lunes, 25 de mayo de 2015

GRACIAS

Hace una semana, recibí la sorpresa más bonita de mi vida.




En principio resultó dura, conmovedora,incluso triste.
Pero pensando en toda la gente que se había acordado de mi hija,Judith, de mi y de Carlos y Aser y valorando todo más calmada, tras los llantos, el desasosiego, el dolor y la tristeza, resultó ser una de las mañanas más bonitas de toda mi vida.

Judith tenía que haber realizado este año su Primera Comunión.
En el estado en que se encuentra y sabiendo que ella no es consciente de nada, no quise pasar por ese día en que todas las niñas y niños cantan, leen, entregan a sus mamás una rosa como signo de paz etc

Ese día,en mi pueblo, los auroros levantan a los niños y a sus familias cantándoles una aurora.
Siempre resulta emotiva, por el momento, porque la jota la canta algún familias, como yo en su día a Aser, por la ausencia de alguien ese día....





Pues bien, mis amigas y amigos, estuvieron maquinando y pensaron que aunque Judith no comulgase, tuviese su aurora.
Primero preguntaron a Carlos, a mi madre (pobre, seguro que fue la que peor lo pasó, peor incluso que yo) lo hablaron con todos los demás, amigos de siempre y nuevos y decidieron que sí, que lo hablaban con algunos integrantes de los auroros y que vendrían a casa.

Como comulgaban hijos de dos de mis amigas, yo me fui a las 8:30 de casa para ir a escuchar sus auroras y no entendía por qué, pero todo el mundo me despachaba.
"Vete a casa, que lo estás pasando mal"; "Pero qué haces aquí, tira a casa".

Cuando volví la esquina con el coche y vi en mi puerta a los auroros y toda esa gente, especialmente amigos y familia, no sabía ni que hacer. Desde los abuelos, pasando un mal rato, hasta el chiquitín de la familia, David.


 

Entonaron la aurora, Belén y su hija Estela cantaron la jota y por si eso no fuese bastante, mi cuñada Maite, había preparado un desayuno para todos, familia y amigos.

Gracias, gracias, gracias.
A todos.
Sin querer dejar a nadie, especialmente a Belén y Maite, por ser las cerebritos de semejante acto.





Mi frase preferida es "aunque la pena me ahogue en cada despertar, sobreviviré a esta vida que tengo y que es la mía"

Pues bien, después de aquella mañana del día 17 de Mayo, mis despertares, aunque dolorosos, son mucho mas llevaderos, porque me acompañan en este camino mi familia a la que adoro y mis amigos.
Porque los tengo y estos son de verdad, AMIGOS ,con mayúsculas.

Desde que comenzó nuestro particular via crucis con Aser y Judith, siempre los he tenido ahí, siempre me han demostrado su amor,amistad,cariño y apoyo, pero esto ya fue la guinda del pastel.


No quería dejar de pasar la ocasión y sirvan estas letras como homenaje y agradecimiento a todos ellos.













martes, 27 de enero de 2015

REPUNTE DE LA EPILEPSIA



TETRACOSACTIDO

Judith ingresó en la CUN una noche de noviembre, después de muchos días rara en casa, quejosa, llorosa, con cambios en su estado de ánimo y en su humor y después de varios días viéndola pediatras de aquí y de allá y no verle nada por lo que la niña pudiese estar así.
Después de varias pruebas y consultas, la conclusión era la que yo temía desde el minuto uno: Judith tenía un repunte en sus crisis epilépticas. Después de 6 años con la epilepsia controlada…..no me lo podía creer!!!!
Aunque es bien cierto que sabía que podía volver a pasar; por una fiebre alta, por una infección, cuando Judith empiece con rollos de menstruación etc.….

Por qué ha ocurrido?
No lo sabemos.
Por la dentición, por una infección, porque está creciendo y madurando, o simplemente porque sí.
El caso es que , aunque son espasmos muy leves, inapreciables para la mayoría de personas que convivimos con Judith salvo para mi, Carlos y mi sobrina Uxue, que los caza al vuelo, que nada tienen que ver con las primeras crisis que tuvo con 7 u 8 mesecillos, la puñetera epilepsia ha vuelto, espero que no para quedarse.

El caso es que el doctor Narbona nos corroboró el diagnostico después de un electroencefalograma y estudiaron poder tratar a Judith con esta técnica, la hormona Tetracosactido, que actúa estimulando la corteza suprarrenal, actúa con neurotransmisor y que al parecer tiene unos resultados buenísimos.

