lunes, 3 de junio de 2013

FIN DE UNA ETAPA MARAVILLOSA

Lo primero de todo deciros que Judith no es apta para el tratamiento del que os hable con anterioridad....no por nada malo....todo lo contrario.Judith no tiene espasticidad y por ello no es necesario que se someta a esas intervenciones.
O sea, que está mejor que otros niños....veis??? mejor...siempre hay cosas que agradecer.

Y ahora os voy a hablar de él....de ASER, que dentro exactamente de 12 dias lectivos, termina su andadura por el Colegio Público de Cabanillas.




8 años llenos de alegrias, de reuniones, de risas, de tareas, de evaluaciones, de adaptaciones curriculares, de cariño, de respeto, de ilusión, de amor, de amistad, de compañerismo....en definitiva de felicidad.

Tengo ahora mismo lágrimas en los ojos, porque Aser, estos años, ha sido feliz no....inmensamente feliz y esa etapa llega a su fin.
Ahora nos toca salir a Tudela, a un centro de Educacion Especial, en donde  a Aser lo prepararán para que sea lo más autónmo posible en su vida adulta y donde conocerá a otros niños como él.



                                  


Ojala todos los niños con algun tipo de adaptación curricular o discapacidad, puedan llegar a sentirse en sus coles, tan plenos, tan felices y tan respetados como lo ha sido Aser en el cole de Cabanillas.

Por eso creo que es de justicia que agradezca de todo corazón a toda la comunidad escolar, al claustro de profesores, a los que han tenido la oportunidad de trabajar con Aser y a los que no, a la Apyma, que siempre ha intentado adaptar algunos juegos, los almuerzos, las meriendas etc a la problemática de Aser, pero en especial y con mayúsculas a DARIO, PAULA,MARTA,SIMÓN,ADRIAN, CHISTIAN, ALEJANDRA, ISMAEL ZULEMA, ANA, ISABEL Y LEYRE,SUS AMIGOS que han hecho posible que Aser fuera uno más y que le han ayudado, respetado y querido tal y como es.


                              


Millones de gracias a todos, de corazón, porque Aser HA SIDO INMENSAMENTE FELIZ

Con todo nuesto cariño hemos preparado es te video para todos vosotros.



martes, 28 de mayo de 2013

FIBROTOMIA GRADUAL POR ETAPAS INVENTADA POR EL DOCTOR ULZIBAT

Después de informarme y a la espera de la opinión de los fisios y doctores que han llevado hasta ahora a Judith, tengo que deciros que creo que vamos a dar el paso, por lo menos de ir a una primera consulta para que valoren a Judith y que nos digan cuales pueden ser las espectativas de la niña con esta técnica.
Una cosa es una primera consulta y otra una posible intervención....pero parece que cuando se cierra una puerta...una ventana se abre. o golpeamos hasta hacer que se abra.
Os  dejo aquí el enlace para que podáis ver los cambios sufridos por algunos niños con parálisis cerebral con esta técnica.

http://www.serviciosmedicosecon.com

La explicación que dan en dicha página es la siguiente:

Enfermedades en las que la fibrotomía gradual
es eficaz

• Parálisis cerebral con todas las variantes que cursan con espasticidad y contracturas. (Hemiplejia, diplejia, hemiparesia, paraparesia...).
• Fibromialgia actuando sobre diferentes puntos de dolor.
• Dolor muscular, contracturas o síndrome miofascial crónico que no cede con otro tipo de tratamiento.
• Dolor de espalda, lumbociatalgias, migrañas, estiloiditis, secuelas de la osteocondrosis, fascitis plantar y diversas patologías del pie, síndrome del túnel carpiano... En muchos de estos casos la intervención es con anestesia local, en tres minutos y como siempre sin inmovilización posterior ni puntos de sutura.
• Secuelas de accidentes o ictus cerebrales, donde la afectación neurológica está estabilizada.


Breve Introducción

Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos, podemos describirla de la siguiente forma: La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres:
• Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal).
• Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida.
• Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo aumentando así el efecto de la intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de terapias al facilitar la movilidad activa o pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.

Breve Introducción

Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos, podemos describirla de la siguiente forma: La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres:
• Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal).
• Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida.
• Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo aumentando así el efecto de la intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de terapias al facilitar la movilidad activa o pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.

Tipo de cirugía

Se le puede considerar como microcirugía con un nivel de traumatismo mínimo ante la ausencia de cortes en la piel, cicatrices y sangrados. No se realiza ninguna sección completa o transposición de músculos ni se incide sobre estructuras ósea o tejidos tendinosos, no requiere inmovilización ni enyesado posterior del paciente contribuyendo a la precoz reincorporación del paciente a sus actividades.

A quién va dirigido

La fibrotomía gradual es un tratamiento eficaz en pacientes con parálisis cerebral, paraparesia espástica, secuelas de un ictus o un accidente, fibromialgia, hemiplejia, diplejia, tetraparesia, síndrome del túnel carpiano, fascitis plantar y síndrome de dolor miofascial. Al ser la fibrotomía gradual una técnica rehabilitadora, el objetivo es conseguir una mejora en ocasiones muy importantes de la calidad de vida del paciente. En general está indicado en pacientes con contracturas musculares producidas o no por la espasticidad y o el síndrome de dolor miofascial. 

