EDUCACIÓN

El tema de la educación en niños discapacitados es tambien un caballo de batalla.
Aser está en el colegio de Cabanillas, con adaptación curricular y apoyos.
Pero una cosilla....siempre recortan presupuesto en lo mismo: profesores de apoyo, logopedas,cuidadores, etc...
Lo que no es normal que en 4 años Aser haya tenido 4 profesores de apoyo diferentes; que le hayan recortado de 17 horas semanales con la profe de apoyo a 9 en un solo año.
No estamos luchando por la integración? O simplemente,  lo que ocurre es que la frase queda muy bonita ? porque lo que es poner recursos para llevarlo a cabo...es otro cantar.
Afortunadamente, en el caso de Aser me siento muy dichosa en  todo lo que conlleva a la comunidad educativa: profesores, alumnos y en general casi todos los padres, han conseguido hacer de Aser uno más.
Dar las gracias en especial a Blanca, Rita, Ascen, Anabel, Edu, Nieves, Verónica, Manuel, Garbiñe, Mª Jose, Dora que son los que han estado con Aser más directamente, pero en general,como he dicho antes,a todos los profesores,alumnos y padres.
También agradecer a otras personas que han formado parte en la educación de Aser, como los catequistas : Marta P., Rebeca, Marta S. y Carlos. Espero no dejarme a nadie;si es así...mil perdones.
Un apartado especial se merece los niños y niñas que comparten con Aser la clase: un ejmplo en todos los sentidos de educación,integración,valores,cariño,RESPETO y amor.

Les estaré eternamente agradecida y en mi cara habrá siempre una sonrisa para cada uno de ellos.

En el caso de Judith ha sido diferente.
Estuvo en la guardería del colegio hasta un año más de lo permitido, como Aser, para ver si "rompia"; pero en el caso de Judith no fue así, y desde septiembre de 2010 acude al colegio de Educación Especial Torre Monreal de Tudela.
Fue una decisión dura;aceptarlo es dificil, pero ha sido y es lo mejor para ella y por qué no decirlo...también para mi.
                                                



Un ejemplo de alegría,entusiasmo,implicación y dedicación ,eso es lo que son todos los que forman parte del colegio: profesores, cuidadores, fisios, logopedas, ayudantes de comedor y transporte etc...
Sois un verdadero ejemplo.

                                   
 

                                            


Hay un tema bastante mal enfocado en el tema de los colegios de educación especial: no es normal que estos niños se peguen 15 dias de Navidad,15 dias en Semana Santa y casi 3 meses en verano sin recibir tratamiento de rehabilitación,psicomotricidad y estimulación;tratamientos que reciben a diario durante el curso escolar y que luego pierden.
Os haceis una idea de lo que le cuesta a Judith mover un brazo? Se consigue con horas y horas de rehablitación...pero ese logro se puede perder en dos semanas.
Un punto negativo para el sistema escolar de los centros de educacion especial y que sé de buenas fuentes, que hay padres luchando por esto desde hace muchos años y......nada.

Por último decir que la sociedad en general, debemos abrir nuestra mente y sobre todo nuestro corazón hacía todas aquellas personas "diferentes", porque no sabeis lo dolorosísimo que puede ser una mirada, un desplante, un desprecio.....Pensad en ello.
Gracias.

AGRADECIMIENTOS

Con sólo 4 dias que llevo en esto del blog quiero agradecer a todas aquellas personas que me han dado ánimos para seguir luchando por lo que creo que es un derecho, por lo que creo que es justo.

No es mi intención que os emocioneis al leer la historia de mi familia, que por otra parte es la realidad pero sabed que la única intención  es que os sintais como yo, indignada y cabreada, para así poder poner remedio a semejantes injusticias.
Aunque supongo que no es fácil leer alguno de los artículos sin soltar alguna lagrimilla, porque yo las suelto y muchas al escribirlo.
Amigos,familiares,conocidos y hasta gente anónima que ni tan siquiera conozco y que quieren comenzar una campaña de apoyo, me refiero al grupo del ARENAS, compañeras de mi amiga Silvia Donlo.
Una mención especial para David Espino,Alicia y todas aquellas personas que en su perfil de facebook han copiado este enlace: Charo,Fabi,etc...
Muchísimas gracias todos y todas

La lucha se lleva mejor con todos vuestros mensajes de ánimo

Un beso enorme para todos.