La definición médica es: hormona sintética polipeptídica, con propiedades similares a la ACTH, contiene los primeros 24 aminoácidos de la hormona corticopropina ACTH (39 aminoácidos), lo que le confiere actividad biológica similar a la hormona. Actúa estimulando la esteroidogénesis a nivel de corteza suprarrenal.
Indicada entre otras cosas en afecciones neurológicas como encefalopatía mioclónica infantil con hipsarritmia,o sea, crisis epilépticas, del tipo que posee Judith


Peros?
Los hay, desde luego que los hay.

Tratamiento que no se suministra en las farmacias españolas, que hay que pedirlo desde el centro de salud, al departamento de sanidad de Navarra y este al ministerio y este al país donde lo venden , en este caso Francia.
Otro pero, que es pinchado, intramuscular.
Así que durante la semana se lo pinchaba Ana, la enfermera del cole y el fin de semana, le pinchan Mari Carmen o Dolores, nuestras enfermeras particulares. Gracias a las tres.

Otros peros?
Cambios de humor, irritabilidad, cambios en el sueño, aumento del apetito…..
El aumento del apetito, nos está viniendo bien……pero la irritabilidad en una niña con una mala leche demostrable….bufffff….

También tiene días que está muy paradita, que no es ella vaya; no juega, no se ríe, no sé la verdad….

Positivo?
Que empezamos con el tratamiento el día 8 de enero y desde el 14 no ha vuelto a tener espasmos.

El día 9 de febrero vamos a consulta.
A ver que sale en el dichoso electro y a ver qué hay que hacer, porque no creo que haya que seguir pinchándole de por vida para que no tenga crisis, y por otro lado……quiero que vuelva a ser ella, que juegue, que se ría, y no verla todo el día seria, protestando o echadita en su silla o en el suelo, como si fuera una muñequita, sin reír, sin gritar, sin hacer nada de nada.



Este es el calendario que estamos llevando


A ver si ese de arriba nos da un respiro

viernes, 5 de diciembre de 2014

QUE LLEGUE EL 2015!!!!!

 

El viaje a Córdoba con la amigas fue de 10....pero ya prepararía yo otro viaje....madreeeeee que estressss,


 


Después de una semana bastante mala de Judith, de cambios de humor, de llantos,de quejidos ,de mal comer etc...poco o nada  habitual en ella, una noche nos fuimos a Pamplona, después de haber pasado ese finde por el Reina Sofia de Tudela.
Ingresamos para poder hacerle todo tipo de pruebas por la mañana, porque no tenía ningún foco de infección visible, oídos,garganta, orina etc...
Le hicieron una ecografia renal, porque a veces la medicación que toma para la epilepsia,provoca piedras en el riñón.
Nada, riñones limpios.

 

Le miraron la boca, bien mirada, bajo anestesia y haciéndole fotos y demás; efectivamente tiene varias caries, aunque el dolor o malestar creen que no le viene por ahí, porque los nervios no están tocados, aunque es preciso controlarla cada tres o cuatro meses.
Ya mis sospechas se hacían más y más evidentes.
Le hacen el electro encefalograma.
Eureka!!!
Repunte de la epilepsia.
Esa mierda de epilepsia que llevaba controlada mas de 6 años y que ahora despierta no sabemos por qué: cambios hormonales, crecimiento, boca,simplemente porque si?

Lo único bueno que saco de este ingreso es que coincidimos con mi amiga Paloma y pudimos estar con ella esos días antes de tener a Candela, otra que tenía prisas por nacer!!!!

En fin...con la moral otra vez por los suelos,volvemos a casa, con un tratamiento nuevo: van a pincharle a Judith durante 5 semanas, una hormona.
La medicación es de uso hospitalario y a nivel farmaceutico no se comercializa, así que papeles y mas papeles entre yo misma, la pediatra y la inspectora, para pedir al extranjero el Synacthene retard.

Llega ayer a Fustiñana. Bajo a recogerlo para meterlo inmediatamente en el frigorífico y ponerme  a hacer el calendario de pinchazos: mientras hay colegio se lo pincha la enfermera del colegio, fines de semana y festivos, un par de enfermeras del pueblo, amigas, le pondrán la dosis.

Firmo los papeles en Fustiñana y abro la caja.....

Me cagüen todo lo que se menea!!!!!!

Tres cajas; en cada caja un vial
El tratamiento son 22 días....qué coño hago yo con 3 inyecciones?????