Aqui os dejo un par de videos para que podais comprobar la diferentcia.





 y una galería de fotos  http://www.serviciosmedicosecon.com/galeria/imagenes.html

Os tendré al corriente de la opinión de los médicos de Judith y de si nos animamos a probar suerte o no......ya veremos.

miércoles, 22 de mayo de 2013

NO AYUDAN....PERO TAMPOCO QUIEREN QUE SIGAMOS ADELANTE

Un grupo de familias fundan una sociedad limitada para traer a España una tecnica rusa de cirugia y rehabilitacion para niños con parálisis cerebral para todas aquellas familias que no puedan permitirse el lujo de viajar a Rusia.
Desde el gobierno ponen todo tipo de trabas.....
Encima que no nos ayudais....no nos machaqueis ni destruyais nuestra esperanza
Y si quereis hacer algo por los demás....bajaros esos sueldos vergonzosos y los que no teneis ninguna capacidad iros a casa
Aqui teneis el enlace del video de la entrevista que le hicieron en el programa Mas se perdio en Cuba.
 http://www.youtube.com/watch?v=kmALle_fdY0&feature=share&list=PLCcEnyPHjp50kLtqMvRYZiPoJjxLG1LV- 
pinchad y copiar en el buscador
Lástima también que en otros medios de comunicacion mas relevantes no se hable de estas cosas.
Os pongo también el enlace del blog de la Señora Eva Contador, que es a la que le hacen la entrevista. 
http://serviciosmedicosecon.com/blog/tag/fundacion-aydis/

fundación AYDIS


martes, 7 de mayo de 2013

SE ME ESTÁN ACABANDO LAS BUENAS PALABRAS.....NO VOY A PARAR


Hoy me han pedido ayuda para redactar un listado de las cosas que se pueden mejorar para el colectivo de los niños con discapacidad.

El otro día os hable de educación...pero hay tantas cosas.....

SANIDAD

Medicinas para pacientes crónicos gratuitas.
Eso ya está….pero ahora viene la picaresca:

Cuando yo pregunté me dijeron  que mis hijos pagaban porque estaban en la cartilla de la seguridad social de su padre, y su padre no era discapacitado…lo que me faltaba, que también mi marido estuviese enfermo!!!!
Claro!!!! Están y estarán porque nunca podrán trabajar; por lo menos Judith, para tener su propia cartilla de la seguridad social.

Pañales gratuitos: no es cuestión de dinero….es cuestión de DIGNIDAD.
Para una persona que no controla esfínteres es vital utilizar pañales para su vida social,  es primordial, es simplemente necesario.

PRESTACIONES
La lista de productos subvencionados creo que esta sin revisar desde el 87.

Sé que no quieren revisar los productos porque ahora hay muchos más y el dinero parece ser que se ha acabado o se ha ido perdiendo por el bolsillo de algunos…pero es vital.


Hay productos nuevos, como los andadores para niños, como el de Judith por ejemplo que vale 6000 euros, que como andador, te dan 90 euros; porque? porque como andador tienen estipulado el típico andador de abuelo.

 
 


No se le puede dar para una silla de ruedas que cuesta 5000 un máximo de 600 euros, porque la silla de ruedas es vital para las personas que lo necesitan, para asistir al cole, para pasear, para ir al baño….para vivir.


 

No se puede decir a un paciente que la silla-hamaca de baño no es vital para el día a día y por eso denegarte la ayuda cuando cuesta 1660 euros; acaso el aseo o baño no es vital para el día a día????



Hay que llevar mayor control con las ortopedias, se aprovechan muchísimo.
No puedes decir que de un lecho postural darás un máximo de
700, porque aunque valga 500, en la factura te ponen 700 porque saben que te lo van a dar. Habría que poner “se dará hasta un 95% del precio” por ejemplo…o llevar mayor control del precio de los aparatos. Sé que es una práctica habitual….se encarece el precio del producto hasta el máximo de la subvención y luego se ofrece a las familias repartir la diferencia entre ellas y la ortopedia….de verdad, ocurre y en su día varias personas lo pusimos en conocimiento de la persona a quien correspondía.
Seguro que todas no práctican estas técnicas abusivas, pero alguna sí.
Así perdemos todos.


Ahh....y lo más importante... no se puede estar en contra del aborto y abandonar a estos niños a su suerte.
Queda muy bonito decir que lo importante es la vida y estar en contra del aborto y luego no dar ningún tipo de ayuda para hacer la vida de estas personas más fácil....eso se llama hipocresía.

Y que conste que yo soy una persona que estoy en contra del aborto; lo he dicho siempre abiertamente y lo repito ahora aquí.

Os animo...si se os ocurre...a aportar más ideas.

Y como siempre he dicho….es importante el dinero y las ayudas…pero es vital encontrarte a una sociedad con la mente y el corazón abiertos.

Os dejo un video que me ha emocionado de verdad….espero que os guste.
 
DIOS NO COMETE ERRORES
 

 

jueves, 2 de mayo de 2013

A QUIEN INTERESE, A QUIEN CORRESPONDA: EDUCACIÓN ESPECIAL



 
Completamente contraria a cualquier tipo de ajuste-recorte  en Educación, Sanidad y políticas sociales, me veo en la obligación de abrir mentes y conciencias en cuanto al tema de la educación especial

Colectivo, el de niños de educación especial en los que los ajustes no son nuevos….llevan sufriéndolos desde siempre y no sólo en esta época de crisis
 

 


 
 
 
Os preguntareis el por qué?
Allá voy:

No es posible que los niños de educación especial, en colegios de educación especial o en integración en colegios ordinarios cambien todos los años de pedagogos terapeutas, de orientadores, de fisios  y de cuidadores. Para cuando los nuevos se ponen al día con los pequeños, ya ha pasado mínimo un trimestre

No es posible que existan profesores que accedan a una plaza en un colegio de educación especial, sólo por no perder la plaza…que lo entiendo…pero el profesor de un cole de educación especial tiene que ser completamente vocacional con este colectivo

Yo propondría lo siguiente:

*dos listas…una para profesores para colegios ordinarios y otra exclusivamente para colegios de educación especial

*que los niños tengan el mayor seguimiento posible y los menores cambios posibles en cuanto a terapeutas, logopedas, orientadores etc...

