NO SOY IMPRESCINDIBLE, PERO....

LLevo tres dias con una lumbalgia terrible.
Siempre tenia las contracturas debido al peso de Judith en los hombros y cervicales, nunca en la zona lumbar, pero el jueves, cuando fui a levanrtar a Judith para llevarla a su primer dia de cole, me quedé clavada sin poder levantarme.
No sabeis qué cuadro monté, vistiéndola de rodillas , porque eran las 7 de la mañana y no quería molestar a nadie. y Carlos, casualidades..se habia ido al monte a las 6 de la mañana..
Al oir mi grito, Aser se levantó y al verme todo el tiempo de rodillas me preguntó si estábamos en una procesión...menos mal que me arranca un montón de sonrisas.....
Bueno...que le di el desayuno como pude, la bajé a la silla y la saqué a la parada del autobús.
De eso..a hoy...todo el dia sentada o de pie, que es como mejor estoy, y sin poder agacharme ni para quitarme los pantalones...
Ayer tuvo que ayudarme mi madre a vestirme y desvestirme para darme una ducha.....hay que joderse!!!

Hoy me ha dado el bajón cuando ha venido mi madre a las 8 de la mañana a levantar a Judith, a darle el desayuno, vestirla y llevársela hasta la noche....
Ayer fue mi hermana la que vino a levantarla,vestirla y bajarla al autobus.

 Por las tardes han sido Fabiola, Paloma y Yoana las que se han hecho cargo de Aser en la pisci.Y mi cuñado Josean el que luego lo recogia y lo aguantaba hasta la hora de la cena.
Como siempre..GRACIAS




Siempre hablo de los males de mis hijos...pero qué importante es estar una bien.....para no tener que depender de nadie, para poder hacerte cargo de tus hijos tú misma.

El caso es que además del dolor insoportable de la zona lumbar estoy echa una verdadera "M", porque veo que no puedo así que no hago mas que darle vueltas a la cabeza que si Judith a sus 5 años y 14 kilos, de vez en cuando me provoca algún tironcillo...que será de mi cuando tenga 15 años y pese 50....me angustia la sensacion de soledad,de desesperación, de no poder siquiera ni levantarla de la cama ni cambiarle el pañal..y como siempre, para no variar la costumbre,,,ya estoy llorando otra vez, que parece que ultimamente no sé hace rotra cosa.
Eso me pasa también porque siempre he sido una persona muy activa, muy independiente y porque no decirlo..bastante burra, a la hora de coger peso, de cambiar una habitación, de mover un frigorífico..nunca me ha hecho falta nadie...pues ala, ahora toma...no puedes ni siquiera sacar a tu hija de la cama...
Espero que esto sea pasajero y que pronto, pueda volver a no depender de nadie.
Valorad en todo momento vuestro estado de salud, tanto físico como mental, y por supuesto el de vuestros familiares y amigos.

Besos.

COMIENZO DEL CURSO ESCOLAR 2011-2012

Hoy 7 de septiembre ha comenzado el curso escolar.
Bueno..seré más concisa, ha comenzado para Aser, ya que Judith comienza mañana.
Después de disfrutar del verano con los niños (disfrutar,gritar,castigar,besar,abrazar,reir,llorar...) comienza el curso, que en mi opinion es donde mejor están,centrados,con horarios,con responsabilidades,con sus amigos etc.
Por lo menos en el caso de Aser; porque Judith,no tiene esas responsabilidades de deberes,trabajos etc..pero se le nota en la mirada,en la expresión de su carita, que está feliz y contenta cuando se monta en el autobus que la lleva hasta el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela.

                       

Este año la vuelta va a ser un poquito más dura,porque en cuanto pueda Sara, la fisio de Judith, nos iremos a por la dichosa silla, la silla de un millon de dólares...
Me va a resultar duro;pensaba que no, pero sí, va a ser duro ver a mi hija en una silla de ruedas.
Supongo que os parecerá una estupidez, porque al fin y al cabo ahora va en una silla de paseo,pero si lo analizais....no es lo mismo una silla de paseo, mona, discreta,fina que una fria silla de ruedas.