Volvemos a llamar a Pamplona, lo miran, lo estudian ,ahora?????
Me traerán lasa 18 inyecciones que faltan.....pero...el tratamiento tendrá que esperar a tener todos los viales, con lo cual ya empezaremos después de las fiestas navideñas.

Hoy voy a renovarle a Judtih el D.N.I.
No podrían con estos niños, hacer una NORMA diferente y que sólo hiciese falta ir con una foto, el dinero y el D.N.I. anterior?
Pues no.
Así que hemos montado un circo de no te menees.
Pido cita por internet para no tener que esperar y que Judith no se ponga insoportable.
Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.
Espero, espero, espero....me toca.
La foto que llevo no es válida porque es foto casera, con el fondo blanco como manda la NORMA, la llevo porque sé cómo se pone Judith cuando la he llevado a un estudio.



Salgo de la oficina del D.N.I.
Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco.Voy a un estudio.Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro; le hago fotos, sale horrible, me parte la espalda etc....

Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco; aparco en la officina del D.N.I.; saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.

Vuelvo....miran la foto....está llorando y con los ojos cerrados.....que no es válida?
Mira chico, hazle el carnet, con foto o sin foto, por Dios!!!
Tampoco puede firmar y se lo haceis!!!!!

Debería haber una revisión de todas estas NORMAS, para todas estas personas con gran discapacidad, que lo único que hacen allí es ser el centro de todas la miradas y montar un circo para todos los demás usuarios.

En fin.....qué cruz!!!!



También este mes nos ha tocado despedir a Javi, el párroco de Cabanillas durante 15 años.
Aser dice que si no está Javi ya no quiere ir a misa.





Desde el coro, catequistas y cáritas le ofrecimos una cena de despidida al igual que el ayuntamiento

Allá donde estés sabes que aquí nos tienes para lo que haga falta.


Otro día bueno fue la celebración junto con los compañeros del coro del dia de Santa Cecilia, patrona de los músicos.Gran noche,cántico va,cántico viene,champan y buenas risas.






Pero con esta entrada, lo que quiero es volver a pedir que se dejen de tantas NORMAS, tanto PAPELEO, tanta BUROCRACIA, y se pongan a pensar un poquito más en las PERSONAS, en sus condiciones físicas, psiquicas, sensoriales.....y en sus familias.













lunes, 3 de noviembre de 2014

COMO DECIRLO SUAVEMENTE.....QUÉ ASCO



La capacidad de aguante tiene un límite y el mío ha sido sobrepasado en el día de hoy.



Afrontar, superar, sobrevivir a la enfermedad física y mental de tus dos hijos es en muchos momentos muy difícil, a veces casi imposible.



Operaciones, diagnósticos, sesiones de rehabilitación, de estimulación, esperas interminables en salas de espera, papeleos engorrosos para una mediación, para una revisión, para un aparato, para el carnet de familia numerosa, para el certificado de minusvalía; pasar por inspección 50 veces, ver la cuantía de las ayudas irrisorias, si las hay…….


Si a todo ello tienes que sumar la falta de empatía, de corazón, de…..de que no tienen ni p… idea de lo que es vivir con niños con discapacidad; que no tienen ni p…  idea de lo que es tener que pedir ayuda a tu familia para hacer frente al pago de la silla de ruedas, más de 5000 euros, del andador, más de 6000, de la silla de baño, alrededor de 1700, del bipedestador. 2700, de las plantillas, dafos, lechos posturales, medicinas….



(Cuando leáis que las medicinas para los discapacitados son gratis no os lo creáis; son gratis si son los titulares del numero de la seguridad social; en mi caso, están en la cartilla de su padre y como él no es el discapacitado, pues esa norma no es válida para ellos, y como para ellos para muchos, la mayoría.)



Pues bien, llega el día de ir a la revisión de los dientes, el PADI.


Acudo como siempre a la doctora Rubio; me dice que Judith tiene 3 caries en sus muelas, que lo mejor como son las de leche, es arrancarlas, ni empastarlas ni nada. Además como no mastica, no las utiliza y no se le caerán, porque están anquilosadas, y así impiden el que las definitivas salgan. (No os podéis hacer una idea, de la odisea que supone meterle el cepillo de dientes a Judtih....es peor que una hora de spinning)

Ella no puede hacerlo en su consulta, hay que anestesiar a Judith para ello, así que hablo con la inspectora de salud de Tudela, Loli y muy amablemente, como siempre,  me da los pasos a seguir: hay que hablar con salud bucodental de Navarra.


Llamo y no me pueden atender, toman nota y luego me llamaran.