*en los coles de educación especial NO PUEDEN TENER TRES MESES DE VACACIONES
Lo que ganan los niños en un año, lo pierden en dos meses…me refiero a estimulación, rehabilitación, logopedia, conducta etc...

Y qué padres que tengan la suerte de trabajar los dos tienen vacaciones del 19 de junio al 9 de septiembre???

Sé que muchos de vosotros me diréis que estáis en las mismas condiciones con niños “normales”

Cierto…pero los niños con problemas no pueden apuntarse a cursos de inglés, a campamentos de futbol, a ludotecas etc... (ni pueden apuntarse a las que ofertan ni ofertan especiales para ellos)  y tampoco puedes dejarlos al cuidado de cualquier joven para que los lleve a la piscina etc.…





Es complicado?? Parece que sí

Se puede hacer? Creo, desde mi humilde, opinión que sí

Los colegios de educación especial deberían estar reglados de otra manera y no tener el mismo calendario que los colegios ordinarios; y repito, los profesionales que accediesen a este colectivo deberían saber y querer ir  a dónde van y no simplemente “pasar el año” a la espera de una plaza nueva.

Es mi humilde opinión, como madre de dos niños con necesidades educativas especiales.

Y no es por tenerlos fuera de casa…es por su bien. Os aseguro que la Judith que entra en casa un 15 de junio, no es la misma que sale un 10 de septiembre, porque por mucho que nosotros intentemos estimularla, trabajarla en andadores, bipedestadores etc... Nosotros no somos profesionales…sólo somos padres.

Os dejo un video que me mandaron ayer; es un montaje sobre la educación pública con una escena maravillosa de la película El club de los poetas muertos.

También os pongo fotos de Judith en su cole, con valiosísimos profesionales que han conseguido su sueño: trabajar con estos niños. Os aseguro que se nota, cuando alguien sólo está de paso…y cuando alguien se implica de verdad.

De todos modos...a todos los profesionales de la educación, gracias.
 

 
Algunos han tenido que trabajar con niños con necesidades educativas especiales sin tener conocimiento previo ni experiencia, creo firmemente, que es enriquecedor.

Supongo que el paso por el cole de Cabanillas de Aser no ha sido igual para todos los profes que han estado con él, pero creo que la experiencia la recordaran con cariño.

No tienen nada que ver con un colegio de educación especial…nada y por eso creo firmemente que hay que poner un punto y aparte en este tema, empezar a trabajar en este asunto y darle un vuelco de 180 grados.
 
 

viernes, 12 de abril de 2013

LLEGA LA PRIMAVERA 2013

Ya ha entrado la primavera de este 2013 y lo ha hecho....como no puede ser de otra manera...con alguna que otra novedad.
La primera y mas importante, es que después de tener que abortar la retirada del topamax a Judith....creo que no equivocamos de lleno e igual volveremos a intentarlo este verán. Por qué??? Porque esta comprobado que lo que le causaba las crisis y espasmos eran los parches de escopolamina, que simplemente los utilizábamos para intentar que la niña babeara menos.
Pero como iniciamos el tratamiento con los parches y la retirada del topamax a la vez...pues pensamos que los espasmos y crisis eran de la retirada y no......

Judith ha estado  de nuevo durante parte de las vacaciones de Semana Santa en el colegio Aspace de Pamplona.




No creo que me acostumbre nunca a dejarla allí.....
Sé que esta atendida de maravilla y que está haciendo todo el día actividades de rehabilitación y estimación...pero creedme...aquello es tan, tan triste......
En verano también he solicitado alguna semana...a ver si nos la conceden.


 



El próximo 25 de abril vamos a la consulta de Neuropediatría y veremos a ver qué hacemos con el dichoso tratamiento con Topamax.

Por otro lado, estuvimos en marzo en la consulta de nutrición en Pamplona,dado que Judith, por mucho que coma,no engorda ni un gramo.
Le han dado unos batidos que se llaman Ensure Junior Plus, que hay que dárselos a lo largo del día.Ya tomó hace un par de veranos y engordo casi tres kilos;ahora tiene que tomar dos al día durante 4 meses.....pero...no veo yo que engorde mucho

Aser esta ahora mismo con la "fiebre"de los romanos.....se pega todo el día haciendo el tradicional paso.