Aser ayer estaba loco de contento,nervioso,espectante,revisando una y otra vez su mochila con el material; está feliz.
                                    
                                
Le encanta ir al colegio porque eso supone estár más horas con sus compañeros (como él los llama) y porque al estar más horas allí juntos se afianza su amistad,su cariño y su respeto.
Este año ya hace 5º de primaria y estará en clase con Mª Ángeles, su profesora (también lo fue mia y de la cual tengo un grato recuerdo) y tendrá el apoyo de Verónica, la profe se apoyo y de Dora,la logopeda.

Como cada año que pasa, le han vuelto a recortar horas de Pedagogía Terapeútica, o profesorado de apoyo, con lo cual estará más horas solo con sus compañeros de clase.
La situación de crisis actual lo requerirá, pero si queremos y estamos gritando a los cuatro vientos que queremos un modelo de integración..no pueden recortar siempre entre los mas necesitados.
Aser comenzó teniendo un cuidadora todo el dia,pasó a una profesora de apoyo en las mañanas, luego le recortaron a 17 horas semanales, el año pasado a 9 y este año creo que tiene 7 u 8 horas semanales de profesorado de apoyo.
Cada año ha variado de profesora de apoyo, con lo cual, para cuando la nueva se ponía a tono con él, se pasaban dos meses..en fin....no estoy nada de acuerdo con estas variaciones tan grandes en los chavales con adaptación curricular.
Por no hablar de los colegios de educación especial, que disfrutan exactamente igual que los colegios ordinarios de meses de vacaciones:
quien se hace cargo de un niño con paralisis cerebral durante tres mese mientras los padres trabajan? o a caso los padres tiene tambien tres meses de vacaciones? y claro está...hay que trabajar porque luego tienes que pagar una silla de 5000 euros, una hamaca de baño de 1700 o incluso un coche con rampa o...qué sé yo....

                           
                     

Y por último, yo, la madre, que aunque no parezca politicamente correcto, estoy encantada de que comiencen el cole, porque tengo más tiempo para mi; me tomo algún que otro café con las amigas, me voy a correr o a andar, y disfruto del silencio de casa por unas horas, hasta que Aser vuelve del cole para comer y coge su a cordeón y me da una serenata de jotas de una hora.

Espero que para todos, el inicio del cole de vuestros hijos o la vuelta al trabajo no se os haga especialmente dura y que disfruteis de esa otra etapa, que disfruteis de vuestros compañeros de trabajo, aunque siempre exista alguna manzana podrida, que disfruteis de los avances de vuestros hijos en el cole,aunque la musiquilla de las tablas de multiplicar os horrorice; que disfruteis de la llegada a casa de vuestros hijos despues de una jornada de duro trabajo vuestro y de ellos y compartais lo sucedido en el dia y que no se os haga muy dura la depre del otoño, porque aunque anochece antes y nos metemos más en casa...amanece más temprano,el sol sale con mucha fuerza y los dias nublados, lluviosos y airosos nos hacen valorar más los dias cálidos de la primavera.

Ahora , por unos meses cambiamos el calor del verano por el calor del hogar, por el calor de la familia.
Os deseo a todos que la vuelta al cole y al trabajo sea lo más positiva posible.

Yo esperaré a que Aser vuelva del cole a la 1 del medio dia y que acabe de comer para que me delite con sus jotas y su alegria.

                         

DESPERTARES

Esta tarde he visto una peli, llamada "Despertares".

Despertares está basada en hechos reales documentados por el neurólogo Oliver Sacks. Es la historia del doctor Malcom Sayer (Robin Williams), que comenzó a aplicar una nueva droga llamada L-dopa a pacientes catatónicos que sobrevivieron a la epidemia de encefalitis letárgica de 1917-1928 ,enfermedad que priva de las facultades motoras a las personas que la padecen hasta reducirlas a un estado vegetativo.Decide probarla con uno de sus pacientes, Leonard Lowe (Robert De Niro).

Luego de muchos intentos fallidos, una noche Leonard despierta. A partir de este evento, el doctor recibe la aceptación de colegas y familiares de los afectados, y también su ayuda económica, gracias a lo cual puede comenzar a tratar a todos sus pacientes con esta droga.