Me llaman:

Explico el caso: Judith, 8 años,  95% de discapacidad, con crisis epilépticas muy puñeteras pero que a Dios gracias controladas desde hace 5 años. Crisis que pueden volver, ante infecciones, fiebres etc.… así que lo mejor es prevenir. Tiene 3 caries y me dice la doctora Rubio, que la ha visto esta mañana, que lo mejor es arrancar.

“En dientes de leche si no hay infección no se arranca, no se va a meter en quirófano para eso”

 Y como se si tiene infección?

 “le saldrán flemones, le dolerá ; ya te dirá ella, o se llevará la mano a la boca.....”


¿qué es lo que no entiende cuando le digo que mi hija tiene un 95% de discapacidad? y me está diciendo que tengo que esperar a que mi hija tenga infección, dolor, flemones, heridas para quitar esas muelas?



“además en el caso de estos niños, ya sabes que el umbral del dolor es mayor, así que tranquila, que aguantan mucho más dolor”

Alucinando, sigo escuchando que vaya a la dentista del centro de salud de Tudela y que ella valorará a Judith y hablará con ellos, con los de Pamplona.

Pero…que acabo de salir del dentista!!!
Da igual

Estoy súper tranquila, esperando que a mi hija le salgan flemones y tenga infección en la boca, porque su umbral del dolor es mayor

Buffff, que alivio

Además, igual, quizás, gracias a que le duela la boca, por fin habla y me dice "mami, me duele la boquita".


No quiero que nadie me regale nada, nada, pero por favor, no me llenéis el camino de piedras.

Y que no tenga Judith de nuevo crisis epilépticas por culpa de una infección de boca….que no las tenga.

Así, que ya veis qué entretenida que estoy, luchando, intentando levantar cada día la cabeza y poner una sonrisa en mis labios, para que de vez en cuando, un doctor, un papeleo, la administración, te pegue una colleja y te haga caer de nuevo al suelo para encontrarte con tu puñetera realidad.

miércoles, 3 de septiembre de 2014

FIN AL VERANO 2014

Ay!!!! el verano
Qué verano tan atípico, para bien, para mal.....
Como el clima...así lo hemos tenido por la casa de los Rosan-Elía

Aser ha estado y está un poco desubicado.
Las diferencias con sus amigos cada vez son mayores;, sus intereses, inquietudes, cada vez son diferentes y el pobre anda como alma en pena buscando su lugar.
Lo bueno es que él esta feliz con un niño de 6 años o con un adulto de 50, pero yo lo he sufrido porque me da pena que pierda la experiencia maravillosa de tener amigos, cuadrilla etc...
El cumple fue brutal y se lo pasaron en grande; cenaron unas pizzas y estuvieron hasta más de las 12 por el patio de casa.


Al día siguiente lo celebramos para la familia y disfrutó (lo sigue haciendo) del kark que le regaló su tía Maite.


Judith ha estado en Aspace durante 20 días del mes de julio y otros 20 del mes de agosto.
La hemos echado mucho de menos, pero se le nota una barbaridad la rehabilitación, la estimulación, el trabajo diario.....

 Y los días que estuvo en casita, pues disfrutando de ellaa tope, sobre todo la abuela Pili ,que la echa muchisimo de menos y el abuelo Pepe, que en alguna de estás habrá que ayudarle a levantarse del suelo por querer jugar con ellos.



Hace un par de días recibí la llamada de la agencia navarra para la dependencia en al que me ofrecían una plaza en Aspace permanente.
La verdad es que la solicité porque me dijeron que tardaban años en concederla y de cara a los 14 o 15 años de Judith,sí que nos lo habíamos planteado, pero ahora???
Así que dijimos que de momento que no, pero la realidad es la que es y el día de mañana sí que hará su vida y rutinas allí, con gente preparada para ayudarles en su día a día, aunque a nosotros se nos parta el alma y vayamos a verla de visita o nos la traigamos a casa a pasar pequeñas temporadas.....todo se andará.

Y a nivel personal pues un verano de alti-bajos grandes.
Contentisima por la futura maternidad de mi amiga Paloma y mi amiga y cuñada Maite, feliz de disfrutar de la compañía de Patricia y Elena esas noches de verano en el parque con los espectáculos de Martín, con el "No dudaría", con el un,dos,tres,chocolate ingles .....Tarde de risas en la piscina, alguna que otra comida con la cuadrilla en el polideportivo.....
Y triste por la marcha de cada "mochuelo a su olivo", de la llegada de la monotonía, de encerrarte en casa a las 7 de la tarde.....pero bueno...paso a paso y poco a poco....