 
 

Ya ha ido a conocer su nuevo colegio para el año que viene y está un poco mosqueado.
Dice que ningún amigo va a ir allí.....
Comenzamos ya con alguna que otra reacción normal, pero dolorosa, como el querer quedarse con los demás por la noche en el parque etc...Y no es que los demás no quieran estar con él....un ratito se puede quedar, pero tampoco voy a cargales a los amigos el cuidado y la atención de Aser. Menos mal, que es de buena pasta, y en seguida lo convences y lo entiendo cuando se lo explicas.
Supongo que tiene que llegar....y aunque a mí me da bastante miedo el rechazo o que él sufra por no poder ir con lo demás...era algo que inevitablemente tenía que llegar, así que lo afrontaremos como todo...con ganas, con resignación y dándole la vuelta a todo para hacer la situación lo más positiva posible.
Si te amargas, amargas a los de tu alrededor..algun@ se podría aplicar esta frase......y estar más pendiente de lo que le rodea, en lugar de vivir pendiente de lo que hacen  o no los demás


Yo he participado con mis compañeros del grupo de teatro "La Albarca" de Cabanillas; he disfrutado de los ensayos y de la puesta en escena de la obra Usted puede ser un asesino.Viene bien desconectar de los problemas de casa
 






La nueva casa se está haciendo esperar....como todo lo nuevo...ya tengo ganas de poder llevar a Judith del salón a la cocina o a su habitación en su silla y no cargándola en brazos...pero vaya...no sé..supongo que en lugar de mayo será julio...ya sabéis..el gas..la luz....etc

Yo he estado y estoy con algunos problemillas de salud.....gástricos, para ser más exactos...pero bueno...ya se pasará.

Estoy preparando un especial para la despedida de Aser del Colegio Público de Cabanillas...pero como os he dicho antes....todo lo bueno se hace esperar.
No os impacientéis....ya lo veréis, qué chulo va a quedar.

Esperando que la primavera no altere demasiado vuestra sangre y no sufráis ni alergias, ni depres, ni nada de nada.....aprovecharla y salid a absorber los rayos del sol....salid y vivid
Como Aser....disfrutad de lo que más os guste;él es el más feliz del mundo...veis?



lunes, 11 de marzo de 2013

TODOS SOMOS CULPABLES



Acabo de leer esto y me he quedado de piedra:

'Sois un grupo especial, tendríais que haber avisado'
Discriminación en Sabadell
 
'Sois un grupo especial, tendríais que haber avisado'
Una conocida discoteca de Sabadell prohíbe la entrada a nueve jóvenes con síndrome de Down. El caso está en la Fiscalía.
“No pueden entrar”. Así contestó el pasado sábado, 2 de marzo, el portero de una conocida discoteca de Sabadell a un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down, impidiéndoles el paso al local, según ha informado Down España.
La asociación explica que ante esta negativa los jóvenes pidieron una explicación y que entonces se personó el responsable del establecimiento alegando que “eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con una semana de antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”. Los hechos fueron denunciados ante la Fiscalía el pasado martes por Down Sabadell.
La federación, que representa a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país, considera que constituye un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad, contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España. En su artículo 5 prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”

 Precedentes
Ambas organizaciones esperan que se penalice este lamentable suceso, tal y como se hizo en otro caso similar, ocurrido hace alrededor de un año en el local Basic de Alicante.
Según ha explicado Agustín Matía, gerente y portavoz de Down España, en aquel caso “la Fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual”. Matía indicó que finalmente se logró un acuerdo y no se llegó a celebrar el juicio. “Los de la discoteca rápidamente reconocieron los hechos y el dueño del local fue inhabilitado un año”, apostilló.
Matía también explicó que si ha sacado a la luz pública este nuevo episodio es para que “sea un modelo de conducta de lo que no debe ser”. “Down España y sus 83 asociaciones federadas trabajamos para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos, y discriminaciones como estas, totalmente inadmisibles, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho”, añadió.
Además, contó que “curiosamente, existe mayor malestar en el propio entorno de los afectados que entre las víctimas”. “Si bien hay algunas que no son exactamente conscientes de la discriminación, indicó que “la mayoría la asume con cierta naturalidad”.




Por cierto....en el reportaje NO SALE EL NOMBRE DE LA DISCOTECA!!!!

Somos culpables, porque somos cómplices de todo este tipo de discriminación.

Ahora os pido que miréis estas imágenes:





 
 
No...no me digáis que me paso...que no es comparable, que cómo puedo hacer semejante comparación??
La hago, la hago con todas las consecuencias, porque después de leer la noticia de hoy....no es lo mismo "sólo blancos" o "prohibida la entrada a judíos", que "prohibida la entrada a personas con discapacidad"?
Queréis explicarme dónde está la diferencia?
Yo os diré qué diferencia veo:
En el caso del apartheid de Sudáfrica y los judíos en la Alemania nazi se produjeron millones de asesinatos, desgraciadamente, y parecía imposible que eso sucediese...es que no nos lo podíamos llegar a creer!!!!!
Espero que no miréis ahora hacia otro lado....no vaya a ser que algún día nos arrepintamos.
Quizás alguien esté tan tranquilo en su casa pensando que esto no va con él....pero a cualquiera le puede pasar....todos envejecemos y enfermamos, y tenemos enfermedades o podemos sufrir un accidente que nos deje....cómo es la palabra??? Ah...sí...con algún tipo de DISCAPACIDAD
Pero creo que, a parte de salir en algún medio de comunicación y pensar que son unos sinvergüenzas....sólo quedará en eso..porque este fin de semana esa discoteca volverá a abrir sus puertas y volverá a estar apestada de personas..NORMALES???
 

sábado, 2 de febrero de 2013

POR AMOR



Aunque ya han pasado muchos años....el recuerdo, el desasosiego, la desesperanza, el dolor y otros muchos sentimientos son los que sentí, han sentido, sienten y sentirán muchas madres al lado de la cama de una U.C.I.