Los problemas vuelven a aparecer cuando Leonard, el primer paciente tratado con L-dopa, vuelve a desarrollar los síntomas de la enfermedad, y tanto el doctor como sus pacientes y sus familiares se ven profundamente afectados. La película habla de la consideración y el respeto mutuo entre el neurólogo y el paciente.

Además de tratarse de la misma enfermedad que tiene mi hija, me he visto totalmente reflejada con el médico, con su ilusión, con su esperanza.

                       

Creo que he comentado alguna vez, que yo solita, a veces en el silencio de mi casa, cierro los ojos y me monto mi propia película:

estoy en la cama y me despiertan los gritos de Judith, diciéndome " mamá, mamá"; me acerco a su habitación, asustada y temblorosa y la veo sentada en la cama, bajándose la cremallera de la sábana, y diciéndome que se hace pis y que quiere desayunar ya.

Yo sigo imaginando

Llamo rápidamente a todo el mundo, por mi mente pasan desde mis padres, mis hermanos, amigos, conocidos...y también el doctor Narbona y  mi tio Gerardo a los que  les comento lo ocurrido; me dicen que la grabe en video (algo  que el doctor Narbona hace con mucha frecuencia en sus consultas) y que suba inmediatamente a Pamplona.

Allí quieren hacerle un scaner a lo que yo me niego porque tiene que anestesiarla y me da miedo que no despierte igual, y a lo que finalmente accedo..

A la media hora estoy en una habitación con los doctores y sobre todo con la expresión en sus rostros diciéndome que no se explican qué es lo que ha pasado, que las lesiones en el cerebro de Judith han desaparecido y que no tiene nada.

Al día siguiente, sin esperar ni un minuto, voy de la mano  llevando a mi hija y a mi hijo hacia el colegio.

Y me olvido de medicinas, de sillas de ruedas carísimas, de tratamientos, de crisis epilépticas y de todo....

Ya sé que mi película es de ciencia ficción, pero quizás el día de mañana exista una nueva "L-dopa" y aunque sea por unos días, pueda hablar con mi hija Judith, pueda escucharla, pueda pasear con ella y pueda olvidarme aunque sea por unos instantes de la sensación de ahogo y desasosiego que muchas veces me recorre el cuerpo y que tantas veces me hace llorar.

Me quedo con una frase de la película:

“ Al acabarse las posibilidades químicas, tuvo lugar otro despertar:

Que el espíritu humano es más poderoso que cualquier droga y que eso es lo que debemos alimentar con trabajo, ocio, amistad y familia, que son las cosas importantes, las que teníamos olvidadas, las más sencillas”.

2011 AÑO EUROPEO DEL VOLUNTARIADO

Para una entidad como ANFAS,el voluntariado es importantísimo.
En los últimos años se han movilizado mas de 700 voluntarios.Sin ellos,sencillamente no se podrían desarrollar muchas de las actividades.

                                 VERANO CON ANFAS

VACACIONES: En verano  ANFAS prepara programas diferentes para todas las edades. Este años 320 personas con discapacidad intelectual han disfrutado de 10 dias de vacaciones.Son 20 grupos que van adiferentes lugares. 

por ejemplo ASER ha estado en Segura (Guipuzcoa) junto con otros 12 niños, sus voluntarios y responsables de grupo y monitores.Han visitado el centro de interpretación del queso de Idiazabal,han visitado una granja-escuela, han montado a caballo,han ido a la piscina de Segura, han estado un par de dias en la playa de Hondarribia, etc..y se lo han pasado genial.
Esto supone un descanso importante para las familias y una experiencia para los niños que se acostumbran a salir de casa y a estar con otros niños.

                                      
                      

                                                 
CAMPAMENTOS URBANOS: Son una actividad para niños y jóvenes. Hay campamentos en Pamplona, Tudela y Lesaka. Son por las mañanas de lunes a viernes, dando así respuesta a las necesidades de los niños y sus familias que por motivos laborales o personales tienen dificultades para atender a sus hijos en las mañanas de los veranos. Este verano han sido 50 niños los que han disfrutado de esta actividad.

