala calidad de vida que iba a tener y para que así el otro bebé sano cogiera más peso y creciera mejor", ha precisado.

El aborto fue autorizado por el Comité de Interrupción Voluntaria del Embarazo del Hospital Puerta del Mar y la derivaron a una clínica privada de Sevilla concertada con el SAS. En diciembre de 2011, la gestante fue atendida por un ginecólogo, al que le aportaron toda la documentación que traían del Puerta del Mar sobre el feto'.
"Comentándole que el ginecólogo le había comunicado que era el segundo gemelo el que estaba enfermo, a lo que el médico le preguntó si era el de la izquierda o el de la derecha", y a lo que la joven gaditana le contestó que "él era el médico" y que lo desconocía pero que "estaría en la historia clínica que le entregaba". "Entonces el doctor me hizo allí mismo una ecografía, y tras la misma, me dijo que ahora todo lo veía muy claro y que ya sabía cuál era el mellizo que estaba enfermo. Mi marido y yo le preguntamos hasta en cinco ocasiones que si lo tenía claro y el nos dijo que sí", ha relatado Gema.

Acto seguido, realizó una fetolisis selectiva --pinchar con una aguja fina, larga, hueca, a través de la barriga-- al supuesto gemelo enfermo para paralizar su desarrollo e interrumpir el embarazo de dicho feto. Pese a ello, a su vuelta al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, y tras una ecografía, "se percataron que habían pinchado al feto sano y que el feto con el problema del corazón seguía vivo en el interior. No me lo creía".

La situación de la futura madre se tornó dramática. "Lloré muchísimo, me quería morir, después de tantos años intentándolo y de seis meses que estaba ya, no me podía creer que un médico cometiese este fallo tan gordo", ha relatado angustiada Gema.

Feto con malformación
Al seguir portando en su interior un feto con una malformación congénita, que lo hacía inviable en el interior del útero y otro feto muerto en el interior del mismo, Gema solicitó de nuevo autorización al Comité Clínico de Interrupción Legal de la Gestación del Puerta del Mar para interrumpir el embarazo.

De esta manera, llegó a abortar a finales de enero de este año en otra clínica diferente de Sevilla, para finalmente, llegar a programarla el aborto de los dos fetos muertos.


Bueno...yo me pregunto:
si el bebe con la cardiopatía, no hubiese estado enfermo...no le hubiese importado que el otro bebe creciese como crecen los gemelos dentro de la barriga de la madre; y lloraba y lloraba porque estaba ya de seis meses...fíjate!! y el bebe al que quería matar no tenia ya seis meses????

Cuantos más avances hay en según qué aspectos de la vida...más animales nos volvemos.

Yo me pregunto viendo a Aser, con su cardiopatía, muy delicada, pero afortunadamente operada y vivito y coleando, nacido con seis meses y medio....cómo se puede abortar a un hijo SOLO porque tenga una malformación.

Hoy en día existen grandes avances médicos y se operan cosas impensables...impensables.

Y a ese madre...no habrá que operarla también del corazón?? Porque parece que le falta o algún ventrículo o alguna aurícula, decidiendo matar a su hijo a los seis meses de gestación y exponiendo al otro, al elegido a la muerte como así sucedió.

En fin....somos unos bestias...qué sociedad estamos dejando a nuestros hijos, qué valores,qué respeto hacia el diferente en particular y hacia los demás en general.

No me alegro...desde luego...pero no me alegro no por la madre...sino por los dos inocentes que murieron en esa decisión de selección humana...o porqué no llamarlo..selección inhumana.

Y una pregunta para esos padres.......
y si la noticia de la cardiopatía grave te la dan a la semana de nacer los bebes? qué hacemos? le introducimos también una aguja para que deje de vivir.....
Estamos mal....muy mal

sábado, 11 de febrero de 2012

VA POR LOS TULLIDOS DE LA "SEÑORA" MARTU GARROTE

Hace unos días saltó a la prensa las perlas que soltaba la "señora" Martu Garrote.

Perlas como las siguientes:

«Sir Salvador Victoria Consejero de mendigos, pordioseros, tullidos y polipoterras del Gobierno Aguirre de Camelot». Es decir..a la gente necesitada y discapacitada de la Comunidad de Madrid

"Siempre digo que en España quemamos pocas iglesias y matamos pocos curas,

tú sigue que un día yo estaré en el Gobierno y tú lamerás mi lindo culo.