Y como siempre me gusta quedarme con lo mejor......increíble día 15 que disfrutamos las amigas y compàñeras de piscina, después del cohete anunciador de fiestas, de la comida de las peñas .....grandísimo día, si señor!!!!
No me quiero dejar a ninguna: Ana, Ana Feli, Fátima, Arancha, Belén,Yoana, Anabel y Anabel, Elena,Maite, Patricia, Paloma, Marta, Laura y Laura....genial; grandísimo recuerdo.






La guerra que dimos con el pintalabios.....jajajajaja

El resto de fiestas, pues lo que tocaba: coro, procesión, alguna que otra tarde loca y luego unas merecidas vacaciones, sobre todo para Carlos en Peñíscola.


Carlos fue quinto y como es tradición, los quintos sacan en procesión a San Roque


Con mis padres y Aser el día de la fiesta del jubilado





Y para finalizar....la última foto de las amigas en el vermut de despedida de Patri....


Vamos otoño querido.....pórtate bien!!!!!!

jueves, 17 de julio de 2014

JULIO 2014

Mis primeras palabras en esta nueva entrada del blog, son para Fernando, el bebé que lucho durante más de 4 meses por vivir y que finalmente no lo consiguió. Un recuerdo emocionado para Blanca y Bosco, sus padres, su abuela Blanca que es un encanto y en general para todos aquellos que luchan y no lo consiguen. D.E.P. Fernando.

En otro orden de cosas comentaros un poco la primavera y el inicio del verano.
Judith ya lleva 10 días en Aspace, en Pamplona...qué largos se hacen los días y cómo la echa en falta Aser y su abuela Pili!!!!

                         




Me sorprendieron diciéndome que habían visto a Judith en la televisión y efectivamente, Judith salio en Navarra Tv el día de la ofrenda floral infantil a San Fermín; allá estaba ella con sus piernas cruzadas y su sonrisa.
Os dejo el enlace del vídeo por si lo queréis ver;sale a partir del minuto 15:57

http://youtu.be/EPWsne_WFlA

En el colegio este año ha trabajado mucho mejor y ha disfrutado más de todas las actividades que realizan para ellos.Desde aquí, mi aplauso para estos profesionales.

                           

Está super despierta y ha encontrado en la terapia con caballos unos momentos de distracción,risas y de trabajar el equilibrio jugando; fantástico








Aser también ha disfrutado de su nuevo colegio, de sus nuevos compañeros y de todas las nuevas experiencias por las que ha atravesado: ir al cole en autobús, comer en el cole, diferentes asignaturas etc....
Sigue con su locura por la música, las tradiciones cabanilleras y sus amigos "de siempre" y me hace a mi seguir saliendo todas las noches del verano para verse unos minutos con ellos.


Con "su" Virgen Dolorosa



El viaje a Madrid a la revisión del corazón y en la que nos dijeron lo que todos podíamos intuir: que está como un toro


Nuestras escapadas al Sadar a animar a Osasuna, aunque este año, nos ha ido mal


Y la celebración de su cumple con la familia y los amigos, en las que se lo pasó fenomenal


  Y con el regalo de este año de su tía Maite, el Kart a pedales, que a parte de encantarle, le va a hacer trabajar esas piernas,la coordinación y la educación vial, que era lo que buscábamos




También ha disfrutado de sus clases de sevillanas que tanto le gustan:





Con todo ello, creo que ha sido un año escolar muy bien aprovechado; que ha sido un año a nivel de salud y revisiones fantástico y que a nivel familiar ha sido un año muy pleno, disfrutando de nuestro primer año en la nueva casa y disfrutando los unos de los otros, de tenernos y de lo que tenemos.

A ver cómo marcha lo que queda del verano, con las fiestas, las vacaciones etc...

A mi, aun me queda por pasar y sufrir el día más duro del año: ese 24 de julio en el que nació Judith, y que desde que enfermó ha significado para mi uno de los días más duros del año, sino el que más, por todo lo que supone.
Este año estará en Pamplona en el colegio, pero aún así no deja de ser triste, recordar aquellos momentos de felicidad y plenitud que sentí aquel 24 de julio del 2006 y que año tras año, aunque sea por un día, me hacen sentirme muy triste, porque todo cambió en horas por ese maldito virus del herpés

Pero luego llega el 25....y hay que ponerse otra vez manos a la obra...no queda otra!!!!

U abrazo