OCIO INCLUSIVO: cuatro jóvenes de ANFAS han estado en unos campamentos organizados por el Gobierno de Navarra. Estaban con otros chicos de su edad sin discapacidad. Todos hacían las mismas cosas.Han estado acompañados de una monitora.

SUMMERCAMP: es un campamento internacional. Este año se celebra en Praga.Es un programa para adolescentes con discapacidad intelectual.Durante una semana viajarán por el centro de Europa para ahondar en el lema del campamento "Queremos saber más, podemos ser más"-

CAMINO DE SANTIAGO: Por segundo año consecutivo, un grupo de personas de ANFAS, han realizado varias etapas del Camino.Este año desde Logroño hasta Burgos. Son las personas que atienden el albergue de Estella y han vivido una semana de superación, esfuerzo e inclusión.Una maravillosa experiencia.

Este año se celebra el 50 ANIVERSARIO DE ANFAS. Durante todo el año lo estamos celebrando con diferentes actividades, conferencias, charlas informativas y algunas fiestas.
Además hemos puesto en marcha la campaña ANFAS en movimiento y son ya más de 100 los establecimientos en toda Navarra en donde se puede adquirir la pelota solidaria de ANFAS.

Además ya sabeis que durante todo el año hay varios programas, de estimulación temprana, psicomotricidad, musicoterapia, logopedía, informática,hípica, natación etc..

Para colaborar con ANFAS se puede hacer de varias maneras: haciendote socio a través de una asignación anual, anunciándote en la revista Miradas, realizando una aportacion económica o seleccionando nuestro proyecto nº 10307 de la iniciativa "Tu eliges tu decides" de la can-

FIESTAS

De todos que me conoceis es sabido que soy una mujer muy juerguista;me encanta salir a tomar unas cañas con los amigos,compartir mantel,charlas y risas.

                   
Qué mejor tiempo que las fiestas patronales para ello.
También sabeis que cundo mucho...tengo esa virtud:estoy en misa y repicando.sí,es cierto.
Me encanta acompañar a nuestro patrón San Roque y se me sigue poniendo la carne de gallina al oir la jotica navarra;me encanta tomarme el vermut;comer con la cuadrilla y acudir al concierto;dar la ronda por los bares y terminar en la sala para la sesion de baile de las 21.00 horas;cenar en Katepa y si el cuerpo aguanta seguir la marcha,aunque tengo que decir que generalmente despues de la cena...ya me van fallando las fuerzas.
Pero tengo que reconocer que es como una servidora "carga pilas"...saliendo con la cuadrilla es como desconecto y me regenero para seguir con el dia a dia de mi casa.


                              

Gracias al programa de vacaciones que ofrece ANFAS, puedo disfrutar mucho más de las fiestas,porque Aser va a dichas vacaciones en el periodo del 15 al 24 de agosto y qué casualidad que las fiestas comienzan el dia 15.
A dichas vacaciones van niños mayores de 7 años,así que Judith,todavia no puede beneficiarse de dicho programa vacacional,pero como gracias a Dios,tengo a mi madre,no me entero de hija los 7 dias de fiestas,es la verdad.

                                            
                                                    
Sirvan estas lineas para desearos a todos unas felices fiestas y para pediros que disfruteis de cada segundo de vuestro tiempo;que sean momentos provechosos de risas,armonia y felicidad.

                                            
                   
                              VIVA NAVARRA,VIVA CABANILLAS Y VIVA SAN ROQUE.

MAÑANA ES 24 DE JULIO....

El dia 24 de Julio es el dia que nacio mi hija Judith.

El dia 24 de Julio de 2006, fue sino el más feliz de mi vida, uno de los dias más felices.
Nacio mi hija Judith;hermosa,guapa,vigorosa y ...sana.

Desde aquel 24 de Julio de 2006,ningún 24 de Julio ha sido igual.
No he podido celebrar ningúno de sus cumpleaños ese dia; es más...sólo celebre el del año pasado y porque una amiga me animo..bueno..me obligo.Gracias Fabi. 
 