Pues bien...esta "señora" es secretaria de Políticas Autonómicas de la Agrupación Socialista de Chamartín y asesor jurídico técnico en UGT Confederal, vocal vecino del distrito de Chamartín y participó en la campaña 2.0 de las Primarias 2010 del PSM con el equipo de Tomás Gómez.

Y yo....madre de dos tullidos...me pregunto: ¿cómo puede existir gente así en el siglo en el que vivimos y más aún: ¿cómo puede haber gente así que sean nuestros representantes en los gobiernos municipales,regionales y nacionales?

Y todavía más: cómo puede hablar así una dirigente del supuesto partido que vela por los derechos y asuntos sociales, de las clases más desfavorecidas y de los más necesitados?

Pura fachada electoral, según lo visto por lo dicho por la "señora" Garrote y dada la poca regañina o nula que ha tenido por sus jefes de partido, ya que una servidora, considera que tan graves son las manifestaciones de esta representante socialista como la actitud de Tomás Gómez y del Partido Socialista de Madrid, que no solo no han censurado estas manifestaciones, sino que consideran que es una simple broma.

Y quiero manifestar que esto no es cuestión de simpatías políticas, ya que está mal, rematadamente mal, venga de donde venga y venga de quien venga.

Pues bien...dicho todo esto quiero mandar un mensaje a la "señora" Garrote:

mis dos tullidos están bien,gracias. Quizás usted los habría abortado,no?...respuesta equivocada, "señora" Garrote;al mayor no se le vio ninguna malformación hasta que nació y la pequeña enfermó cuando tenía 3 meses...así que...siempre existe la solución de ir a los colegios de educación especial y a los centros de "subnormales" y gasearlos..fíjese usted la pasta que nos ahorraríamos.

Decirle también que una servidora,madre de dos tullidos, siente muchas veces que está medigando;sí...mendigando;ya que los costes a los que nos vemos sometidos las familias de personas discapacitadas usted no se los podrá imaginar nunca, a parte que para lo que hace en su trabajo, que es insultar se lleva un buen dinerillo, dinero y sueldo, que le recuerdo que le pagamos todos, tullido incluidos.

Y le digo que mendigo porque para cada aparato que necesitan mis hijos tengo que ir reclamando subvención por subvención, ya que le diré, que a parte de medicinas, consultas particulares de fisioterapia,logopedia etc..mi hija, por ejemplo...mi tullidita de 5 años lleva gastados en su corta pero intensa vida lo siguiente:

5000 euros en la silla de ruedas; 1660 en la hamaca de baño; 2800 en el bipedestador;1200 en lechos posturales (2); unos 300 en plantillas;por no hablar de lo que se nos viene ahora encima: la compra de un coche donde ella pueda viajar en la silla de ruedas y la compra de una vivienda de planta baja, para favorecer a toda la familia la habitabilidad con una silla de ruedas.

Le diré también, que una servidora no trabaja desde que nació el primero de mis tullidos, hace 11 años debido a los ingresos, intervenciones quirúrgicas etc...y que mi marido es un simple agricultor, autónomo y que tiene que trabajar mucho, lo que usted nunca hará ni sabrá, para mantener a nuestros tullidos y darles una mínima calidad de vida.

Así con con todo esto, no pretendo que reflexione sobre sus formas, simplemente transmitirle el drama que muchas familias están pasando y sufriendo y que para ellas, para nosotros cada día es un "sobrevivire´".

El día que usted esté tullida...vieja, senil, quizás con Alzeimer,con parkinson...o tenga un hijo discapacitado(ya le digo que todo no se arregla con el aborto,como en mis dos casos) me llama y nos reímos juntas..ja,ja,ja..qué gracia.

Aunque lo que espero realmente es que no tenga la oportunidad de ser madre de ningún discapacitado porque verdaderamente esa criatura no se merecería tener una madre como usted.