LA FAMILIA Y LOS AMIGOS

Qué puedo decir de nuestras familias y de nuestros amigos...qué haríamos sin ellos?
Es fundamental el apoyo de la gente que te rodea, fundamental.

No sólo el apoyo anímico, sino también el apoyo físico: el poder irte a cenar con los amigos, porque sabes que tus hijos estarán maravillosamente atendidos;el tener que ir a una reunión y dejar a Aser con un grupo de amigos en el polideportivo, porque no le va a pasar nada de nada; el estar tranquilamente sentada tomando una caña y una amiga llevarse a Judith a darle un paseo; el ir acompañada de otra amiga a una consulta con tus hijos, porque sola no puedes con los dos;el hecho de contar para cualquier cosa con un grupo de personas marvilloso; el estar solos en Madrid y presentarse allí mi hermana un fin de semana para compartir nuestro dolor, el fin de semana siguiente que se te aparezca media cuadrilla a pasar el fin de semana contigo,gastando de su bolsillo un hotel y gasolina, para animarte, para decite "no estás sola"; recibir en un sólo dia 30 llamadas de teléfono de cada uno de los miembros de la cuadrilla ( de la mia y la de Carlos) y de la familia;saber también que a algun amigo le daba apuro llamar y que al marcar y oir mi voz llorosa,colgaba porque no podía sentirme tan mal, porque todo hay que decirlo...yo me emocionaba muchísimo al ver tantas y tantas llamadas y mensajes, y lo sigo haciendo.
Eso no se paga con ningún dinero, no tengo palabras para agradecer a cada uno de ellos lo mucho que significó y significa para nosotros sentirnos tan arropados,tan queridos y tan llenos de cariño.

FAMILIA Y AMIGOS fundamentales para asumir,sobrellevar y tirar "pa lante".
FAMILIA Y AMIGOS fundamentales para desconectar, apoyarse, cargar pilas y volver a ponermos en marcha.
FAMILIA Y AMIGOS para tomarse unas cañas, echarse unas risas, compartir mantel, experiencias y recuerdos.
FAMILIA Y AMIGOS.....os quiero, os quiero tanto.... por todo lo que habeis hecho por mi, por estar ahí SIEMPRE.
FAMILIA Y AMIGOS siempre estaré en deuda con vosotros,siempre.
Yo , puedo decir, alto y claro, que sé lo que es tener a una FAMILIA maravillosa y el amor verdadero e incondicional de unos AMIGOS.

Por último decir que una servidora y mis hijos, no serían nada, nada de nada, sin mi MADRE.
MADRE con mayúsculas, porque desde que nacieron mis dos soles, ELLA es mis manos, mis piernas, muchas veces mi cabeza y la mitad de mi corazón.TE QUIERO MAMÁ.

P.D. No tengo fotos de todos, que nadie se sienta ofendido;todos,todos estais en mi corazón y en el de mis hijos