                                               

Recuerdo el dia del primer cumpleaños de Judith; no he llorado tanto en toda mi vida.
Y...desgraciadamente,sigue siendo igual;no puedo sentirme contenta,dichosa o feliz.

Mañana es 24 de Julio y...tiemblo;tiemblo porque sé que no voy a pasarlo bien, que me cuesta ir por la mañana a la cama de Judith y decirle "felicidades", porque ahora es uno de los dias más tristes del año.
Este año creo que lo celebraré con algunos de sus amiguitos, pero no mañana; algún dia de la semana que viene quizás.
                            
                                              
Y lo celebraré porque a Judith cada dia le gusta más estar con niños y porque yo pasaré una tarde entretenida comentando y charlando con las demás madres y familia.

                               
                                       
Aunque...sé que de vez en cuando, me quedaré mirando a los demás niños con una mirada triste,y me sentiré melancólica,pensativa,cabreada,envidiosa,....pero seguro que son sólo unos segundos, luego se me pasará, seguro que sí.

Mañana es 24 de Julio.

SENTIMIENTOS Y SENSACIONES ENCONTRADOS

La cantidad de sentimientos que se acumulan a lo largo de una experiencia tan dura como la que nos ha tocado vivir, son innumerables y muchas veces encontrados.
Encontrados porque puedes sentir al mismo tiempo dos sentimientos completamente opuestos.

Pasas de sentir miedo,terror por la cercanía de la muerte de uno de tus hijos,a a veces, aunque sea duro decirlo,desearla.Sí, desearla;cuando ves a tu hijo lleno de tubos,de gomas,de vendas,cuando no ves de tu hijo más que el ombligo, y ves como las enfermeras le administrar continuamente antibióticos e incluso morfina, para el dolor, deseas, por muy duro que parezca, que eso termine, y que no sufra más.Y si terminar supone la muerte, a veces, sinceramente, se desea.

El sentimiento de culpa también aparece muchísimas veces; "qué habré hecho, será por aquel cigarrillo que me fumé estando embarazada?, será por la media copa de champán con la que brindé el dia de Nochevieja?". y..."aquel dia que fui de paseo por el campo..igual andaba por allí el virus del herpes".

La soledad es otro sensación que descubres; no porque estés sola, porque puedes tener alrededor 70 personas, y estar completamente sola,no, no es por eso.
Soledad de que ves, que aunque hay gente que te quiere y aprecia e intenta ayudarte, no sienten, ni por asomo, lo que tu sientes en ese momento; por eso a veces me siento sola, por no tener a nadie que sepa,exactamente, lo que pasa por mi cabeza y lo que siente mi corazón.

La tristeza, bufff, la tristeza.....es algo constante en mi dia a dia, aunque no lo aparente muchas veces.
Ahora, por ejemplo, que los amiguitos de Aser ya se van solos a los paseos, al poli, que les oigo a sus madres cómo les dicen "a las 11 en casa"....eso me mata. ¿Cuándo podré decirle eso a Aser?
A Judith...nunca.
Incluso cuando los amiguitos de Aser juegan partidos a futbol...con lo que me gusta a mi el deporte!!!...me encantaría ir en plan "madre de la Pantoja" de pueblo en pueblo, animando a mi chico y al equipo.Tampoco eso podrá ser nunca.

Ver cómo juegan las niñas que tienen la misma edad de Judith y que ahora con 5 años están super graciosas, repipis, presumidas, traviesas....eso...eso es horrible.
Y.. ¿por qué no decirlo? siento envidia; envidia sana por supuesto, pero envidia.