Mis mayores deseos de felicidad para usted,"señora".


martes, 7 de febrero de 2012

VIDEO PARA DARIO

La última entrada del blog era del video que montamos para los amigos; pero este es el que le hicimos a Dario, que fue el amigo que le tocó.Hay alguna fotos repetidas, pero hemos intentado que haya más fotos de Aser y Dario juntos.
Ahí va:


lunes, 6 de febrero de 2012

AMIGO INVISIBLE DE ASER

Este video lo hemos hecho Aser y yo (como comprendereis, principalmente yo) porque en la catequesis hablábamos últimamamente de compartir y esta semana tocaba el amigo invisible.
Tenían que hacer un regalo para el amigo que les había tocado en suerte y no podían comprarlo,tenían que hacer algo que sabian que al otro le iba a gustar y hacerlo ellos.
Bueno...sí...yo he hecho un poquito de trampa y he ayudado a Aser.
Dario ha sido el afortunado.
Después de la catequesis de hoy,todo el que quiera tendrá una copia.
A ver qué os parece: LOS AMIGOS


jueves, 2 de febrero de 2012

VAYA INICIO DE AÑO....

He estado bastante tiempo sin escribir,no por no tener nada que contaros...sino porque no he parado de un lado para otro.
Desde Navidades he tenido tropecientas visitas médicas y alguna inesperada "visita".

                                            


Con Aser, después de decidir no hacerle la intervención de los dientes, tuve revisión del oído..y ¡sorpresa!...parece que ha perdido bastante audición en el oído derecho.
Después de audiometrías, pruebas etc...casi se confirma; siempre ha tenido una hipoacusia neurosensorial, es decir, que no oía del todo bien, en ese oído, pero en algo más de un año, ha perdido casi totalmente la audición.
El otorrino me dijo que en niños con problemas craneofaciales era algo habitual....no sé...espero que no le ocurra lo mismo en el izquierdo, que por ese oye hasta lo que no debe..ja,ja.
Estamos a la espera de una última prueba, unos potenciales evocados.....veremos qué pasa.

                                              


Con Judith....por dónde empiezo????  
Estuvo el fin de semana pasado algo rarilla, más somnolienta de lo habitual, pero como no tenía fiebre ni nada...pues lo dejé pasar;el miércoles me llamaron del cole para decirme que en la clase de fisioterapia le habían visto todo el cuerpo lleno de manchas.
Me puse nerviosa perdida.....le pedí el coche a Fabiola (mil gracias otra vez) porque en el mio no cabe la silla de ruedas, y me fui a por ella y al hospital.
Allí me dijeron que no me preocupara, pero que era una reación a un proceso vírico, seguramente o escarlatina o rubeola...venga!!!!
La niña ha estado bien....no tuvo fiebre y en dos días se le fueron todas las manchas.

                                        

Finalmente...y lo que más me preocupa hoy en día es el herpes que le ha salido a mi padre por toda la cabeza y parte de la cara; mi padre está bien...pero otra vez el maldito HERPES....el cabrón que me dejó así a la niña, el maldito bicho que me la jodió.
Cuidado, mucho cuidado, es muy contagioso, aunque por contacto.....por contacto?? nada...cuanto más lejos mejor.
Así que llevamos desde el martes exiliados de casa de mis padres y ellos de la mía.

He estado muy nerviosa y lo estoy; lo ha pagado mi padre, pero sobre todo mi madre.No se lo merece, pero yo no puedo quitarme la angustia de saber que el maldito bicho anda por ahí  y que si volviese a golpear a Judith, esta vez sería fatal.

Para colmo de males..he dejado de fumar...llevo un mes ya sin tabaco......y pasando todo esto...no creáis que no me apetece fumarme más de uno alguna vez, pero intentaré aguantar.
A parte de la mala leche innata en mi..se está multiplicando por la ansiedad del tabaco, la escarlatina o lo que fuese,el herpes, el oído de Aser....qué sé yo...que viene todo junto.


                                              

Bueno ya os he puesto al corriente de todo lo ocurrido el último mes y a parte...me he de desahogado

       
Las fotos son de Navidades, Aser de Rey Gaspar para la funcíón de Navidad;ayudándome en casa y con Judith.La nena en su nuevo Ferrari y la reina d ela casa vestida de casera para ir a pedir la colación.

Besos.

lunes, 19 de diciembre de 2011

FELIZ NAVIDAD


Que el espíritu de la Navidad llene todos nuestros corazones,no sólo en estos días...sino durante todo el año.
Deseo de corazón que paséis unos felices días y que si alguno de vosotros os falta un ser querido...recordad que está allí arriba,junto a esa estrella, y sentado con vosotros en la cena de la Nochebuena, y dándoos el regalo de Reyes y brindando con vosotros por el año nuevo.
Que el 2012 llegue cargado de buenos sentimientos, esperanza, amor y trabajo.