 Ayer estuve con Sara, una fisio que conocí hace mucho tiempo, y después de hablar con ella, por la noche, pensando en todo lo que le ha ocurrido a ella y a mí, volví a recordar todo lo que se puede llegar a sentir al lado de una cama de la U.C.I.

 Sara fue mamá de Hugo hace en par de años, pero Hugo desgraciadamente murió.

 Ayer, al volver a ver en los ojos de Sara la tristeza, el recuerdo constante, la soledad....volví a recordar.

 El caso de Hugo había sido parecido al de Aser, polimalformaciones varias, aunque en el caso de Hugo la gravedad y el deterioro eran mayores.
Hugo murió en octubre del 2011.

Duro, muy duro para unos padres sentir todo ese drama, pero quizás lo más duro es sentir que la muerte de ese ser querido haya sido lo mejor que podría pasar.

¿Por qué?  POR AMOR
 
  
 
Sí, por amor. Por amor, porque aunque sea el dolor más inexplicable y más horrible de sentir, que te quiebra las entrañas y te deja sin aliento, sabes, sabemos que es lo mejor.

Porque la vida que les espera es dolorosísima, llena de tratamientos, interminables pruebas, ingresos hospitalarios constantes y dolor, mucho dolor. Aunque muchas veces esos angelitos no sean capaces de entender, que todo lo que han sentido en su corta vida ha sido eso, dolor y que nunca van a poder experimentar otra cosa que no sea eso, dolor.

Porque el sufrimiento para ellos, para esos niños, el sufrimiento que van a tener que soportar a lo largo de su vida, va a ser tan, tan duro, tan grande y tan  interminable, que lo mejor para ellos es que dejen de sufrir, que cierren sus ojitos y que se lleven de recuerdo un beso interminable de esas personas que incansablemente han estado ahí, al lado de una camita de la U.C.I.

Sé que para muchos de vosotros que estáis leyendo estas líneas, se inexplicable y difícil de entender que una madre pueda desear la muerte de un hijo, pero sí a veces sucede.

Y aunque desearlo no sea la palabra más correcta, cuando el desenlace se produce, tu mente te dice que ha sido lo mejor, no para ti, sino para él.



 
 
Sirvan estas líneas de homenaje a todas aquellas personas que han estado al lado de una cama, sonriendo cuando estaban muriendo por dentro, aguantando ese torrente de lágrimas y dando besos interminables y que aunque la conciencia no lo permita, POR AMOR, han deseado que ese sufrimiento acabase cuanto antes , cuando ya sabían que la mejoría era simplemente un sueño.

POR AMOR

martes, 15 de enero de 2013

NO HA PODIDO SER ......HEMOS FRACASADO

Demasiado pronto vuelvo a escribir para deciros que no ha podido ser.....
Judith no ha tolerado la retirada del Topamax.
Tomaba 70 mg al día,repartidos en dos tomas;habíamos llegado a rebajar a 60 mg al día y hoy ha dado ya el primer aviso.
No han sido crisis,como las que llegó a tener, pero ha tenido al despertar, una serie de espasmos...
No ha estado ausente y estaba conectada...pero los movimientos de la boca y de los ojos lo han dicho todo.
Aquí tenéis la grabación que le he realizado esta mañana (siempre tengo en la habitación de Judith la cámara de video para grabar cualquier circunstancia, ya que las crisis las tenía al despertar) y que le he mandado rápidamente la doctor Narbona.
No os asustéis,....no es un ataque epiléptico al que todos estáis acostumbrados a ver en las películas...no tiene nada que ver.




Hubiese sido genial, que al retirarle el topamax, Judith pudiese haber llegado a hablar...bueno...quizás eso es demasiado....sólo con que pudiese llegar a decir pupa,pis,sed....poder expresarme de alguna manera lo que le sucede...poder llegar a saber por qué llora cuando llora....en fin....por esta vez hemos fracasado.
De todos modos,lo primero es lo primero...y prefiero que me diga las cosas con la mirada y yo pueda llegar  a entenderle, a que vuelva a tener esas crisis horribles y asquerosas que nos tenían todo el día en vilo, en un sin-vivir.

Nada más....estoy triste.....

sábado, 12 de enero de 2013

INICIO DE AÑO:NOVEDADES

En primer lugar quiero desearos Feliz año 2013 a todos.
En segundo lugar comentaros varias novedades que tenemos,sobre todo en cuanto a Judith.
Hemos comenzado con la retirada del medicamento antiepiléptico "Topamax".
Estoy aterrorizada porque es el medicamento que controlo las crisis de Judith.
Llevamos ya tres meses con otro medicamento Trileptal, que tiene muchos menos efectos secundarios que el Topamax.
Como efectos muy frecuentes están:

*    Pérdida de peso
  • Hormigueo en brazos y piernas
  • Somnolencia o adormecimiento
  • Mareos
  • Diarrea
  • Náuseas
  • Congestión, moqueo y dolor de garganta
  • Cansancio
  • Depresión
  • Efectos adversos frecuentes que incluyen:
    • Cambios en el humor o en el comportamiento, incluyendo ira, nerviosismo, tristeza
    • Disminución o pérdida del apetito
    • Disminución del número de glóbulos rojos
    • Cambios en el pensamiento o el estado de alerta, incluyendo confusión, problemas de concentración, memoria o lentitud en el pensamiento
    • Mala pronunciación al hablar
    • Torpeza o problemas al andar
    • Agitación involuntaria de los brazos, manos o piernas
    • Disminución del tacto o su sensación
    • Movimiento involuntario de los ojos
    • Alteración del gusto
    • Alteración visual, visión borrosa, visión doble
    • Zumbido en los oídos
    • Dolor de oídos
    • Falta de aire
    • Sangrado de nariz
    • Vómitos
    • Estreñimiento
    • Dolor de estómago
    • Indigestión
    • Hormigueo o adormecimiento de la boca
    • Piedras en el riñón
    • Micción frecuente
    • Micción dolorosa
    • Pérdida de pelo
    • Enrojecimiento y/o picor de la piel
    • Dolor articular
    • Espasmos musculares, tirones musculares o debilidad muscular
    • Dolor en el pecho
    • Fiebre
    • Pérdida de fuerza
    • Sensación general de malestar
    • Reacción alérgica
    Los efectos poco frecuentes os los he ahorrado porque son muy muy desagradables
    El doctor Narbona piensa que el bajo peso de la niña es consecuencia del medicamento y que la falta de habla también,así que quiere probar a retirar el Topamax a ver que pasa.....
    Yo estoy bastante asustada porque como os he comentado en alguna otra ocasión el topamax es el que controló las crisis y que Judith es el único caso en el mundo que se conozca con ese tipo de crisis controlada.
    Os he comentado también alguna vez que hay muchísimos tipos de epilepsia y que Judith tenia una de las mas raras y puñeteras.hablando en plata, para tratar y para diagnosticar.
    Así que ahora nos encontramos en este punto: retirada del medicamento que le controló las crisis...a ver....
    No es un paso sencillo, es muy laborioso y hay que estar con dos mil ojos encima de la niña para controlar cualquier cambio;la retirada del topamax nos va a llevar 4 meses y medio,ya que hay que ir poco a poco,bajando la dosis muy despacio y alternando mañana y noche.
    Por otro lado hemos comenzado el tratamiento con Scopoderm parches, para el exceso de salivación...chicos...un milagro!!!
    Son unos parches que traen de Francia,que allí se utilizan para el mareo y que tiene como efecto secundario muy frecuente la sequedad de boca, lo que hace que no tengan tanta saliva.
    Como nosotros lo utilizamos no para su uso (mareo en viajes) sino para otro,hemos tenido que tener el permiso del Ministerio de Sanidad y cada vez que necesitamos hay que pedirlos a Francia...un rollo...pero del que se ocupa la Clínica Universitaria.
    Se le coloca medio parche detrás de la oreja y se le deja 3 días,al cuarto se pone el otro medio y otros tres días;hay que descansar un día a la semana....se lo puse el viernes.o sea ayer...y chicos...es una pasada!!!!!
    Os iré contando....
    También deciros que Judith estuvo estupendamente en el colegio Aspace de Cizur,los cinco días que la llevamos en Navidad.Muy bien atendida y los profesionales del centro encantados con ella.
    Tengo que decir que el día que fui a por ella, el día de Nochevieja, no me miró a la  cara;lloraba cuando yo la cogía y me volvía la cara cuando me ponía enfrente...supongo que es una forma de decirme que ella tiene su corazoncito y que estaba enfadada conmigo,aunque las fotos y vídeos del centro decían que se lo había pasado de primera pero....siempre digo que si Judith estuviese bien, tendría un genio y una mala leche bastante superior a la mía....que ya es decir.


    También nos han comentado que seguramente estaremos en nuestra nueva casa,de planta baja, y que nos va a dar la vida, bueno....sobre todo las espaldas lo van a agradecer, para mayo o junio....a ver......

    De Aser no tengo nada nuevo que contaros....él sigue exprimiendo la vida día a día y disfrutando de todo y de todos.Ahora está todo el día bailando la canción de Euforia, la que bailaron en el festival de Navidad con el colegio y con su nuevo regalo de Reyes, la bola de discoteca...este es un marchas.

    Bueno.....de momento nada más....espero poder contaros dentro de poco que Judith no ha tenido crisis tras la retirada del Topamax,que el exceso de salivación sigue controlada y que va todo bien....es decir sin cambios.

    • Calcificación de los tejidos (calcinosis)

    viernes, 21 de diciembre de 2012

    FIN DE UNA ETAPA; FIN DE AÑO, FIN DEL MUNDO???


    Según el calendario maya, el 21 de Diciembre de 2012 se producirá un cambio de ciclo.

    Para los más pesimistas y agoreros lo que se producirá es el fin del mundo......

    Como no creo que sea así, os comentaré lo próximo que está en mente de la familia Rosano-ElÍa: el gran paso, duro, triste, desolador pero necesario, de llevar a Judith a un cole 4 días durante las vacaciones de Navidad, para que se acostumbre a monitores y profesionales de cara a llevarla un mes o dos en el verano.

    El por qué??? por su bien, aunque a mí me duela el alma y me siente fatal, culpable, egoísta, mala madre e incluso mala persona.

    Judith ya tiene 6 años y medio y sus necesidades cada vez son mayores y cada vez nosotros estamos en desventaja respecto a eso.

    Judith no puede estar 3 meses sin rehabilitación ni estimulación...ni Judith ni ningún niño con necesidades educativas especiales, pero así están los Colegios de Educación Especial en este país, con las mismas vacaciones que los colegios ordinarios.....