Desasosiego. Existe "algo" en mi interior que me oprime el pecho muchas veces. Cuando cae enfermo Aser con alguna neumonía o bronquitis fuerte...la muerte ronda tan cerca....el corazón de Aser está operado dos veces y aunque no tiene por qué, siempre tiene más papeletas que otros.Cuando hay que anestesiarle para lo que sea, hasta por el tema dental, que no se despierte....
Sin embargo, pienso y deseo que mis hijos mueran antes que nosotros.No es una burrada si lo pensais friamente.
No quiero que dependan de nadie, ni que nadie tenga que hacer el sacrificio de cuidarlos.
El dia de mañana, cuando nos vayamos haciendo abuelicos,si Dios quiere....me moriría de la angustia de saber que ellos se quedan...no, no, deseo firmemente, que no sea así.
Supongo que alguno de vosotros no lo comprendereis, pero es sencillo cuando lo vives y lo sientes.
También me mata el pensar qué va a ser de mi cuando me falte mi madre; yo aquel dia...me muero detrás.
No quiero habla mucho de ella, sé que no le haría ninguna gracia, por eso lo dejo aquí.

Alegria Sí, alegria,no va a ser todo malo!!!! Alegría cuando ves sus avances por pequeños que sean; cuando les ves sonreir,cuando Judith mueve las piernas en la piscina,cuando Aser te sale con alguna de las suyas, que tiene muchas...cuando se nos pone a hacer misa, a cantar jotas....en la leche!!!

Esperanza y fe. Sí, podeis llamarme soñadora, pero yo muchas veces, despierta...me imagino que me levanto un dia de la cama porque Judith me está llamando desde el baño, se ha levantado y me está pidiendo el desayuno...si vierais los lloros que me echo....
Y esperanza porque a pesar de todo, creo que la vida me debe muchas alegrías e ilusiones y me las tiene que pagar con mis hijos.

Ilusión. Ahora tengo un objetivo en la vida que me llena de ilusión, y es hacer que este blog sea la voz de muchas personas que están en la misma situación que nosotros y que sirva para decir YA ESTÁ BIEN.
Nosotros tambien SOMOS PERSONAS,EXISTIMOS, y queremos un TRATO DIGNO,ECUÁNIME Y JUSTO.
Estoy muy cansada de pedir, pedir, pedir...siento que estoy mendigando constantemente, incluso a veces suplicando, cuando lo que estoy haciendo es simplemente, solicitar lo que sale en un decreto, ayuda etc..
Pero ya me cansé; ahora voy a a mendigar por los decretos, las ayudas y lo que tiene que ser verdaderamente un trato justo, igualitario y humano, humano, para estas personas discapacitadas, que también son eso...personas.
Y porque aun me queda cuerda para rato, una batallas las perderé, pero otras estoy segura que las ganaremos.

APARATOS NECESARIOS PARA EL DIA A DIA

NO SON UN CAPRICHO!!!!!!!
Os lo aseguro;los aparatos que hay que ir comprando son verdaderamente necesarios,tanto para los niños discapacitados,en este caso Judith, como para sus padres.

Que puedo bañarla en un cubo de plastico, sí, pero acaso os bañais vosotros en una palangana de estas antiguas?
Así que compramos la hamaca de baño: 1700 euros, subvención.....de momento 0, pero el lunes 27 volvi a solicitar la ayuda. El año pasado me la denegaron,supuestamente por falta de asignación presupuestaria, pero como soy más terca que una mula, la vuelvo a solicitar este año, y si no me la conceden,el año que viene otra vez.......a ver quien se cansa antes.
Y tengo que decir, que la subvención a la que aspiro no es del departamento de salud o de asuntos sociales, sino de la agencia navarra para la dependencia.
Agradecer a mis amigos,Cristóbal y Jou, por echarnos una mano y en un fin de semana, quitarnos la bañera y poner suelo antideslizante y la mampara, para que cupiera la silla de baño de Judith.Mil gracias.

Que la silla de ruedas es de las más caras : sí, pero es la recomendada por los fisios;también puedo ir con 50 centimos al eroski,robar un carro y pasearla  y llevarla al colegio ahí,no?
La silla en cuestión vale 4880 euros, la subvención es de 288 euros...no sé si me llega para una rueda....