JUDITH

Con Judith fue todo tan diferente....
Un embarazo genial, disfrutado, lleno de esperanza y de buenas vibraciones.
Y egoistamente, con una alegría inmensa de que fuese niña, porque pensé que así cuidaría en el futuro de su hermano Aser....no sé quien va a cuidar de quien.
Nació preciosa, un 24 de Julio del 2006, en Tudela.Pesó 2995 gramos.Una criatura verdaderamente maravillosa,llena de vigorosidad y por qué no decirlo, de mala leche, como su madre.
Estaba sanísima.
Un 13 de Noviembre ,Judith amanecio con una fiebre muy alta, 39.5º.La llevé al pediatra y dado que no tenía foco de infección ni en la garganta ni en el oido, me mandó al hospital a Tudela.
La ingresaron debido a que era muy pequeña, tres meses y medio,  la fiebre era altísima y no conseguian bajarla con nada.
A la mañana siguiente,empezó a hacer unos movimientos con la manita izquierda;llamé al doctor y al verla me dijo que era un tipo de convulsión parcial.
No me gustó su cara;Luis me conocia muy bien debido a los múltiples ingresos con Aser, y su cara me dijo que el tema era grave...otra vez?
Lo que me dijo me llenó de angustia: le iba a practicar una punción lumbar.
Aún lo recuerdo subiendo y bajando por las escaleras hacia el laboratoiro, para darme el diagnóstico: no es meningitis, es encefalitis herpética.
Y...eso qué es?..."el herpes es un virus muy agresivo, pero afortunadamente es el único virus que tiene tratamiento".
Y...es grave?....silencio, un silencio que me hizo dejar de respirar por unos segundos.
"Sí,Salomé, la cosa es sería.Puede no haber lesión cerebral, pero si la hay...el virus del herpes es capaz de comerse trozos del cerebro"
Otra vez detrás de una U.V.I: Movil hacia Pamplona.Recuerdo que me llevó mi cuñada y amiga Maite, que se portó muy bien conmigo y tuvo mucha paciencia.Gracias.
Llegamos a Virgen del Camino; la metieron a una sala y le hicieron un electroencefalograma;la actividad cerebral era frenética y no era normal.
Recuerdo perfectamente a la doctora que la atendio: "la trasladamos a la Clínica Universitaria.....suerte"
¿Suerte?...no me gustó nada,yo...sinceramente ya pensaba en lo peor...y...no me equivoque.
En las resonancias se veía claramente que el virus del herpes habia campado a su anchas por el cerebro de Judith.
Pero...como siempre...la frase fue: hay que esperar.
Cuando se cerró la puerta de la habitación el dia que la bajaron de la U.V.I....ya no pude más: otra vez allí, encerrada y esta vez no con Aser, sino con Judith.
Lloré,lloré toda la santa noche;no podía respirar de la angustía,el pecho me oprimía; intuí, supe, que Judtih nunca sería una niña "normal"
Se llegan a pensar tantas cosas...tantas ideas se amontonan en la cabeza...malas y buenas...totalmente sin sentido..o no? El presente se presenta tan duro...y del futuro...ni hablamos.
Nos dieron de alta el 22 de Diciembre.
Parecia que la cosa estaba bien, y que con rehabilitación,estimulación y trabajo..Judith podria recuperarse.

Pero lo peor estaba por venir: en febrero observamos que Judith hacía unos movimientos extraños con la boca,así que llamé al doctor Narbona ( un médico excelente, que con el paso del tiempo se ha convertido en un amigo,gracias doctor) y se lo comenté.
Me hizo ir a Pamplona directamente y allí me dio el nuevo diagnóstico: como consecuencia de la encefalitis,Judith habia desarrollado un tipo de epilepsia muy dificil de controlar; y cada ataque supone una agresión para su cerebro.
Dos años sin controlar las crisis...horroroso.Finalmente en Noviembre del 2009 dejó de tener crisis.Según me dice el doctor Narbona, no conoce a nadie con el tipo de epilepsia de Judith que haya logrado controlar las crisis.Encima me tengo que sentir dichosa, porque ver a tu hja dándole ataques epilépticos 4 ó 5 veces al dia, es...sencilamente horrible.
Y esa es la corta pero intensa historia de mi hija, mi querida,amada, preciosa y maravillosa hija.