    El caso que después de hablar con varias madres que ya lo hacen y a través de la agencia navarra de dependencia hicimos los trámites necesarios para que Judith vaya en los periodos vacacionales al colegio ASPACE, especializado en niños y adultos con parálisis cerebral.


                           


    http://www.aspacenavarra.org/aspace/

    El pasado lunes fui por la tarde a conocer el centro y a que los profesionales conociesen a Judith.

    La verdad es que quedé encantada, pero a la vuelta, no puede remediar pasar los 100 kilómetros que separan Pamplona de Cabanillas llorando, sintiéndome fatal y mirando por el retrovisor a Judith, que iba la mar de contenta en su sillita.

    El centro es impresionante, la sala de estimulación multisensorial es una pasada y los profesionales son grandísimos seres humanos..pero un halo de tristeza recorre mi cuerpo cada vez que pienso que eso es ni más ni menos que lo mejor para ella.




     

     


     
    El fin de otra etapa se ha dado hoy, cuando Aser ha bailado con sus compañeros y AMIGOS la canción de "Euphoria" en el Festival de Navidad del Colegio Público de Cabanillas.Fin de etapa porque es la última actuación de Aser con sus amigos y porque el año que viene saldrá del cole del pueblo para ir a otro, de otras características más acordes con su capacidad y situación.




    Desde aquí, agradecer a sus AMIGOS: Adrián, Simón, Darío, Ismael, Cristian, Marta, Zulema, Paula y Alejandra su paciencia, cariño, amor y respeto por Aser; le habéis hecho inmensamente feliz.

    Agradecer también a todo el claustro, Apyma y demás componentes de la Comunidad escolar de Cabanillas todo su trabajo con Aser y el cariño mostrado.

    Y por último fin de año…..ya vamos para el 2013…..2013!!!!

    Cómo pasa el tiempo!!!!!

    No….no me estoy despidiendo por el fin del mundo…no….y si así ocurriese realmente…oye…pues nos vemos donde sea, no?

    Besitos

    jueves, 13 de diciembre de 2012

    BUENOS SENTIMIENTOS,NUEVAS ILUSIONES

    Como cada año....y cada vez parece que es antes,llegan las Navidades.
    Para unos tristes,melancólicas,para otros alegres y familiares, para otros  supone un auténtico esfuerzo de juntarse en la misma cena con la cuñada rara, la suegra retorcida o el coñazo del sobrino.....
    Las Navidades traen todas esas cosas,buenas y malas y un montón de sentimientos.

    En mi caso, las Navidades significan familia, amigos, mantel, coro, risas e ilusión.

    Fechas en las que se acercan a casa los que viven fuera; fechas en las que disfruto de mis amigos el día de Nochevieja con la tradicional cena de cuadrilla; charlas interminables con una copa de champán y un trocito de turrón, donde la comida se junta con la cena; castañuelas,guitarras,panderetas y cascabeles con los compañeros del coro e ilusión al ver la carita de Aser y Judith con sus nuevos juguetes o esos ojos abiertos hasta el infinito al ver a lo lejos que se acerca la cabalgata de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente.

    Sean como sea, las Navidades no dejan indiferente a nadie.

    Así pues, como cada año, FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO NUEVO 2013

    A los nostálgicos, que las paséis como buenamente podáis, a los que echáis de menos a alguien recordad que están brindando con vosotros desde el cielo, a los que podéis disfrutar de una familia completa,simplemente eso: disfrutadla y para todos en general mis mejores deseos; que el Nuevo año 2013 venga cargado de ilusión, prosperidad,salud y trabajo.

    2013 BESOS 



    martes, 4 de diciembre de 2012

    3 DE DICIEMBRE, DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

    Resulta que el 3 de diciembre,día que yo siempre había celebrado el día de S.Francisco Javier,patrón de Navarra,mi tierra, se celebra también el día de las personas con discapacidad.



    Tengo que decir que estos días me ponen de mala leche, que me resultan absurdos y que sólo valen,en mi humilde opinión, para rellenar 3 minutos de los telediarios y para que algunas conciencias se queden tranquilas.
    Día de la discapacidad???
    Cómo? que el resto de los días no hay personas con discapacidad? o que no se puede hablar sobre ello?

    Me dice por ahí que sirve para "hacernos oír y para que se nos vea".
    Yo veo diariamente el sacrificio y lucha que existe en mi casa y en otras familias con personas con discapacidad cercanas a mi o a mis hijos, el problema es que la sociedad,desafortunadamente tiene una ceguera muy particular y selectiva y sólo llegamos a ver ciertas cosas o problemas o circunstancias cuando las tenemos delante de las narices, es decir, en casa, cuando las sufrimos.

    Es como cuando me dijeron desde Anfas que se estaba preparando un viaje a Port Aventura con niños que acudían a algunos de los servicios de esta asociación, porque el parque había preparado un día para ellos.
    Un día en el que SOLO entrarían niños con discapacidad.......cómo???
    Pero no estamos luchando por la INTEGRACIÓN?
    Acaso sólo pueden acudir mis hijos a Port Aventura un sólo día al año, con niños "como ellos"?
    Qué hago el resto del año.....esconderlos??

    Por Dios!!!

    Yo iré a Port Aventura con mis hijos el día del año que a mi me de la gana...pues faltaría más!!
    Y me parece un gravísimo error utilizar el día de.....y el día de-.....para conseguir algún tipo de fin.

    Queridos amigos, mis hijos son discapacitados los 365 días del año, y para mi el día de las personas con discapacidad son los 365 días del año; lucho,reivindico derechos y pataleo los 365 días del año y lo voy a seguir haciendo.