-Silla Zippie TS plegable: 2500 euros
-respaldo jay 3 profundo torácico: 860 euros
-cojín jay GS 670 euros
-cuña abductora: 75 euros
-plataforma ajustable: 330 euros
-soportes laterales: 110 euros
-cabezal : 200 euros
-peto: 135 euros

La subvencion de 288 eruos es del departamento de salud; puede que salgan otro tipo de ayudas de la agencia navarra para la dependencia, pero dan muy poca tiempo, es decir:
-imaginaros que la ayuda sale hoy, 2 de julio de 2011, pues la factura tiene que tener fecha de entre el 1 de julio al 31 de julio, y la presentación de toda la documentacion, lo mismo.
Estos artículos valen muchísimo dinero y no se pueden comprar a la ligera, como cuando te compras un pantalón. Hay que comparar ortopedias ( anda...otra cosaa denunciable), modelos,sistemas, te acompañan los fisios etc...
En el caso de la silla de Judith, la silla seguramente la compraremos en Zaragoza, porque en Navarra no hay ninguna ortopedia que controle el sistema Jay ,que es el que me han recomendado, y Sara, la fisio de Judith, quiere acompañarme a probarla, así que será en septiembre cuando vayamos, con lo cual....se me va la fecha de Julio para la ayuda...entendeis?
Así es todo, cuando no es por falta de asignación presupuestaria, es por límites ridículos para la presentación de documentación, o porque esos artículos, les parecen de lujo, que no son imprescindibles...en fin....



Lechos posturales: Judith ha tenido dos, uno de termo-plastic y otro como de otro material como la goma espuma..Hay que ir cambiandolos segun va creciendo la niña, para el tema de espalda,caderas etc..
Cada uno ha costado 600 euros el primero y 550 el segundo.Estos están subvencionados integramente por el departamento de salud.
Se puede pedir ayuda para la compra de estos artículos hasta uno por año.

Colchón articulado: pues mirad...por la salud de mi espalda,que ya está bastante fastidiada,y porque hubo una oferta,compré el colchón articulado y encima tengo que decir que de momento lo dejé en casa de mi madre, porque yo tengo 38 años y mi madre 75, y prefiero agacharme yo a por mi hija que no mi madre,comprendeis?
Que podíamos pasar sin él.? pues hasta cierto punto..la verdad es que viene muy bien.Judith tiene 5 años, sí, pesa 13 kilos, bien, más bien poco, pero es un cuerpo muerto, que va a seguir creciendo y que sinceramente....ya cuesta bastante cogerla, porque está larguísima.

Bipedestador: aparato que sostiene a Judtih de pie, y que le beneficia en cuanto  a que tiene la espalda recta, las rodillas bien posicionadas y a que la cadera, las piernas y los pies, se acostumbran a aguantar el peso de la niña. El bipedestador costó 2800 euros, de los que me subvencionaron el 90 %.
Nos costó muchísimo elegir el que mejor le iría a Judith, ya que en este caso, no puedes pedir ayuda para comprar otro hasta pasados 5 años. Finalmente no decidimos por este, bueno.....se decicieron, quiero decir los fisios, la médica rehabilitadora etc...

Estos son muchos de los aparatos  que nos facilitan el dia a dia, que corrigen la postura de Judith y que son el caballo de batalla de muchas familias con hijos discapacitados.
Existen muchísimos más, pero hoy por hoy, Judith no los necesita: cubieros para comer,vasos y jarras para beber, gruas para levantarlos, para desplazarlos de la cama a la ducha etc...
También hay otros caballos de batalla: pañales,medicamentos, transporte, plantillas etc..

Sabiais que hace cosa de 15 dias se aprobo una ley o algún decreto por el que la silla de ruedas se dejaba de considerar equipaje en los aviones? que renfe sólo tiene una plaza de silla de ruedas por tren?

    

Estos son los medicamentos diarios de mis dos hijos; de Aser son dos y el resto de Judith.   

              

VIVIENDA.Cuando Carlos y yo compramos nuestra casa,ni por asomo,nos imaginamos que tendriamos una niña que no podría disfrutar de ella: escaleras por aquí, escaleras por allá...y luego algo que nadie hace, poner las puertas más anchas por si acaso alguien de la familia va en silla de ruedas....

Así que este es nuestro objetivo en el futuro: poder hacernos una casita de planta baja, con puertas por las que quepa la silla de ruedas de Judith y en la que la vida se nos haga más fácil a todos.