De todo corazón, con todo mi cariño y agradeciendoos vuestro aliento y amistad.... Feliz Navidad

sábado, 17 de diciembre de 2011

¿MIEDO? SÍ...MUCHO

Esta semana he estado terriblemente nerviosa y con sensaciones negativas.

Y todo porque el viernes 16 tenía que operar a Aser.No era una operación seria;había que arrancarle 4 dientes y abrirle un poco la encia para facilitar que los definitivos salgan, pero ...operación al fin y al cabo.
Otra anestesia, después de 15 operaciones y facilmente 25 anestesias (scaners,retirada de puntos etc..)...esta vez dije NO.HASTA AQUÍ HEMOS LLEGADO.BASTA.

Os preguntareis por qué....
Porque tengo miedo, tengo miedo, mucho miedo;tengo miedo de que le pase algo, de perderle, de que muera.
                                  

En la última intervención del pene, que fue una chorrada, le costó muchísimo volver de la anestesia, no saturaba bien y tenía la tensión baja..fue el primer aviso de que ya llevaba mucho encima.

Aser es y lo digo alto y claro, la alegría de mi vida.
No es que Judith no me de alegrías y no la quiera con locura...no;pero Judith interacciona menos con los adultos, es mas pasiva,está más afectada y eso se nota.
Sin embargo Aser....Aser es la caña, es la alegría de la huerta...no sé qué haría sin él.
Desde hace 11 años mi vida cambio totalmente y desde ese momento giró alrededor de Aser;luego alrededor de Aser y Judith.
Y aunque sigo intentando que ellos no absorban toda mi vida, yéndome al coro, trabajando en la cabalgata de Reyes y en la Semana Cultural, saliendo con mis amigos los días señalados....está claro que en el día a día...ellos son los que mueven mi mundo.

Judith llega hasta la cuarta marcha de mi motor, pero Aser mete la quinta y la sexta...Aser me da velocidad y potencia
                                


Así que el martes por la mañana hablé con Carlos y él también estaba de acuerdo en suspender la operación.
El doctor Montesdeoca y todo su equipo lo entendieron perfectamente..siempre hay tiempo.
Hasta ahora no podíamos hacerle una ortopantomografía y ahora se deja....quizás el año que viene podamos extraerle los dientes como a todo bicho viviente, sentado en una silla de dentista con anestesia local.

Esta semana he comprendido el desasosiego, el temor, el miedo verdadero sin estar al pie del precipio de lo que supondría para mi perder a Aser.Y me ha dado miedo.....mucho miedo.


No sé si será instinto maternal o qué sé yo...llamadlo como queraís...pero sabía que el viernes Aser no tenía que entrar en quirófano....lo supe.

martes, 29 de noviembre de 2011

SILLA ZIPIIE

Bueno..ya la tenemos aquí!!!

                        

                       
                                      

                                             

Después de meses de espera, ayer fui a Zaragoza a por ella.
Gracias a Yoana y Cristóbal por dejarme su coche para traerla,gracias a Fabiola por acompañarme..y gracias a Sara, la fisio por molestarse tanto con Judith.

La odisea ya comenzó al medio dia del 28 de noviembre, cuando el coche de Fabiola no arrancó.
Menos mal que Yoana siempre está dispuesta a echar una mano y tenia su coche preparado, por si acaso...Por cierto Yoana...discúlpame por lo que tu y yo sabemos, pero nos pudieron los nervios ....

Al entrar a Zaragoza el tomtom se volvió loco, por las obras, por aguantarnos a nosotras..por lo que sea, pero al final acabó subiéndose Fabiola a un taxi y yo siguiendo al mismo.
Tres horas en la ortopedia, que se dice pronto; la pobrecita Judith aguantó mejor que Fabiola, Sara y yo juntas.

                             
                                        

Su primer paseo en la silla hasta el parking del Corte Inglés, fue..sencillamente genial.Iba super contenta y muy tiesa y miraba las luces de Navidad maravillada,se reía a carcajada..genial.
Ahora acabo de llevarla al autobús que la lleva al cole e iba más tiesa......





Bueno..ahora sólo me queda pagarla...esta mañana iré a hacer una transferencia a la ortopedia, porque encima.......no te dejan ni pagarla a plazos, coño!!!