    También deciros que yo personalmente, aunque en alguna ocasión os he hablado de todo el coste económico que supone tener un niño con discapacidad, repito, para mi es mas importante luchar porque la sociedad abra sus ojos, su mente y su corazón hacia este colectivo.



    NO hacemos nada si nos untan el morro a las familias con subvenciones si cuando salimos a la calle nos siguen señalando con el dedo, se siguen burlando de ellos o se les sigue maltratando de una u otra manera.

    Así, que yo, con el permiso de todos, el día 3 de Diciembre seguiré celebrando el día de Navarra, el día de San Francisco Javier....nada más.

    viernes, 19 de octubre de 2012

    NOVEDADES


    Después de un verano un tanto oscuro y bastante agobiante tenemos varias novedades, tanto para Aser como para Judith.

     

    Aser ha comenzado su último curso en el colegio público de Cabanillas y nada más empezar, se fue con el resto de sus compañeros a Salamanca, a Escuelas Viajeras durante una semana.

    Se lo ha pasado de maravilla y ha venido super-contento.

    La experiencia ha sido muy buena tanto para él como para el resto de compañeros y tutores.

    Antes de eso volvimos a suspender la dichosa operación de la boca porque la víspera de intervenirlo comenzó con una gastroenteritis, así que ya son 4 las veces que hemos post-puesto esa operación por un motivo u otro...no sé...da qué pensar, no?

    Dichosos dientes!!!!!

    En la última revisión de otorrinolaringología, la audiometría nos aportó que había perdido audición del oído izquierdo, del cual nunca ha tenido una audición correcta y que habría que tenerlo vigilado....no sé....alucino...porque si verdaderamente no oye con el izquierdo, el derecho le funciona de maravilla, porque tiene un oído privilegiado. No sé...quedé un tanto confusa....


     

    Con Judith ha habido varias novedades; la primera que os comento es la revisión que tuvimos el día 17, con el neuropediatra y en la que nos dieron los resultado de la gastroscopia: gastritis crónica leve...producida por la toma de tantos y tantos medicamentos desde sus tres mesecitos de edad...bueno....pues ahora añadiremos todas las mañanas una pastilla de omeprazol.

    También nos han introducido un antiepiléptico nuevo, que hay que tomar muy poco a poco y con el que vamos a estar dos meses hasta que lleguemos a su dosis correcta, añadiendo cada semana 0.5ml ;cuando llevemos dos semanas con la dosis correcta, el día 18 de diciembre, volveremos a revisión para hacer una analítica y ver si todos los niveles están correctos y si es así, entonces empezaremos a bajarle la dosis del tomapax, medicamento antiepileptico que tiene muchos efectos secundarios, pero que por otra parte es el que le controló a Judith las crisis.....así que me da miedo, porque después de 4 años sin crisis....no sé si esto es necesario,,la verdad, pero haremos caso a los médicos que hasta ahora no nos ha ido mal.

    Otra novedad con Judith es en relación con su centro escolar.

    Estamos encantados con el colegio de educción especial Torre Monreal, pero no hay derecho a que les den tres meses de vacaciones como a los niños "normales".

    A Judith este año se le ha notado muchísimo....3 meses sin rehabilitación, sin estimulación ni logopedia..y aunque yo intente machacarla en casa ...no es lo mismo.

    Así que hemos buscado cole para el año que viene, en el que pueda estar todo el año.

    La solución es un cole concertado cerca de Pamplona,ASPACE, pero que por lo visto no tiene plazas de momento, así que permaneceremos a la espera y lo que sí hemos hecho es apuntarla para las vacaciones a ese cole, en las que sí tienen plazas; de momento empezará la semana después de Semana Santa que aquí en Navarra es fiesta y en verano la llevaremos julio y agosto.

    Como no puede ser de otra manera ,podremos ir a por ella cuando queramos o a pasar el día con ella, faltaría más:

    Me está resultando duro, pero creo que es lo mejor para ella y también para nosotros.

    Mientras tanto seguimos en casa con el N.F.Walker y el theratogs y hemos comprado juegos nuevos para ella que por el momento le han encantado.

    Con estos niños, muchas veces no sabes qué comprar y gracias a la tutora de Judith he descubierto una página web llamada www.hoptoys.es en la que hay infinidad de juegos de todo tipo e incluso cosas para casa, como cucharas, baberos etc..según el tipo de discapacidad que tenga el niño. Ha sido una bendición y ahora que llega Navidad sabré decirles a los abuelos y tíos de Judith qué pueden comprarle.Os dejo unos ejemplos,como pinturas para niños que no hacen la pinza, o soporte para agarrar mejor los lápices.



    Os recomiendo que le echéis un vistazo y que si conocéis a alguna familia se la recomendéis porque merece la pena.


    También os animo a que colaboreis con ANFAS,asociación que lucha por los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.

                                 



    Por lo demás, yo estoy ya con ganas de hacer el viajecito anual con la amigas…..la semana que viene disfrutaré de ellas y de cuatro días sin niños y como siempre vendré a casa con las pilas cargadas para todo el año.

    Por su parte Carlos ahora está bastante agobiado de trabajo pero como siempre y no sé cómo lo hace…llega a tiempo a todo.

    Os iré informando de todo, como siempre.

    Espero que hayáis disfrutado del verano y que el otoño no se os haga muy duro.

    Besos