ASER

ASER nacio el 5 de Julio del 2000, en Pamplona, después de una cesárea programada, debido al estado de salud con el que ya venía desde mi vientre.
Pesó 1.665 gramos,Estuvo en la incubadora 68 dias y salimos con los siguientes diagnósticos:
tetralogía de Fallot, craneosinostosis,reflujo, ptosis parpebral, hipòspadias y complicación vascular.
El via crucis hasta su primera intervención fue horrible;cada vez que tosía o se resfriaba era una semana de hospital.
Su primera intervención quirúrgica tuvo lugar en Madrid, el 8 de Octubre del 2001;una operación del craneo que casi lo mata;ahí fue donde escuche por primera vez "este niño no pasa la tarde" en una habitación con 10 ó 12 medicos.Después de una semana debatiéndose entre la vida y la muerte lo trasladaron al Ramón y Cajal, donde le intervinieron por primera vez del corazón el 17 de Octubre.Luego volverían a operarle para realizarle la corrección definitiva el 20 de marzo del 2003.
Estar en Madrid fue muy duro, porque aunque contaba con mi tia Mª Carmen, la distancia es terrible, y son momentos muy angustiosos;aunque conté con la visita de familiares y amigos, que siempre, siempre han estado ahí.
Entre esas dos fechas en abril del 2002, sufrio una parada cardiorespiratoria, donde volvimos a escuchar "no hay nada que hacer".
En 2004, en marzo, mayo y septiembre lo operaron respectivamente de exoltalmos, craneo y párpados, con duración de cada operación de 5,11 y 7 horas..
Finalmente lo operaron del pene, un par de veces, en noviembre del 2006 y en 2008
No cuento las operaciones de vegetaciones, drenajes timpánicos y otras"  más leves ".
Aser, ha demostrado que es un luchador y que por encima de todas las cosas, lo que quiere es vivir y disfrutar de su vida, de hecho, cuando vamos a las revisiones a Madrid, le llaman "revive", por algo será.
Tengo en casa a un ser maravilloso, que ha demostrado que quiere seguir aquí,con todos nosotros.

Eres un campeón,hijo mio.

SERVICIO DE REHABILITACIÓN DEL HOSPITAL REINA SOFIA DE TUDELA

la rehabilitación ha sido muy dura, en especial con Judith.Un año entero sin para de llorar, sin hacer ningun tipo de movimiento.
Todos los dias del año, a las 9 de la mañana nos poníamos en camino hacia Tudela.45 minutos de sesión, el primer año con Belén y los 3 restantes con Jesús..Gracias por vuestra paciencia, con Judith y conmigo.
Conmigo porque no pasaba un dia en que les preguntase "se sentará para el verano?" "andará para navidades?". Ellos no tenían respuesta, sólo trabajo.Gracias.

Aser también tuvo la suerte de trabajar con Belén y también con Pilar que fue quien le puso en pie a los 2 años y medio.
Aún recuerdo las lágrimas en el gimnasio el dia de sus primeros pasos y me sigo emocionando.
Con Judith , que ya va a cumplir 5 años, ese momento no ha llegado y posiblemente no llegue, pero llegarán otros, estoy convenvida de que llegarán.
Gracias también a la doctora Cisneros y a todos los auxiliares del servicio.

ANFAS

En ANFAS  tanto Aser como Judith han asistido a estimulación temprana y también a otros programas,como psicomotricidad,logopedia,musicoterapia,piscina,vacaciones etc..labor inigualable, la que realiza esta asociación y por supuesto los voluntarios.
No dudeis, si considerais que alguno de vuestros hijos puede tener un "problemilla" en poneros en contacto con ellos;allí no sólo van niños discapacitados, también prematuros, de bajo peso al nacer, incluso algún que otro niño adoptado que tenía algún problema de adaptación,lenguaje etc.
Gracias.

Gracias a Encarna,Maite,Mayka,Raquel,Abel,Diana,Arancha..Gracias.

ACEPTACIÓN Y PUESTA EN MARCHA

Lo 1º que hay que hacer cuando tienes un hijo discapacitado, ya sea de nacimiento o por enfermedad adquirida es aceptarlo.Es duro, cuesta, nuestros sueños de tener una familia "normal" se van al traste, pero cuanto antes aceptes que tu hijo tiene una serie de problemas, antes pondrás remedio, antes te pondras manos a la obra para intentar "amortiguar el golpe".
Aceptarlo y empezar a menearse.En mi caso gracias a la asociación ANFAS, que me ofrecio el programa de "estimulación temprana" vital para estos niños y fundamental para  los padres.

NO ESTAMOS SOLOS

Este blog nace para denunciar las injusticias que se dan en el mundo de la discapacidad así, como para compartir entre padres y profesionales, experiencias, ayudas, y todo tipo de problemas o alegrias que nos vamos encontrando a lo largo del camino.