CUERDAS

Gracias a una amiga, madre de una niña con parálisis cerebral ha llegado a mis manos esta maravilla:

Cuerdas, cortometraje premiado con el Goya 2013 y que por las palabras finales de su creador, está inspirado en su hijo, ya que dice así: 

A mi hija Alejandra,

gracias por inspirarme esta historia.

A mi hijo Nicolás

ójala no me hubieses inspirado nunca esta historia

A Lola,

por todo lo que no has llorado delante de mi.

Este cortometraje debería ser de obligado visionado en todos los colegios del mundo

Cuántas Marías hacen falta en este mundo nuestro!!!!

Yo he tenido la suerte de encontrarme con varias de ellas, en su versión niña y en su versión adulta.

Estas Marías niñas, son las que ayudan a estos niños a ser casi uno más y estas Marías adultas son las que intentan hacer ver a los niños "normales"  la cruda realidad y les intentan inculcar la solidaridad, el respeto y la igualdad.

A mi particularmente me ha hecho llorar, este mundo sabéis que es muy duro y que no somos conscientes de ello hasta que no nos toca de cerca, y me ha hecho recapacitar en lo mucho que pasará por sus cabecitas cuando no ven una cara conocida, cuando se les deja ahí, al sol, para que miren, o....qué sé yo....tantas y tantas situaciones de la vida cotidiana......

Pero también me ha hecho desear que todos los niños con algún tipo de discapacidad se encuentren en su vida con al menos una María.

Espero que os guste

                               

INICIO DE AÑO 2014

Cuánto tiempo!!!!!

No por ello, no han dejado de ocurrir cosas, noticias, acontecimientos en nuestra familia...pero he de reconocer, que he estado un poco perezosa.

Para empezar, Judith nos deleitó estas Navidades con nuevos cambios posturales, estamos muy contentos, aunque no deja de ser un deporte de riesgo, porque algún dia se le van a ir las manos y se va a abrir la cabeza.

Y para muestra.....un botón: 

 o dos :

Y ya puestos.....

La verdad es que es una gozada verla cambiar de postura, descubrir el espacio, moverse por el suelo, arrastrándose o no sé cómo pero cambia de sitio en dos segundos.
Está muchísimo mas tiesa y la postura de la espalda está mucho mejor, así que....estamos más contentos que unas castañuelas.

Por lo demás, sigue con su medicación, revisiones y demás.....pero nada fuera de lo habitual afortunadamente.

Aser está muy.....bueno, está cambiando, está pre-adolescente, protestón, reivindicando sus derechos a salir, a cenar por ahí y nosotros andamos en ese tira y afloja, de que a todo no se llega, a darle a elegir entre una actividad u otra etc...Le está costando bastante, no quiere elegir, pero al final es conformado y aunque a regañadientes, acepta,como no puede ser de otra manera con 13 años, lo que le dicen sus padres.
Ha habido un cambio muy importante en cuanto a hábitos alimenticios y llevando sólo una semana de prueba, en la actitud que padres, logopedas y responsables de comedor del cole nos propusimos, ha empezado a probar todos los alimentos que hay cada día de menú, y nos ha sorprendido comiendo menestra y repitiendo, acelgas y repitiendo, tortilla de patatas, pescado, lomo...a ver si seguimos así.

También Aser se ha enfrentado por primera vez, y espero que pase mucho tiempo hasta la segunda, a la muerte de un familiar, mi tío Mari, al que le encantaba ir a ver desde que cayese enfermo por un ictus, y con el que tenía una conexión especial.

Pregunta por él y sabe que está en el cielo; la verdad es que lo ha entendido como un hombrecito.

Por otra parte, hemos empezado a retirarle el depakine; el proceso llevará cuatro meses, esperamos que lo tolere bien.
También, estamos esperando que llegue la primavera, para poder aprovechar y disfrutar del patio y porque Aser, se va a ir una semana en Mayo a la llamada Semana Azul, como la semana blanca de la nieve, pero en un lago y con barcas de vela.

Y por el momento, no hay más novedades; espero que pronto pueda mandaros algún que otro vídeo de Judith gateando o quien sabe...andando sin el NF-Walker.....ya sabéis....soñar es gratis.